الرعاية التلطيفية في حالة الأطفال

في ألمانيا، يعيش حوالي 50000 طفل ومراهق وشاب مع أمراض تهدد حياتهم أو تجعلها أقصر من المتوقع. ويندرج إلى ذلك، مثلًا، الإعاقات المتعددة الشديدة، أو أمراض السرطان أو الأمراض المستعصية في الجهاز العضلي والعصبي.  

وغالبًا ما يكون لديهم ولدى عائلاتهم احتياجات خاصة تتطلب نوعًا خاصًا من الرعاية التلطيفية. وقد يشمل ذلك الدعم النفسي والاجتماعي للوالدين والأشقاء، والدعم الخاص، وإدارة الألم، والسيطرة على الأعراض، وتقديم الرعاية في المستشفى أو في دار مرافقة المحتضرين وغير ذلك الكثير - اعتمادًا على عمر الطفل ومستوى نموه. 

وتختلف الرعاية التلطيفية المقدمة للأطفال والمراهقين بشكل أساسي عن نظيرتها المقدمة البالغين من عدة أوجه: ففي حين تُركّز الرعاية التلطيفية المقدمة للبالغين عادةً على المرحلة الأخيرة من الحياة، غالبًا ما يتلقى الأطفال الرعاية التلطيفية بشكل متكرر أو مستمر طوال سنوات من وقت التشخيص. عادةً ما يعاني الأطفال من أمراض مختلفة عن البالغين، والتي تتطلب شكلًا مختلفًا من الرعاية التلطيفية.  

والمقصود بمصطلح "تلطيفية": أنه لا يمكن الشفاء من المرض أو الإعاقة باستخدام العلاج. وبالتالي، فإن التدابير المتخذة تهدف إلى تخفيف أعراض المرضى وتبعاته. الرعاية التلطيفية تشمل تقديم الرعاية الطبية والتمريضية بالإضافة إلى الرعاية السيكولوجية والاجتماعية والنفسية.

عندما يتعلق الأمر بالأطفال والمراهقين، يُشير الخبراء أيضًا إلى الرعاية التلطيفية للأطفال. وبالتالي، تُصمم الرعاية بشكل فردي وفقًا لاحتياجات كل مريض واحتياجات أسرته. 

كيف يتم تنظيم الرعاية التلطيفية للمراهقين؟ 

توجد في ألمانيا منظمات ومرافق متخصصة في تقديم الرعاية التلطيفية للأطفال والمراهقين، مثل دور مرافقة الأطفال المحتضرين أو الخدمات الخارجية.  

وفيها تُقدم الرعاية والدعم للأسرة بأكملها. وتهدف إلى ضمان أفضل جودة حياة ممكنة للمراهقين. وتتوفر خدمات الرعاية التلطيفية للأطفال لمساعدة الأسرة حتى بعد وفاة الطفل.

يمكن تقديم الرعاية التلطيفية في المنزل أو في المرفق - اعتمادًا على مدى تفاقم المرض، والأعراض التي تظهر ومدى إمكانية تخفيف حدتها في البيئة الأسرية، بدعم من الخدمات الاحترافية.  

تُغطي شركات التأمين الصحي مصروفات الرعاية التلطيفية. ويمكن للمؤمن عليهم أن يسألوا شركة التأمين الخاصة بهم عن الخدمات التي يغطيها التأمين الصحي.

وبمجرد أن يفرض المرض قيودًا على استقلال المريض أو قدراته العقلية والنفسية والجسدية، يمكن التقدم بطلب للحصول على درجة رعاية. خدمات تأمين الرعاية الاجتماعي هي نفسها بالنسبة لمن لديهم تأمين قانوني وخاص.

واعتمادًا على حالتهم الصحية، يمكن للأطفال والمراهقين المصابين بأمراض خطيرة ومهددة للحياة المطالبة بالحصول على: 

• الرعاية التلطيفية الأساسية
• الرعاية التلطيفية العامة للمرضى الخارجيين (AAPV)
• الرعاية التلطيفية المتخصصة للمرضى الخارجيين (SAPV)
• الرعاية بالإقامة في المستشفى
• الرعاية في دار مرافقة المحتضرين

يمكن للعاملين الحصول على إجازة من العمل بشكل جزئي أو بالكامل لمدة تصل إلى ثلاثة أشهر لدعم أقاربهم المصابين بمرض مستعصٍ في المرحلة الأخيرة من الحياة. ويمكن التقدم بطلب للحصول على إجازة رعاية وقرض دون فوائد. ولا يلزم توافر درجة رعاية في ذلك الصدد.

