Unterstützung und Beratung für pflegebedürftige Kinder und Jugendliche

Pflegebedürftigkeit kann auch Kinder und Jugendliche betreffen. Sie machen eine vergleichsweise kleine Gruppe unter den rund 5 Millionen pflegebedürftigen Menschen in Deutschland aus (Stand: 2021). Sie und ihre Familien stehen aber häufig vor besonders komplexen Herausforderungen. 

Meist sind angeborene Behinderungen oder chronische Erkrankungen der Grund für Pflegebedürftigkeit bei Kindern und Jugendlichen. Die benötigte Unterstützung und die Herausforderungen für die Angehörigen unterscheiden sich sowohl von der Situation älterer Menschen als auch individuell von Kind zu Kind stark. 

Pflegebedürftige Kinder und Jugendliche werden fast immer zu Hause von ihren Familien versorgt, auch bei schwerwiegenden Behinderungen und Erkrankungen. Der Familienalltag ist meist geprägt von der Pflege und Behandlung des Kindes. Eine zusätzliche Herausforderung stellen die Organisation und Finanzierung der notwendigen Unterstützung dar. Hinzu kommen die üblichen Fragen des Heranwachsens und der Erziehung, die Bedürfnisse der Eltern und der Geschwisterkinder sowie eine eventuelle Berufstätigkeit. 

Verschiedene Leistungen und finanzielle Hilfen unterstützen bei der Behandlung und Pflege des Kindes sowie der Organisation des Familienalltags. In erster Linie sind das: 

• Leistungen der Krankenversicherung (definiert im Sozialgesetzbuch V) 
• Pflegeleistungen (definiert im Sozialgesetzbuch XI) 
• Leistungen zur Teilhabe (definiert im Sozialgesetzbuch IX) 
• Nachteilsausgleiche im Rahmen einer Schwerbehinderung (definiert im Sozialgesetzbuch IX) 
• Unterstützung durch Stiftungen und Vereine 

Oft ist es für Familien schwierig, Informationen über alle Fördermöglichkeiten sowie passende und kindgerechte Angebote zu erhalten. Die Unterstützung durch Selbsthilfe- und Elternvereine sowie örtliche Beratungsstellen für Pflege und Teilhabe sind hierbei besonders wichtig und hilfreich. Sie helfen häufig auch bei Anträgen auf Leistungen und rechtlichen Schwierigkeiten. 

Eltern können für ihre Kinder Leistungen der Pflegeversicherung erhalten. Voraussetzung ist, dass bei einer Pflegebegutachtung durch den Medizinischen Dienst die Pflegebedürftigkeit festgestellt wurde.  

Da Babys und jüngere Kinder grundsätzlich im Alltag auf Unterstützung angewiesen sind, werden bei der Begutachtung die Fähigkeiten von Kindern mit Behinderung und chronischen Erkrankungen mit denen von gleichaltrigen gesunden Kindern verglichen.

Babys bis zum vollendeten 18. Lebensmonat bekommen pauschal einen Pflegegrad höher zugesprochen als bei der Begutachtung festgestellt. Ab dem 19. Lebensmonat erfolgt eine reguläre Einstufung, ohne dass es einer erneuten Begutachtung bedarf. Ab dem elften Geburtstag gelten die gleichen Regelungen wie bei Erwachsenen. 

Welche Pflegeleistungen erhalten Kinder und Jugendliche? 

Kinder und Jugendliche haben Anspruch auf die gleichen finanziellen Leistungen wie Erwachsene. Auch die Höhe der einzelnen Leistungen unterscheidet sich nicht.

Ab dem Pflegegrad 2 können Eltern beispielsweise wählen, ob sie Pflegegeld erhalten möchten und die Pflege selbst übernehmen oder ob sie einen Zuschuss für einen Pflege- und Betreuungsdienst (Pflegesachleistungen) erhalten möchten. Diese beiden Leistungen können auch kombiniert werden. 

Die Unterstützung durch ambulante Pflegedienste kann insbesondere hilfreich sein, wenn Kinder auf spezielle Behandlungs- oder Intensivpflege angewiesen sind. Kinderpflegedienste sind eine Alternative zu „normalen“ ambulanten Pflegediensten, die meist auf die Behandlung von älteren Menschen spezialisiert sind. 

