Паллиативный уход за детьми

В Германии проживает около 50 000 детей, подростков и молодых людей с заболеваниями, представляющими опасность для жизни или сокращающими ее продолжительность. К таким заболеваниям относятся, например, тяжелые множественные нарушения, онкологические заболевания или неизлечимые заболевания мышечной и нервной систем.  

Такие пациенты и их семьи, как правило, имеют особые нужды, которые обуславливают потребность в специализированном паллиативном уходе. Он может включать в себя психологическую и социальную поддержку, оказываемую родителям, а также братьям и сестрам, специальные меры содействия, противоболевую терапию, контроль симптомов, уход в больнице или хосписе, а также многое другое — в зависимости от возраста и уровня развития ребенка. 

Паллиативная помощь детям и подросткам в некоторых аспектах принципиально отличается от ухода за взрослыми: в то время как паллиативное обслуживание взрослых пациентов в основном концентрируется на последнем этапе жизни, дети получают паллиативную помощь неоднократно или постоянно на протяжении многих лет с момента постановки диагноза. Как правило, у детей имеются иные заболевания, чем у взрослых, которые требуют иной паллиативной помощи.  

Термин «паллиативный» распространяется на те случаи, в которых заболевание или инвалидность являются неизлечимыми. Паллиативные меры призваны облегчить состояние пациентов и смягчить последствия заболеваний. Паллиативная помощь включает в себя медицинское и сестринское обслуживание, а также психологическую, социальную и пастырскую помощь.

Если при этом речь идет о детях или подростках, специалисты называют такую поддержку педиатрической паллиативной помощью. Меры поддержки подбираются индивидуально с учетом потребностей каждого пациента и его семьи. 

Как организована паллиативная помощь для детей и подростков? 

В Германии существуют специализированные организации и учреждения, оказывающие паллиативную помощь детям и подросткам, например детские хосписы или амбулаторные службы.  

Поддержка оказывается всем членам семьи. Она направлена на обеспечение максимально возможного качества жизни детей и подростков. Также существуют предложения в области педиатрической паллиативной помощи семье после смерти ребенка.

Паллиативная помощь может оказываться на дому или в учреждении — в зависимости от стадии заболевания, возникающих симптомов, а также того, насколько эффективно можно их облегчить в семейной обстановке при поддержке профессиональных служб.  

Паллиативная помощь оплачивается больничной кассой. Чтобы узнать, какие услуги оплачиваются частными страховыми организациями, застрахованные лица могут обратиться в свою страховую компанию.

Если заболевание приводит к ограничению самостоятельности или снижению умственных, психических и физических способностей, можно подать заявление на присвоение степени потребности в уходе. Услуги, предоставляемые системой социального страхования на случай потребности в уходе, одинаковы для лиц, имеющих государственную и частную страховку.

В зависимости от состояния здоровья дети и подростки с тяжелыми заболеваниями и болезнями, опасными для жизни, могут воспользоваться правом на следующие услуги: 

• базовая паллиативная помощь;
• общая амбулаторная паллиативная помощь (AAPV);
• специализированная амбулаторная паллиативная помощь (SAPV);
• стационарное обслуживание в больнице;
• содержание в хосписе.

Работающие люди могут взять частичный или полный отпуск на три месяца, чтобы быть рядом с неизлечимо больным близким человеком на последнем этапе его жизни. Для этого можно подать заявление на отпуск по уходу и заявление на беспроцентную ссуду. Наличие степени потребности в уходе для этого не требуется.

Дополнительную информацию об условиях предоставления отпуска по уходу предлагает Bundesfamilienministerium (Федеральное министерство по делам семьи).

Информацию о паллиативной помощи детям и подросткам, застрахованным в частных страховых компаниях, можно получить в организации Verband der Privaten Krankenversicherung e.V. (Объединение частных медицинских страховых компаний).

Если человек получает уход на дому, то на начальном этапе базовую паллиативную помощь оказывает педиатр совместно с амбулаторной службой по уходу (за детьми). Базовая паллиативная помощь включает в себя медицинское обслуживание, контроль медикаментозной терапии, облегчение боли, одышки и других симптомов, а также психосоциальную поддержку.  

Что представляет собой общая амбулаторная паллиативная помощь (AAPV)? 

Если состояние здоровья ухудшается и возникает потребность в более интенсивном медицинском обслуживании, то юные пациенты могут воспользоваться правом на общую амбулаторную паллиативную помощь (AAPV). Такая помощь чаще всего также оказывается педиатрами. При необходимости они выезжают на дом, а вне часов приема с ними можно связаться по телефону. Они работают при поддержке служб по уходу (за детьми) и специалистов социально-педиатрических центров. 

