Wenn Jugendliche eine chronische Erkrankung haben, stehen Eltern unter Umständen verschiedene Sozialleistungen oder andere staatliche Leistungen zu. Dazu zählen unter anderem eine unbezahlte Freistellung von der Arbeit und Leistungen der Pflegeversicherung zur sozialen Absicherung pflegender Angehöriger.
Mehr Informationen zum Thema bietet der Artikel Unterstützung und Beratung für pflegebedürftige Kinder und Jugendliche.
Auf der Webseite des Pflegewegweisers NRW finden Eltern und andere Interessierte umfassende Informationen zu verschiedenen Themen rund um das Thema Wenn Eltern ihre Kinder pflegen.
Die Broschüre Wenn erstmal alles anders ist der Aktion Mensch e.V. bietet eine Übersicht zu Hilfen, Tipps und Ansprechpartnern für Eltern von Kindern mit Behinderung oder chronischer Erkrankung.
Verschiedene Anlaufstellen beraten und unterstützen Familien mit chronisch kranken Kindern:
Die Ergänzende unabhängige Teilhabeberatung (EUTB) berät individuell zu allen Fragestellungen rund um die Teilhabe von Jugendlichen mit chronischen Erkrankungen. Darunter fällt auch die Beratung zu staatlichen Leistungen, zum Antragsverfahren, der Bedarfsermittlung sowie anderen Unterstützungsleistungen. Die Beratung ist kostenlos und unabhängig von Krankenkassen und anderen Behörden.
Bei Fragen rund um das Thema Pflege können sich Eltern an die Pflegeversicherung oder Pflegeberatungsstellen wenden.
Auf der Webseite des Zentrums für Qualität in der Pflege (ZQP) können Sie nach Beratungsstellen in der Nähe suchen.
Das Kindernetzwerk e.V. berät Familien mit chronisch kranken Kindern kostenfrei und vertraulich.
Familien von Jugendlichen mit einer Seltenen Erkrankung können sich beraten lassen bei der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V.
Eltern unheilbar kranker Jugendlicher können sich an das Hilfeportal FRAG-Oskar.de des Bundesverband Kinderhospiz wenden.
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