توفر الوزارة الاتحادية لشؤون الأسرة المزيد من المعلومات حول شروط الحصول على إجازة الرعاية.

ويمكن الحصول على معلومات حول الرعاية التلطيفية للأطفال والمراهقين المؤمن عليهم بشكل خاص من رابطة التأمين الصحي الخاص ج.م.

إذا تمت رعاية أحد المراهقين في المنزل، فإن طبيب الأطفال يقدم في البداية الرعاية التلطيفية الأساسية إلى جانب خدمة الرعاية الخارجية (للأطفال). ويشمل ذلك الرعاية الطبية ومراقبة العلاج الدوائي وتخفيف الألم وعلاج ضيق التنفس والأعراض الأخرى بالإضافة إلى الدعم النفسي والاجتماعي.  

ما أهمية الرعاية التلطيفية العامة للمرضى الخارجيين (AAPV)؟ 

إذا تدهورت الحالة الصحية وكانت هناك حاجة إلى تلقي رعاية طبية مكثفة، فيحق للمرضى الصغار الحصول على الرعاية التلطيفية العامة للمرضى الخارجيين (AAPV). حيث يُقدم هذه الرعاية أيضًا أطباء الأطفال في المقام الأول. وإذا لزم الأمر، فإنهم يقدمون زيارات منزلية ويمكن الاتصال بهم عبر الهاتف خارج ساعات العمل. ويُقدم الدعم كذلك من خدمات الرعاية (الخاصة بالأطفال) والمتخصصين في مراكز طب الأطفال الاجتماعية. 

مراكز الأطفال الاجتماعية (SPZ) عبارة عن مرافق متخصصة تركز على رعاية المرضى الخارجيين من الأطفال والمراهقين المصابين بإعاقات جسدية وعقلية وأمراض مزمنة. حيث تقدم هذه المراكز تعاونًا متعدد التخصصات بين الأطباء والمعالجين والمربيين والأخصائيين الاجتماعيين لضمان تقديم العلاج والرعاية الشاملة للأطفال المعنيين وعائلاتهم.

يمكنك العثور على قائمة بمراكز طب الأطفال الاجتماعي على الموقع الإلكتروني للرابطة الألمانية لطب الأطفال الاجتماعي وطب المراهقين ج.م.

ما أهمية الرعاية التلطيفية المتخصصة للمرضى الخارجيين؟  

إذا استمر تدهور الحالة الصحية بصورة تجعل خيارات الرعاية الحالية غير كافية، فيمكن لأصحاب التأمين الصحي القانوني الانتفاع من الرعاية التلطيفية المتخصصة للمرضى الخارجيين (SAPV). وبالنسبة لأصحاب التأمين الخاص، يعتمد الاستحقاق على شروط التعريفة.

عادةً ما يتم تقديم الرعاية التلطيفية المتخصصة للمرضى الخارجيين (SAPV) للأطفال والمراهقين بمعرفة فريق الرعاية التلطيفية للأطفال. حيث يتكون هذا الفريق من أطباء الأطفال الحاصلين على مؤهلات إضافية في مجال الطب التلطيفي وممرضي أطفال لديهم مؤهلات إضافية في الرعاية التلطيفية للأطفال. وإذا لزم الأمر، فيمكن إضافة متخصصين من مجالات العمل الاجتماعي والطب النفسي والرعاية السيكولوجية.

ويعمل الفريق في عيادة الأطفال أو دار مرافقة الأطفال المحتضرين. وفي ظل ظروف معينة، يمكن أيضًا الحضور إلى المنزل. يجب أن يصف الطبيب الرعاية التلطيفية المتخصصة للمرضى الخارجيين ويجب أن توافق عليها شركة التأمين الصحي.

ويندرج إلى مهام الرعاية التلطيفية المتخصصة للمرضى الخارجيين الخدمات التالية:  

• المشورة
• التنسيق بين مقدمي الخدمات
• الرعاية الداعمة الإضافية
• الدعم للمقيمين بالكامل

كيف تقدم خدمات الرعاية الخارجية للمحتضرين المساعدة؟ 

تدعم الخدمات الخارجية لدور رعاية المحتضرين الأطفال والشباب المصابين بأمراض مزمنة وتدعم أقاربهم أيضًا. حيث يحضر المتطوعون إلى المنزل بانتظام، ويكونون متاحين للتحدث إليهم ويرافقون العائلات في الحياة اليومية.