Социально-педиатрические центры (SPZ) — это специализированные учреждения, которые концентрируются на оказании амбулаторной помощи детям и подросткам с физическими или умственными нарушениями и хроническими заболеваниями. Эти центры обеспечивают междисциплинарное сотрудничество врачей, терапевтов, педагогов и социальных работников, направленное на комплексное лечение и обслуживание таких детей и членов их семей.

Список социально-педиатрических центров можно найти на веб-сайте организации Deutsche Gesellschaft für Sozialpädiatrie und Jugendmedizin e.V. (Немецкое общество социальной педиатрии и подростковой медицины).

Что представляет собой специализированная амбулаторная паллиативная помощь?  

Если состояние здоровья ухудшается настолько, что предоставляемой ранее помощи становится недостаточно, то пациенты, имеющие государственную страховку, могут воспользоваться правом на специализированную амбулаторную паллиативную помощь (SAPV). Для лиц, застрахованных в частной страховой компании, это право зависит от тарифных условий.

Специализированную амбулаторную паллиативную помощь (SAPV) детям и подросткам, как правило, оказывает команда специалистов паллиативной педиатрической помощи. В ее состав входят детские и подростковые врачи с дополнительной квалификацией в области паллиативной медицины, а также специалисты по уходу за детьми с дополнительной квалификацией в области педиатрической паллиативной помощи. При необходимости в команду также включаются специалисты, работающие в области социальной работы, психологии и пастырской помощи.

Команды специалистов работают при педиатрических клиниках или детских хосписах. При определенных условиях они также приходят на дом. Специализированная амбулаторная паллиативная помощь (SAPV) оказывается при наличии соответствующего назначения и одобрения со стороны больничной кассы.

К специализированной амбулаторной паллиативной помощи (SAPV) относятся следующие услуги:  

• консультация;
• координация лиц, оказывающих помощь;
• дополнительная поддержка;
• полное обслуживание.

Какую помощь оказывают амбулаторные хосписные службы? 

Амбулаторные хосписные службы оказывают поддержку неизлечимо больным детям и подросткам, а также их близким людям. Волонтеры регулярно приходят на дом, проводят беседы и оказывают поддержку семье в ее повседневных делах.

Другая важная часть работы амбулаторных хосписных служб заключается в снижении нагрузки на членов семьи. Они помогают в организации встреч или на некоторое время берут на себя задачи по обслуживанию пациентов. Благодаря этому родители, братья и сестры могут уделить время себе и восстановить силы. Амбулаторные хосписные службы оказывают помощь на бесплатной основе.

Если паллиативный уход на дому невозможен — например, в случае внезапного возникновения осложнений — пациенты госпитализируются.

При этом рассматриваются специализированные отделения больниц или отделения интенсивной терапии детской или подростковой клиники, располагающейся недалеко от места проживания. Специализированные отделения паллиативной помощи детям имеются лишь в некоторых клиниках. Тем не менее, практически в каждой клинике есть команда паллиативных специалистов.

Эти команды тесно сотрудничают с другими медицинскими работниками в целях максимального облегчения болей ребенка и снятия других симптомов, таких как слабость или затрудненное дыхание. Команда паллиативных специалистов также может помочь при планировании ухода за ребенком на дому или в стационарном учреждении после выписки из больницы.

Основополагающая часть паллиативной помощи, оказываемой в больнице, также заключается в психосоциальной поддержке. Команда может помогать в различных аспектах жизни: например в проработке эмоций, коммуникации между ребенком и членами семьи, а также в подготовке к этапу ухода из жизни.

В детских хосписах дети, подростки и их семьи получают поддержку на протяжении более длительного периода времени с момента постановки диагноза. В отличие от хосписов для взрослых, детские хосписы предназначены не для того, чтобы в них проходил последний этап жизни больного. Они скорее представляют собой такие места, где юные пациенты и их близкие могут рассчитывать на заботу и профессиональную поддержку, направленную на преодоление периодов кризиса, или на получение отдыха от непростых повседневных обязанностей.

Детские хосписы предлагают различные варианты помощи. Наряду с сестринским и медицинским обслуживанием сюда относятся такие меры, как, например, психологическая поддержка, музыкальная и арт-терапия, консультации для членов семьи и другие виды деятельности, соответствующие потребностям и интересам ребенка и его семьи.  

Помимо этого, сотрудники хосписов оказывают поддержку на последнем этапе жизни пациента, в период ухода из жизни, а также во время траура. Кроме того, детские хосписы предлагают специальные меры поддержки для братьев и сестер пациентов.  