Mit Leistungen zur Teilhabe können Kinder und Jugendliche mit Behinderung und chronischen Krankheiten weitere Unterstützung und Leistungen in den Bereichen medizinische Rehabilitation, Arbeitsleben, Bildung, soziale Teilhabe und Unterhalt erhalten. Dies gilt auch, wenn sie von Behinderung bedroht sind: Kinder haben Anspruch auf vorbeugende Leistungen, wenn eine Behinderung noch nicht vorliegt oder zweifelsfrei festgestellt werden kann, es aber aus ärztlicher Sicht wahrscheinlich ist, dass sie eintreten wird.

Leistungen zur Teilhabe können finanzielle Hilfen, Hilfsmittel, Assistenzen sowie Entlastungs- und Unterstützungsangebote sein. Sie ermöglichen beispielsweise den Kitabesuch, Schule sowie eine Ausbildung oder Studium sowie Therapien, die einen selbstbestimmen Umgang mit der Behinderung fördern. 

Anstelle von Dienst- oder Sachleistungen erhalten sie einen Geldbetrag oder Gutscheine, mit denen die Aufwendungen für Teilhabe und Rehabilitation eigenverantwortlich organisiert werden können. Damit lässt sich beispielsweise eine persönliche Assistenz finanzieren, die bei allen notwendigen Tätigkeiten unterstützt, darunter auch Pflegetätigkeiten.  

Mehr Informationen zu Teilhabe-Leistungen und dem persönlichen Budget bietet die Aktion Mensch e.V.

Die Broschüre „Mein Kind ist behindert – diese Hilfen gibt es“ vom Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e.V. gibt einen Überblick über mögliche Pflege-, Teilhabe- und andere Sozialleistungen für Kinder und Jugendlich mit Behinderung und ihre Eltern.

Kinder und Jugendliche mit einem Grad der Behinderung (GdB) beziehungsweise einer Schwerbehinderung haben Anspruch auf bestimmte Nachteilsausgleiche. Diese richten sich nach der Höhe des GdB und zusätzlichen Merkzeichen wie „aG“ für „außergewöhnliche Gehbehinderung“ oder „Bl“ für „Blindheit“. 

Eltern erhalten beispielsweise Steuererleichterungen (Behindertenpauschbetrag) und können unter Umständen einen Behindertenparkplatz beantragen oder haben Anspruch auf kostenlose Mitnahme im Nah- und Fernverkehr.  

Mehr Informationen zu den Ansprüchen und Voraussetzungen für Steuerentlastungen erhalten Sie auf dem Portal Wege zur Pflege des Bundesfamilienministeriums.

Ein GdB oder Schwerbehindertenausweis muss beim örtlichen Versorgungsamt beantragt werden.  

Die Kontaktadressen der für den Antrag zuständigen Behörde bietet die Bundesarbeitsgemeinschaft der Integrationsämter und Hauptfürsorgestellen (BIH) e.V.

Stiftungen und Vereine 

Einige Stiftungen und Vereine greifen Familien unter die Arme, indem sie Kosten übernehmen oder bezuschussen, die nicht von der Sozialversicherung übernommen werden. Dies können beispielsweise besondere Heil- und Hilfsmittel, die technische Ausstattung der Wohnung oder Erholungsreisen für pflegebedürftige Kinder oder ihre Familie sein. 

Eine Suche nach entsprechenden Stiftungen bietet der Bundesverband Deutscher Stiftungen.

Entlastung und Unterstützung im Pflegealltag sind unter anderem wichtig für die Gesundheit der pflegenden Angehörigen und damit Eltern sich Geschwisterkindern eingehender widmen können. Entsprechende Angebote helfen Kindern und Jugendlichen zudem, weitgehend selbstständig an Bildung und gesellschaftlichem Leben teilhaben zu können. 

Leistungen aus der Pflegeversicherung 

Kinder und Jugendliche mit einem Pflegegrad 2 oder höher haben Anspruch auf verschiedene entlastende Leistungen aus der Pflegeversicherung. Kinder mit Pflegegrad 1 und ihre Familien haben Anspruch auf eine kostenlose Pflegeberatung und Schulungen sowie den Entlastungsbetrag.  

Entlastungsbetrag

Den monatlichen Zuschuss von 125 Euro können Familien für zusätzliche Betreuungs- und Entlastungsangebote in Anspruch nehmen. Beispielsweise für eine Hilfe im Haushalt oder für familienunterstützende Dienste und andere, vom jeweiligen Bundesland dafür anerkannte, Entlastungs- und Betreuungsangebote. 