ومن الأجزاء المهمة الأخرى لعمل خدمات مرافقة المحتضرين الخارجية تخفيف العبء عن الأسرة. حيث يُقدّم الدعم في حجز المواعيد أو تقديم الرعاية لفترة زمنية محددة. وبهذه الطريقة، يمكن للآباء والأشقاء تخصيص بعض الوقت لأنفسهم لاستعادة طاقتهم من جديد. عروض دور مرافقة المحتضرين الخارجية مجانية.

إذا تعذر تقديم الرعاية التلطيفية في المنزل - مثلًا في حالة حدوث مضاعفات مفاجئة - فإنه يتم إدخال المريض إلى المستشفى.

وبالتالي، يمكن اللجوء إلى الأقسام المتخصصة في المستشفيات أو وحدة العناية المركزة في عيادة الأطفال والشباب القريبة من المنزل. ولا يوجد سوى عدد قليل جدًا من المستشفيات التي تحتوي على وحدات خاصة لتقديم الرعاية التلطيفية للأطفال. ومع ذلك، تضم كل عيادة تقريبًا الآن فريقًا للرعاية التلطيفية.

تعمل فرق الرعاية التلطيفية بالتعاون الوثيق مع متخصصي الرعاية الصحية الآخرين لضمان تخفيف ألم الطفل والأعراض الأخرى، مثل الضعف أو ضيق التنفس بأفضل صورة ممكنة. ويمكن للفريق أيضًا المساعدة في التخطيط لرعاية الطفل في المنزل أو في مرفق الرعاية بعد الخروج من المستشفى.

ويُعد الدعم النفسي والاجتماعي أيضًا جزءًا أساسيًا من الرعاية التلطيفية في المستشفى. ويمكن للفريق تقديم الدعم بعدة أوجه: مثلًا من خلال المعالجة العاطفية، والتواصل بين الطفل والعائلة، والتحضير للوفاة.

توفر دور مرافقة الأطفال المحتضرين الدعم للأطفال والشباب وأسرهم لفترة طويلة من وقت التشخيص. وبخلاف دور مرافقة المحتضرين المخصصة للبالغين، فإن الدور المخصصة للأطفال ليست مصممة خصيصًا للمرحلة الأخيرة من الحياة. ولكنها أماكن يمكن للمراهقين وأقاربهم فيها الاعتماد على الدعم اللطيف والاحترافي لتجاوز أوقات الأزمات أو للحصول على قسط من الراحة من حياتهم اليومية المجهدة.

وهناك مجموعة متنوعة من العروض المتاحة في دار مرافقة الأطفال المحتضرين. وبالإضافة إلى الرعاية والإشراف الطبي، يشمل ذلك تقديم الدعم النفسي والعلاج بالموسيقى والفن والمشورة الأسرية وغيرها من الأنشطة المصممة خصيصًا لتلبية احتياجات ومصالح الطفل وعائلته.  

بالإضافة إلى ذلك، يقدم موظفو دار مرافقة المحتضرين الدعم في المرحلة الأخيرة من الحياة، وأثناء الموت وفي فترة الحداد. كما تتوفر عروض خاصة للأشقاء.  

يمكن أيضًا الإقامة في دار مرافقة المحتضرين في أوقات عدم التفرغ، والتي يشار إليها فيما بعد باسم دار الرعاية اليومية. حيث يمكن رعاية الأطفال المصابين بأمراض خطيرة فيها ليومٍ واحدٍ أو لعدة مرات في الأسبوع.  

ما شروط القبول في دار مرافقة المحتضرين؟ 

الإقامة في دور مرافقة المحتضرين مجانية للأطفال المصابين بأمراض تُهدد الحياة أو تجعلها أقصر من المتوقع ولعائلاتهم. حيث تغطي شركات التأمين الصحي وصناديق الرعاية 95 بالمائة من المصروفات. وتغطي دار مرافقة المحتضرين المبلغ المتبقي بالتبرعات. يجب على أصحاب التأمين الخاص أن يعرفوا من شركة التأمين الخاصة بهم ما إذا كانت ستغطي تكاليف الرعاية.  

