Çocuklarda palyatif bakım

Almanya'da yaklaşık 50.000 çocuk, ergen ve genç yetişkin yaşamı tehdit eden veya yaşam süresini kısaltan hastalıklarla yaşıyor. Bunlar arasında örneğin ciddi çoklu sakatlıklar, kanser veya kas ve sinir sisteminin tedavi edilemeyen hastalıkları yer alır.  

Kendilerinin ve ailelerinin sıklıkla özel türde palyatif bakım gerektiren özel ihtiyaçları vardır. Bu, çocuğun yaşına ve gelişim aşamasına bağlı olarak ebeveynler ve kardeşler için psikolojik ve sosyal destek, özel eğitim desteği, ağrı yönetimi, semptom kontrolü, hastane veya hospizde bakım ve çok daha fazlası olabilir. 

Çocukların ve ergenlerin palyatif bakımı bazı açılardan yetişkinlerin bakımından temel olarak farklılık gösterir: Yetişkinler için palyatif bakım genellikle yaşamın son aşamasına odaklanırken, çocuklar sıklıkla tanı konulduğu andan itibaren yıllar boyunca tekrar tekrar veya sürekli olarak palyatif bakım alırlar. Çocuklar ayrıca genellikle yetişkinlerden farklı hastalıklara sahiptir ve bunlar farklı palyatif bakım gerektirir.  

"Palyatif" şu anlama gelir: Bir hastalık veya sakatlık iyileştirici olarak tedavi edilemez. Tedbirlerin amacı hastaların şikayetlerini ve hastalıkların sonuçlarını hafifletmektir. Palyatif bakım, tıbbi bakım ve hasta bakımının yanı sıra psikolojik, sosyal ve pastoral bakımı da içerir.

Çocuklar ve ergenler söz konusu olduğunda uzmanlar pediatrik palyatif bakımdan da söz eder. Bakım, her hastanın ve ailesinin ihtiyaçlarına göre özel olarak düzenlenir. 

Gençlere yönelik palyatif bakım nasıl organize edilir? 

Almanya'da çocuklara ve ergenlere yönelik palyatif bakım konusunda uzmanlaşmış kuruluşlar ve tesisler bulunur; örneğin çocuk hospizleri veya ayakta tedavi hizmetleri.  

Tüm aile bakıma dahil edilir ve desteklenir. Amaç genç insanlara mümkün olan en iyi yaşam kalitesini sağlamaktır. Çocuğun ölümünden sonrası için de aileye yönelik pediatrik palyatif bakım hizmetleri mevcuttur.

Palyatif bakım, hastalığın ne kadar ilerlemiş olduğuna, hangi semptomların ortaya çıktığına ve profesyonel hizmetlerle desteklenen bir aile ortamında ne kadar iyi hafifletilebileceğine bağlı olarak evde veya bir tesiste mümkündür.  

Palyatif bakım sağlık sigortası şirketleri tarafından karşılanır. Sigortalılar, sigorta şirketlerine hangi hizmetlerin özel sağlık sigortası kapsamında olduğunu sorabilirler.

Hastalık, bağımsızlık veya zihinsel, psikolojik ve fiziksel yeteneklerde kısıtlamalara yol açtığında, bir bakım derecesi için başvuru yapılabilir. Sosyal bakım sigortasının hizmetleri, yasal ve özel sigortalılar için aynıdır.

Ciddi ve yaşamı tehdit eden hastalıkları olan çocuklar ve ergenler, sağlık durumlarına bağlı olarak aşağıdaki haklara sahiptir: 

• Temel palyatif bakım
• Genel ayakta palyatif bakım (AAPV)
• Uzmanlaşmış ayakta palyatif bakım (SAPV)
• Hastanede yatılı hasta bakımı
• Hospizde bakım

Çalışan kişiler, yaşamlarının son evresinde ölümcül hasta olan yakın aile fertlerine eşlik etmek üzere üç aya kadar işten kısmi veya tam izin alabilirler. Bunun için bakım izni ve faizsiz krediye başvurulabilir. Bir bakım derecesi zorunlu değildir.