Пребывание в хосписе также может проходить в полустационарном режиме, в таком случае говорят о дневном хосписе. В нем тяжелобольные дети могут получать обслуживание в течение одного дня или несколько раз в неделю.  

Каковы условия для размещения пациента в хосписе? 

Пребывание в хосписе является бесплатным для детей с неизлечимыми или опасными для жизни заболеваниями и членов их семей. Больничные кассы и кассы по уходу покрывают 95 % расходов. Оставшуюся долю хоспис покрывает за счет пожертвований. Лицам, застрахованным в частном порядке, следует уточнить в своей страховой компании, покрывает ли она расходы на хоспис.  

Для покрытия расходов за счет государственной медицинской страховки должны выполняться следующие условия.  

• Лечение в больнице не требуется или не является желаемым. 
• Амбулаторный уход невозможен, например, в связи с тем, что потребность в уходе, медицинском обслуживании или психосоциальной поддержке выходит за рамки возможностей человека, оказывающего уход. 
• Возраст пациента не превышает 27 лет. 

Если эти условия выполняются, педиатр выдает заключение о необходимости размещения пациента в хосписе. Справку о необходимости размещения в хосписе следует предоставить в больничную кассу ребенка вместе с заявлением на покрытие расходов. Бланки заявлений можно найти, например, в хосписных службах, на их веб-сайтах и в больничных кассах. Хоспис оказывает помощь в составлении заявления.  

Поддержку и консультации по вопросам паллиативной помощи предлагают детские и подростковые врачи, больничные кассы, а также местные общественные организации. Больничные кассы должны предоставлять своим застрахованным лицам контактные данные всех имеющихся региональных служб консультирования и ухода.

Помимо этого, обмен опытом, сопровождение и консультирование детей с заболеваниями, представляющими опасность для жизни или сокращающими ее продолжительность, а также членов их семей, предлагают различные организации и ассоциации взаимопомощи.

Помощь в поиске подходящих предложений в области взаимопомощи предлагает Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen, NAKOS (Национальный контактно-информационный центр по созданию и поддержке групп взаимопомощи).

Стационарные виды помощи 

В некоторых ситуациях может потребоваться кратковременный уход в стационарном учреждении. Такой вариант рассматривается для детей со степенью потребности в уходе 2 или выше. В отличие от детских хосписов, кратковременный уход, как правило, не распространяется на братьев, сестер и родителей.  

Для подростков или молодых людей, которые из-за болезни в течение длительного времени нуждаются в интенсивном уходе, существуют специальные группы совместного проживания. Здесь возможно длительное проживание. 

Контактные данные организаций, предоставляющих паллиативную помощь 

На информационном портале Wegweiser Hospiz- und Palliativversorgung (Путеводитель по хосписным службам и паллиативной помощи) общества Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin e.V. (Немецкое общество паллиативной медицины) содержатся контактные данные хосписов, специалистов в области паллиативной медицины и команд паллиативных специалистов для детей и подростков.

Адреса амбулаторных и стационарных хосписов можно найти на веб-сайте организации Bundesverband Kinderhospiz (Федеральная ассоциация детских хосписов).

Социальные консультации 

Семьям с тяжелобольными детьми полагаются разнообразные социальные услуги. Тем не менее, иногда бывает непросто разобраться в том, как их можно получить. Поэтому не откладывайте обращение в центр социального консультирования. Консультации по социальным вопросам среди прочего можно получить в общественных объединениях, ассоциациях взаимопомощи и благотворительных организациях. 

Родственники людей, нуждающихся в уходе, могут проконсультироваться по вопросам паллиативного ухода в консультационных центрах, например центре по уходу.  

Контактные данные консультационных центров по уходу см. в базе данных Zentrum für Qualität in der Pflege (ZQP, Центр обеспечения качества ухода).

Помимо этого, бесплатные консультации по услугам и юридическим вопросам предоставляет Unabhängige Patientenberatung Deutschland (UPD, Независимая консультационная служба для пациентов в Германии). Все возможные контакты можно найти на информационном портале UPD. 

Ergänzende unabhängige Teilhabeberatung (EUTB, Дополнительная независимая консультационная служба по вопросам социальной интеграции) консультирует людей с инвалидностью и хроническими заболеваниями и предоставляет информацию об услугах и организациях, которые их предлагают. Консультационные центры вы найдете на портале Fachstelle Teilhabeberatung (Специализированный консультационный центр по вопросам социальной интеграции).