Verhinderungspflege

Mit dem Geld aus der Verhinderungspflege können Eltern beispielsweise die tage- oder stundenweise Betreuung ihres Kindes durch einen Familienunterstützenden Dienst finanzieren. 

Kurzzeitpflege

Die Kurzzeitpflege kann in begründeten Einzelfällen auch in Einrichtungen der Behinderten- und Jugendhilfe stattfinden. Sie ist ebenfalls in einer Vorsorge- oder Reha-Einrichtung möglich, wenn die oder der pflegende Angehörige ein entsprechendes Angebot dort in Anspruch nimmt und darauf angewiesen ist, dass das pflegebedürftige Kind dort untergebracht und gepflegt wird.  

Hat das Kind keinen Pflegegrad 2 oder höher, kann unter bestimmten Voraussetzungen die Krankenkasse für eine Kurzzeitpflege aufkommen. 

Pflegekurse

In Pflegekursen und Schulungen erhalten pflegende Angehörige nützliches Grundwissen über die Erkrankung und Pflege ihrer Kinder. Dies kann helfen, den Anforderungen des Pflegealltags besser gewachsen zu sein. Es lohnt sich, auch bei einem Krankenhausaufenthalt des Kindes nach Schulungen und Tipps zu fragen.

Weitere Angebote und Teilhabe-Leistungen

Kinder und Jugendliche mit Behinderungen oder chronischen Erkrankungen können unabhängig von einem Pflegegrad weitere Angebote, Betreuungs- und Entlastungsleistungen in Anspruch nehmen.

Frühförderung 

Je früher mit der Behandlung oder Therapie begonnen wird, desto besser lassen sich gesundheitliche Beeinträchtigungen von Kindern bessern, beheben oder ein selbstständiger Umgang damit erlernen. Dies findet in Sozialpädiatrischen Zentren (SPZ) oder Frühförderstellen statt.  

Mehr Informationen zur Frühförderung bietet die Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung.

Kinder- und Jugendreha 

Reha-Aufenthalte machen Kinder und Jugendliche fit, die durch eine Behinderung oder chronische Erkrankung im Alltag und in der Schule beeinträchtigt sind. In der Reha lernen sie, wie sie mit ihrer Erkrankung im Alltag umgehen können. 

Mehr Informationen zu Inhalten, Voraussetzungen und Beantragung einer Kinder- und Jugendreha erhalten Sie bei der Deutschen Rentenversicherung (DRV) und dem Bündnis Kinder- und Jugendreha e.V. (BKJR).

Schulbegleiter und Integrationshelfer für den Kitabesuch 

Besuchen Kinder einen regulären Kindergarten oder eine Regelschule, unterstützen Integrationshelfer oder Schulbegleiter Kinder mit geistiger, körperlicher oder seelischer Behinderung bei praktischen Dingen, die sie nicht selbständig erledigen können. Dazu gehören beispielsweise An- und Ausziehen, zur Toilette gehen, Hilfe bei Konzentrationsproblemen und Konflikten mit anderen Kindern.

Meist werden diese Dienste von Trägern der Kinder- und Jugendhilfe oder Selbsthilfevereinen angeboten. Da dies eine Leistung zur Teilhabe an Bildung ist, werden alle Kosten übernommen. Dafür müssen Sie einen Antrag auf Eingliederungshilfe stellen. 

Weitere Infos zur Förderung beim Kita- und Schulbesuch erhalten Sie bei der Aktion Mensch e.V.

Familienunterstützende und -entlastende Dienste, Einzelfallhilfe und Offene Hilfen 

Verschiedene Fachdienste entlasten Familien für einige Stunden oder Tage in der Woche. Sie betreuen die Kinder und Jugendlichen, begleiten sie zu bestimmten Terminen, übernehmen Pflegeaufgaben oder helfen den Kindern, lebenspraktische Fähigkeiten wie kochen oder Busfahren weiterzuentwickeln.

Meist werden diese Dienste von Trägern der Kinder- und Jugendhilfe oder Selbsthilfevereinen angeboten. Welcher Leistungsträger die Kosten übernimmt, hängt von der persönlichen Situation des Kindes ab. Es ist möglich, den Entlastungsbetrag zur Finanzierung zu verwenden. 

Weitere Informationen zu Familienunterstützenden Diensten (FUD), Familienentlastenden Diensten (FED) und Offenen Hilfen erhalten Sie bei der Aktion Mensch e.V. 