Federal Aile Bakanlığı, bakım izninin gereklilikleri hakkında daha fazla bilgi sağlar.

Özel sigortalı çocuk ve ergenlere yönelik palyatif bakıma ilişkin bilgileri Verband der Privaten Krankenversicherung e.V.'den (Özel Sağlık Sigortaları Derneği) alabilirsiniz.

Genç bir insanın bakımı evde yapılıyorsa, çocuk doktoru başlangıçta ayakta tedavi (çocuk) bakımı hizmetiyle birlikte temel palyatif bakımı da sağlar. Buna tıbbi bakım ve ilaç tedavisinin kontrolü, ağrının, nefes darlığının ve diğer semptomların hafifletilmesinin yanı sıra psikososyal destek de dahildir.  

Genel ayakta palyatif bakım (AAPV) ne anlama gelir? 

Sağlık durumları kötüleşirse ve daha yoğun tıbbi bakıma ihtiyaç duyulursa, genç hastaların genel ayakta palyatif bakım (AAPV) alma hakları vardır. Bu bakım da öncelikli olarak çocuk doktorları tarafından sağlanır. Gerektiğinde ev ziyaretleri de yapan bu doktorlara mesai saatleri dışında telefonla ulaşmak da mümkündür. Bu doktorlar sosyal pediatri merkezlerindeki (çocuk) bakım hizmetleri ve uzmanlar tarafından desteklenir. 

Sosyal pediatri merkezleri (SPZ), fiziksel ve zihinsel engelli ve kronik hastalıkları olan çocuk ve ergenlerin ayakta bakımına odaklanan uzmanlaşmış tesislerdir. Bu merkezler, etkilenen çocuklar ve aileleri için kapsamlı tedavi ve bakım sağlamak amacıyla doktorlar, terapistler, eğitimciler ve sosyal hizmet uzmanları arasında disiplinler arası işbirliği sunar.

Sosyal pediatri merkezlerinin bir listesini Deutsche Gesellschaft für Sozialpädiatrie und Jugendmedizin e.V. (Alman Sosyal Pediatri ve Ergen Tıbbı Derneği) web sitesinde bulabilirsiniz.

Uzmanlaşmış ayakta palyatif bakım ne anlama gelir?  

Sağlık durumunun kötüleşmeye devam etmesi ve mevcut bakım seçeneklerinin yeterli olmaması durumunda, yasal sağlık sigortasına sahip olanlar, uzmanlaşmış ayakta palyatif bakımdan (SAPV) yararlanma seçeneğine sahiptir. Özel sigortalıların hak kazanması tarife koşullarına bağlıdır.

Çocuklar ve ergenler için SAPV genellikle pediatrik palyatif bakım ekibi tarafından sağlanır. Bu ekip palyatif tıpta ek niteliklere sahip çocuk doktorları ve pediatrik palyatif bakımda ek niteliklere sahip pediatri hemşirelerinden oluşur. Gerektiğinde sosyal hizmet, psikoloji ve pastoral bakım alanlarından uzmanlar da eklenir.

Ekip bir çocuk kliniğinde veya çocuk hospizinde çalışır. Belirli koşullar altında evlere de gidebilirler. Bir SAPV'nin sağlık sigortası şirketi tarafından reçete edilmesi ve onaylanması gerekir.

SAPV şu hizmetleri içerir:  

• Danışmanlık
• Bakım sağlayıcıların koordinasyonu
• Ek destekleyici bakım
• Tam kapsamlı bakım

Ayakta hospiz hizmetleri nasıl yardımcı olur? 

Ayakta hospiz hizmetleri, ölümcül hastalığı olan çocuklara, ergenlere ve onların yakınlarına destek sağlar. Gönüllüler düzenli olarak eve gelir, sohbetler için erişilebilir olurlar ve ailelere günlük yaşamda eşlik ederler.