ولكي يتمكن التأمين الصحي القانوني من تغطية المصروفات، يجب استيفاء الشروط التالية:  

• العلاج في المستشفى ليس ضروريًا أو مرغوبًا فيه. 
• الرعاية الخارجية للمرضى غير متاحة لأن احتياجات الرعاية أو الرعاية الطبية أو النفسية الاجتماعية تتجاوز قدرات مقدمي الرعاية. 
• يجب ألا يزيد عمر الطفل عن 27 عامًا. 

إذا تم استيفاء هذه الشروط، فسيصدر طبيب الأطفال تأكيدًا بأن الإقامة في دار مرافقة المحتضرين ضرورية. ويجب تقديم الشهادة إلى شركة التأمين الصحي الخاصة بالطفل مع طلب تغطية المصروفات. تتوفر نماذج الطلبات لدى خدمات دور مرافقة المحتضرين وعلى مواقعها الإلكترونية ولدى شركات التأمين الصحي. تساعد دار مرافقة المحتضرين في تقديم الطلب.  

تُقدم المساعدة والمشورة حول الرعاية التلطيفية من قِبل أطباء الأطفال والمراهقين وشركات التأمين الصحي والمنظمات المحلية غير الهادفة للربح. وتلتزم شركات التأمين الصحي بإمداد المؤمن عليهم بنظرة عامة على جهات الاتصال للحصول على المشورة وعروض الرعاية المتاحة إقليميًا.

كما تقدم العديد من منظمات وجمعيات المساعدة الذاتية التبادل والدعم والمشورة للأطفال المصابين بأمراض تهدد حياتهم أو تجعلها أقصر من المتوقع ولعائلاتهم.

يقدم مركز الاتصال والمعلومات الوطني لتحفيز ودعم مجموعات المساعدة الذاتية (NAKOS) إمكانية البحث عن عروض المساعدة الذاتية المناسبة.

المساعدات الثابتة 

في بعض الحالات، قد تكون الرعاية قصيرة المدى في مرفق للمرضى الداخليين ضرورية. وهذه الرعاية مناسبة للأطفال ممن لديهم درجة الرعاية 2 أو درجة أعلى. وبخلاف دور رعاية الأطفال المحتضرين، لا يُستقبل الأشقاء وأولياء الأمور.  

وتتوفر مجموعات سكنية خاصة للمراهقين أو الشباب ممن يعتمدون بشكل دائم على العناية المركزة بسبب مرضهم. الإقامة الدائمة هنا متاحة. 

بيانات الاتصال لمقدمي الرعاية التلطيفية 

توفر الجمعية الألمانية للطب التلطيفي ج.م. بيانات الاتصال بدور مرافقة المحتضرين والمتخصصين في الطب التلطيفي وفرق العلاج التلطيفي للأطفال والشباب على بوابة المعلومات "دليل دور مرافقة المحتضرين وتقديم الرعاية التلطيفية".

ويمكن العثور على عناوين عروض دور مرافقة المحتضرين الخارجيين والمقيمين على الموقع الإلكتروني لرابطة دور مرافقة الأطفال المحتضرين الاتحادية.

المشورة الاجتماعية 

يحق لعائلات الأطفال المصابين بأمراض خطيرة الحصول على مجموعة متنوعة من الإعانات الاجتماعية. ومع ذلك، يصعب أحيانًا فهم كيفية الحصول عليها. لذلك، لا تتردد في الاتصال بأحد مراكز المشورة الاجتماعية. تقدم الجمعيات الاجتماعية وجمعيات المساعدة الذاتية والجمعيات الخيرية وغيرها من الجهات المشورة الاجتماعية. 

ويمكن لأقارب المحتاجين إلى الرعاية الحصول على المشورة بشأن الرعاية التلطيفية من مراكز مشورة الرعاية، مثل مركز دعم الرعاية.  

يمكن العثور على بيانات الاتصال بقواعد الرعاية في قاعدة بيانات مركز الجودة في الرعاية (ZQP).

علاوة على ذلك، تُقدم خدمة مشورة المرضى المستقلة في ألمانيا (UPD) مشورة مجانية بشأن الخدمات والمشكلات القانونية. يمكن العثور على كافة إمكانيات الاتصال في بوابة المعلومات الخاصة بخدمة مشورة المرضى المستقلة في ألمانيا "UPD". 

المشورة التكميلية للمشاركة المستقلة "EUTB" تقدم المشورة لذوي الإعاقات والأمراض المزمنة بشأن الإعانات والعروض. يمكنك العثور على مراكز المشورة على بوابة المراكز المتخصصة لتقديم المشورة للمشاركين.