Häusliche Krankenpflege 

Kinder und Jugendliche können bei Bedarf häusliche Krankenpflege durch einen Pflegedienst erhalten. Dies kann auch außerhalb des Zuhauses erfolgen, beispielsweise in Schulen und Kindergärten. An manchen Orten gibt es Kinderkrankenpflegedienste.  

Die Häusliche Krankenpflege gehört zu den Leistungen der Krankenversicherung und muss dort beantragt werden.

Weitere Informationen zur häuslichen Krankenpflege bietet die Kassenärztliche Bundesvereinigung KdöR (KBV).

Angebote für Geschwisterkinder 

Für Geschwisterkinder ohne Behinderung oder chronische Erkrankungen ist die Familiensituation oft nicht einfach: Sie müssen in der Regel früh selbstständig werden und bekommen viel Verantwortung übertragen. Selbsthilfegruppen für Geschwister können für sie eine Hilfe sein. Außerdem gibt es spezielle Freizeit- und Betreuungsangebote für Geschwister. Dienste, die Familien stundenweise entlasten, können Eltern Zeit für die Geschwister ermöglichen. 

Weitere Informationen zu entlastenden Angeboten und deren Finanzierung finden sich auf dem Portal Familienratgeber.de der Aktion Mensch e.V.

Für Eltern oder andere pflegende Angehörige von Kindern mit Behinderung und chronischen Erkrankungen stehen verschiedene Sozialleistungen und staatliche Leistungen zur Verfügung.

Erweiterter Mutterschutz

Wird kurz nach der Geburt eine Behinderung festgestellt, kann die Mutterschutzfrist von acht auf zwölf Wochen ausgeweitet werden. Die Eltern müssen innerhalb der ersten 8 Wochen nach der Geburt die ärztliche Bescheinigung bei ihrer Krankenkasse einreichen und ihren Arbeitgeber informieren. 

Informationen zum Mutterschutz und erhalten Sie beim Familienportal des Bundesfamilienministeriums.

Kindergeld

Eltern von Kindern mit Behinderung können unter Umständen das Kindergeld auch noch nach dem 18. beziehungsweise 25. Geburtstag des Kindes erhalten. Voraussetzung ist, dass die Behinderung vor dem 25. Geburtstag eingetreten ist und das Kind aufgrund der Behinderung nicht selbst für seinen Unterhalt sorgen kann. Dann ist eine lebenslange Kindergeld-Zahlung möglich.

Mehr Informationen zum Kindergeld für erwachsene Kinder mit Behinderung erhalten Sie beim Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e.V. (bvkm).

Weitere Hinweise und Antragsformulare zum herunterladen bietet die Bundesagentur für Arbeit.

Kinderkrankengeld

Die Krankenkassen zahlen berufstätigen Eltern Kinderkrankengeld, wenn sie sich um ihr krankes Kind kümmern müssen. Hat das Kind eine Behinderung, gilt die Regelung über das 12. Lebensjahr hinaus.  

Freistellungen

Berufstätige Mütter und Väter haben Anspruch auf Elternzeit: Dies ist eine unbezahlte Freistellung vom Beruf von bis zu 3 Jahren, die sie weitgehend flexibel bis zum 8. Geburtstag des Kindes nehmen können. Eine Teilzeit-Arbeit währenddessen ist möglich. Um entgangenes Gehalt auszugleichen, kann für bis zu 14 Monate Elterngeld beantragt werden. Eine Behinderung oder ein Pflegebedarf hat keine Auswirkungen auf den Elternzeit- und Elterngeld-Anspruch.

Mehr Informationen zu den Ansprüchen und Voraussetzungen von Elternzeit und Elterngeld erhalten Sie beim Familienratgeber der Aktion Mensch e.V. und beim Bundesfamilienministerium.

Berufstätige Eltern können sich darüber hinaus über die Pflegezeit oder Familienpflegezeit für einige Zeit ganz oder teilweise von der Arbeit freistellen lassen, um die Versorgung ihres pflegebedürftigen Kindes sicherzustellen. Entgangenes Gehalt kann über ein zinsloses Darlehen ausgeglichen werden.

Weitere Informationen erhalten Sie auf dem Portal Wege zur Pflege des Bundesfamilienministeriums.

Begleitperson im Krankenhaus oder Hospiz 

Die Krankenkasse übernimmt die Kosten für eine Begleitperson, wenn das Kind in einem Krankenhaus oder Hospiz stationär behandelt werden muss. Die Begleitperson hat außerdem Anspruch auf Krankengeld.

Mehr Informationen erhalten Sie bei der Kassenärztlichen Bundesvereinigung KdöR (KBV).