Ayakta hospiz hizmetlerinin çalışmalarının bir diğer önemli kısmı da ailenin üzerindeki yükü hafifletmektir. Randevularda destek sağlarlar veya belirli bir süre boyunca bakımı üstlenirler. Böylece ebeveynler ve kardeşler güçlerini yeniden kazanmak için kendilerine zaman ayırabilirler. Ayakta hospiz hizmetleri ücretsizdir.

Evde palyatif bakım mümkün değilse (örneğin ani komplikasyonlar durumunda) hastalar hastaneye yatırılır.

Bunun için hastanelerin uzman bölümleri ya da eve yakın bir çocuk ve ergenlik kliniğinin yoğun bakım ünitesi seçenekleri vardır. Özel çocuk palyatif bakım ünitelerine sahip hastanelerin sayısı çok azdır. Ancak artık hemen hemen her klinikte palyatif bakım ekibi bulunur.

Palyatif bakım ekipleri, çocuğun ağrısının ve halsizlik veya nefes darlığı gibi diğer semptomların mümkün olan en iyi şekilde giderilmesini sağlamak için diğer sağlık uzmanlarıyla yakın işbirliği içinde çalışır. Ekip ayrıca taburcu olduktan sonra çocuğun evde veya bakım tesisinde bakımının planlanmasına da yardımcı olabilir.

Psikososyal destek aynı zamanda hastanelerdeki palyatif bakımın da temel bir parçasıdır. Ekip birçok şekilde destek sağlayabilir: örneğin duyguları yönetme, çocuk ile aile arasındaki iletişim ve ölüme hazırlık.

Çocuk hospizleri çocuk, ergen ve ailelerine teşhis konulduğu andan itibaren daha uzun bir süre boyunca eşlik ederler. Yetişkinlere yönelik hospizlerden farklı olarak, bunlar yaşamın son aşamaları için özel olarak tasarlanmamıştır. Daha ziyade ergenlerin ve akrabalarının kriz zamanlarını atlatmak veya stresli günlük yaşamlarına ara vermek için sevgi dolu ve profesyonel desteğe güvenebilecekleri yerlerdir.

Çocuk hospizinde birçok çeşitli seçenekler mevcuttur. Tıbbi bakım ve hasta bakımının yanı sıra, örneğin psikolojik destek, müzik ve sanat terapisi, aile danışmanlığı ve çocuğun ve ailesinin ihtiyaçlarına ve ilgilerine uygun diğer faaliyetleri de içerir.  

Ayrıca hospiz çalışanları yaşamın son aşamasında, ölüm ve yas sırasında da destek sağlar. Kardeşler için özel hizmetler de mevcuttur.  

Bir hospizde yarı zamanlı olarak kalmak da mümkündür; buna günlük hospiz denir. Ağır hasta çocuklar burada haftada bir gün veya birkaç kez bakım alabilirler.  

Hospize kabul için şartlar nelerdir? 

Hospiz konaklamaları, ölümcül veya yaşam süresini kısaltan hastalıkları olan çocuklar ve aileleri için ücretsizdir. Sağlık sigortası şirketleri ve bakım fonları masrafların yüzde 95'ini karşılar. Hospiz kalan kısmı bağışlarla karşılar. Özel sigortası olanlar, hospizin masraflarını karşılayıp karşılamayacağını sigortalarına danışmalıdır.  

Yasal sağlık sigortasının masrafları karşılayabilmesi için aşağıdaki şartların yerine getirilmesi gerekir:  

• Hastanede tedavi gerekli veya arzu edilen bir durum değildir. 
• Ayakta bakım mümkün değildir; örneğin hasta bakımı, tıbbi veya psikososyal bakım ihtiyaçları bakıcıların yeteneklerini aşmaktadır. 
• Çocuk 27 yaşından büyük değildir. 

Gereksinimler karşılanırsa, çocuk doktoru hospizde kalmanın gerekli olduğuna dair bir onay verecektir. Sertifikanın, masrafların karşılanması başvurusuyla birlikte çocuğun sağlık sigortası şirketine ibraz edilmesi gerekir. Başvuru formları, örneğin hospiz hizmetlerinden, web sitelerinden ve sağlık sigortası şirketlerinden temin edilebilir. Hospiz başvuru konusunda yardımcı olacaktır.  

Palyatif bakım konusunda tavsiye ve destek, çocuk doktorları ve ergen doktorları, sağlık sigortası şirketleri ve yerel kar amacı gütmeyen kuruluşlar tarafından sağlanır. Sağlık sigortaları, gerekli durumlarda sigortalılarına bölgesel olarak mevcut olan danışmanlık ve bakım hizmetleri için irtibat kişilerine ilişkin genel bir bakış sunmakla yükümlüdür.

Çeşitli kendi kendine yardım kuruluşları ve dernekler ayrıca yaşamı tehdit eden veya yaşam süresini kısaltan hastalıkları olan çocuklar ve aileleri için değişim, destek ve tavsiyeler sunar.

Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen (NAKOS) (Kendi Kendine Yardım Grupları için Teşvik ve Destek Ulusal İletişim ve Bilgilendirme Merkezi), uygun kendi kendine yardım teklifleri için bir arama hizmeti sunar.

Yatılı yardımlar 

Bazı durumlarda, yatılı bir tesiste kısa süreli bakım gerekli olabilir. Bakım derecesi 2 ve üzeri olan çocuklar için uygundur. Çocuk hospizlerinin aksine, kardeşler ve ebeveynler genellikle dahil edilmez.  

Hastalıkları nedeniyle sürekli olarak yoğun bakıma bağımlı olan ergenler veya genç yetişkinler için özel konaklama grupları bulunur. Burada kalıcı konaklama mümkündür. 

Palyatif bakım sağlayıcılarının iletişim bilgileri 

Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin e.V. (Alman Palyatif Tıp Derneği) hospizlerin, palyatif tıp uzmanlarının ve çocuklar ve ergenler için palyatif ekiplerin iletişim bilgilerini "Hospiz ve Palyatif Bakım Rehberi" bilgi portalında sunar.

Ayakta ve yatılı hospiz hizmetlerinin adreslerini Bundesverband Kinderhospiz (Federal Çocuk Hospizleri Birliği) web sitesinde bulabilirsiniz.

Sosyal danışmanlık 

Ağır hasta çocukları olan ailelerin çeşitli sosyal yardımlardan yararlanma hakları vardır. Ancak bunların nasıl elde edileceğini anlamak bazen zordur. Bu nedenle bir sosyal danışma merkezine başvurmaktan çekinmeyin. Sosyal kuruluşlar, kendi kendine yardım dernekleri ve sosyal yardım kuruluşları sosyal danışmanlık konusunda danışmanlık sunar. 

Bakıma muhtaç kişilerin yakınları, bakım destek merkezi gibi bakım danışma merkezlerinden palyatif bakım konusunda tavsiye alabilirler.  

Bakım destek merkezlerinin iletişim bilgileri Zentrum für Qualität in der Pflege (ZQP) (Bakımda Kalite Merkezi) veri tabanında bulunabilir.

Ayrıca Unabhängige Patientenberatung Deutschland (UPD) (Almanya Bağımsız Hasta Danışmanlığı) hizmetler ve hukuki sorunlar konusunda ücretsiz danışmanlık hizmeti verir. Tüm iletişim seçenekleri UPD'nin bilgi portalında bulunabilir. 

EUTB – Ergänzende unabhängige Teilhabeberatung (Tamamlayıcı Bağımsız Katılım Danışmanlığı), engelli ve kronik hastalıkları olan kişilere hizmetler ve teklifler konusunda tavsiyelerde bulunur. Fachstelle Teilhabeberatung (Katılım Danışmanlığı Merkezi) portalında danışma merkezlerini bulabilirsiniz.