Soziale Sicherung der Pflegeperson 

Die Pflegeversicherung zahlt Sozialversicherungsbeiträge für die pflegende Person, wenn sie als Pflegeperson anerkannt ist.  

Der Ratgeber „Berufstätig sein mit einem behinderten Kind“ vom Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e.V. informiert über Möglichkeiten, wie sich Beruf und Pflege von Kindern mit Behinderung verbinden lässt. 

Pflegebedürftige Kinder und Jugendliche werden fast immer zu Hause durch ihre Familien gepflegt und versorgt – auch wenn sie eine schwerwiegende Erkrankung oder Behinderung haben und intensivmedizinisch betreut werden müssen.  

Die Kosten für den Umbau von Wohnraum können von der Pflegeversicherung oder einem Rehabilitationsträger (teil-)finanziert werden. Außerdem existieren in einigen Ländern und Kommunen bestimmte Förderprogramme.  

Informationen dazu bekommen Sie bei örtlichen Wohn- und Pflegeberatungsstellen oder über die Förderdatenbank des Bundesministeriums für Wirtschaft und Energie.

Welche Wohnformen für Kinder und Jugendliche mit Behinderung gibt es? 

Wenn die Pflege zu Hause nicht oder vorübergehend nicht möglich ist, gibt es verschiedene heilpädagogische und integrative Wohnmöglichkeiten und stationäre Einrichtungen für pflegebedürftige Kinder und Jugendliche. Das sind in erster Linie Wohn- und Pflegeheime und Wohngruppen.  

Manche dieser Einrichtungen sind auf bestimmte Behinderungen, Erkrankungen und Behandlungen wie Beatmung, Epilepsie, geistige Behinderung oder Mehrfachbehinderungen spezialisiert. In Internaten können Kinder und Jugendliche ganztägig versorgt werden, wenn dies beispielsweise für den Schulbesuch erforderlich ist. Die Eingliederungshilfe übernimmt die Kosten für Internat-Förderschulen. Die Kosten für Unterkunft und Verpflegung tragen die Eltern. 

Pflegebedürftige Kinder und Jugendliche, die in ambulant betreuten Wohngruppen leben, können eine monatliche Pauschale von 214 Euro von der Pflegeversicherung erhalten.

In der Datenbank des Portals Familienratgeber.de der Aktion Mensch e.V. finden sich Adressen zu Wohnmöglichkeiten für Kinder und Jugendliche mit Behinderung.

Die Ergänzende unabhängige Teilhabeberatung (EUTB) berät individuell zu allen Fragenstellungen rund um die Pflege und Teilhabe von Kindern und Jugendlichen mit Behinderung und chronischen Erkrankungen. Darunter fällt auch die Beratung zu staatlichen Leistungen, zum Antragsverfahren, der Bedarfsermittlung sowie anderen Unterstützungsleistungen. Die Beratung ist kostenlos und unabhängig von Krankenkassen und anderen Behörden. 

Mehr Informationen zum Angebot der EUTB und Beratungsstellen in der Nähe finden Sie auf der Webseite der Fachstelle Teilhabeberatung.

Pflegeberatungsstellen beraten beispielsweise über Pflegeleistungen und örtliche Angebote. Sie helfen auf Wunsch bei der Planung der Pflege. Auch für pflegebedürftige Kinder gilt der gesetzliche Anspruch auf eine kostenlose individuelle Pflegeberatung.  

Beratungsstellen in Ihrer Nähe finden Sie auf der Webseite des Zentrums für Qualität in der Pflege (ZQP).

Für Familien ist die Unterstützung durch Selbsthilfevereine oft hilfreich, da sie dort auf Menschen in einer ähnlichen Situation treffen und Erfahrungen und Hinweise zu geeigneten Angeboten austauschen können. Selbsthilfevereine beraten in der Regel auch bei Anträgen und unterstützen bei rechtlichen Angelegenheiten wie Widersprüchen und Klagen – sofern sie über eine Rechtsabteilung verfügen. 

Eine bundesweite Datenbank mit Kontaktadressen zu Selbsthilfevereinen bietet die Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen (NAKOS).

Weitere Beratungsstellen in Ihrer Nähe rund um das Thema Behinderung und Teilhabe finden Sie auf dem Portal Familienratgeber.de der Aktion Mensch e.V.

Hilfreiche Links zum Thema Kinder mit Behinderungen und chronischen Erkrankungen bietet die Website kindergesundheit-info.de der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA).