Palliativpflege bei Kindern

In Deutschland leben etwa 50.000 Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit lebensbedrohlichen oder lebensverkürzenden Erkrankungen. Dazu gehören beispielsweise schwere Mehrfachbehinderungen, Krebserkrankungen oder unheilbare Erkrankungen des Muskel- und Nervensystems.  

Sie und ihre Familien haben oft spezielle Bedürfnisse, die eine besondere Art der Palliativpflege erfordern. Dies kann die psychische und soziale Unterstützung der Eltern und Geschwister, spezielle Förderung, Schmerzmanagement, Symptomkontrolle, Krankenhaus- oder Hospizversorgung und vieles mehr umfassen – je nach Alter und Entwicklungsstand des Kindes. 

Die Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen unterscheidet sich in einigen Punkten grundlegend von der Versorgung Erwachsener: Während sich bei Erwachsenen die palliative Betreuung meistens auf den letzten Lebensabschnitt konzentriert, werden Kinder oft von der Diagnose an über Jahre immer wieder oder durchgehend palliativ versorgt. Kinder haben in der Regel auch andere Erkrankungen als Erwachsene, die anders palliativ versorgt werden müssen.  

„Palliativ“ bedeutet: Eine Erkrankung oder Behinderung kann nicht heilend behandelt werden. Die Maßnahmen sollen die Beschwerden der Patientinnen und Patienten und die Folgen von Erkrankungen lindern. Zu einer Palliativversorgung gehören sowohl die medizinische und pflegerische als auch die psychologische, soziale und seelsorgerische Betreuung.

Wenn es dabei um Kinder und Jugendliche geht, sprechen Fachleute auch von einer pädiatrischen palliativen Versorgung. Die Betreuung wird individuell auf die Bedürfnisse jeder Patientin und jedes Patienten sowie ihrer Familien abgestimmt. 

Wie ist die palliative Versorgung von jungen Menschen organisiert? 

In Deutschland gibt es spezialisierte Organisationen und Einrichtungen für die Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen, zum Beispiel Kinder-Hospize oder ambulante Dienste.  

Die gesamte Familie wird in die Betreuung einbezogen und unterstützt. Ziel ist es, die bestmögliche Lebensqualität für die jungen Menschen sicherzustellen. Auch nach dem Tod des Kindes stehen die Angebote der pädiatrischen palliativen Versorgung der Familie zur Verfügung.

Eine Palliativversorgung ist zu Hause oder in einer Einrichtung möglich – je nachdem, wie weit fortgeschritten die Erkrankung ist, welche Symptome auftreten und wie gut diese im familiären Umfeld, unterstützt durch professionelle Dienste, gelindert werden können.  

Die Palliativversorgung wird von den Krankenkassen übernommen. Welche Leistungen private Krankenversicherungen übernehmen, können Versicherte bei ihrem Versicherungsunternehmen erfragen.

Sobald die Erkrankung zu Einschränkungen der Selbstständigkeit oder der geistigen, psychischen und körperlichen Fähigkeiten führt, kann ein Pflegegrad beantragt werden. Die Leistungen der sozialen Pflegeversicherung sind für gesetzlich und privat Versicherte gleich.

Je nach Gesundheitszustand haben Kinder und Jugendliche mit schweren und lebensbedrohlichen Krankheiten Anspruch auf: 

• eine palliative Grundversorgung
• die allgemeine ambulante Palliativversorgung (AAPV)
• die spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV)
• eine stationäre Versorgung im Krankenhaus
• eine Versorgung in einem Hospiz

Berufstätige können sich bis zu drei Monate teilweise oder vollständig von der Arbeit freistellen lassen, um unheilbar erkrankte nahe Angehörige in der letzten Lebensphase zu begleiten. Dafür können Pflegezeit und ein zinsloses Darlehen beantragt werden. Ein Pflegegrad ist dafür nicht notwendig.

Weitere Informationen zu den Voraussetzungen für Pflegezeit bietet das Bundesfamilienministerium.

Informationen zur Palliativversorgung von privatversicherten Kindern und Jugendlichen erhalten Sie beim Verband der Privaten Krankenversicherung e.V.

Wird ein junger Mensch zu Hause betreut, übernehmen zunächst die Kinderärztin oder der Kinderarzt zusammen mit dem ambulanten (Kinder-)pflegedienst die palliative Grundversorgung. Dazu gehören die medizinische Betreuung sowie die Steuerung der medikamentösen Therapie, die Linderung von Schmerzen, Atemnot und anderen Symptomen und auch die psychosoziale Unterstützung.  

Was bedeutet allgemeine ambulante Palliativversorgung (AAPV)? 

Wenn sich der Gesundheitszustand verschlechtert und eine intensivere medizinische Betreuung notwendig ist, haben die jungen Patientinnen und Patienten Anspruch auf die Allgemeine ambulante Palliativversorgung (AAPV). Auch diese Versorgung wird vor allem von Kinderärztinnen und Kinderärzten übernommen. Bei Bedarf machen sie Hausbesuche und sind außerhalb der Sprechstunden telefonisch erreichbar. Unterstützt werden sie von (Kinder-)pflegediensten und Fachleuten in Sozialpädiatrischen Zentren. 

Sozialpädiatrische Zentren (SPZ) sind spezialisierte Einrichtungen, die sich auf die ambulante Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit körperlichen und geistigen Behinderungen und chronischen Erkrankungen konzentrieren. Diese Zentren bieten eine interdisziplinäre Zusammenarbeit von Ärzten, Therapeuten, Pädagogen und Sozialarbeitern an, um eine umfassende Behandlung und Betreuung der betroffenen Kinder und deren Familien zu gewährleisten.

Ein Verzeichnis der Sozialpädiatrischen Zentren finden Sie auf der Internetseite der Deutschen Gesellschaft für Sozialpädiatrie und Jugendmedizin e.V.

Was bedeutet spezialisierte ambulante Palliativversorgung?  

Verschlechtert sich der Gesundheitszustand weiter, sodass die bisherigen Versorgungsmöglichkeiten nicht ausreichen, gibt es für gesetzlich Versicherte die Möglichkeit, die spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV) in Anspruch zu nehmen. Bei privat Versicherten richtet sich der Anspruch nach den Tarifbedingungen.

Die SAPV wird bei Kindern und Jugendlichen in der Regel von einem pädiatrischen Palliativteam erbracht. Es besteht aus Kinder- und Jugendärzten mit der Zusatzqualifikation Palliativmedizin und Kinderkrankenpflegern mit der Zusatzqualifikation in pädiatrischer Palliativversorgung. Bei Bedarf kommen Fachkräfte aus den Bereichen Soziale Arbeit, Psychologie und Seelsorge hinzu.

Das Team arbeitet von einer Kinderklinik oder einem Kinderhospiz aus. Unter bestimmten Voraussetzungen kommen sie auch nach Hause. Eine SAPV muss verordnet und von der Krankenkasse genehmigt werden.

Zur SAPV gehören diese Leistungen:  

• Beratung
• Koordination der Versorgenden
• zusätzliche unterstützende Versorgung
• vollständige Versorgung

Wie helfen ambulante Hospizdienste? 

Ambulante Hospizdienste unterstützen unheilbar erkrankte Kinder und Jugendliche sowie ihre Angehörigen. Ehrenamtliche Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter kommen regelmäßig nach Hause, stehen für Gespräche zur Verfügung und begleiten die Familien im Alltag.

Ein weiterer wichtiger Teil der Arbeit von ambulanten Hospizdiensten besteht darin, die Familie zu entlasten. Sie unterstützen bei Terminen oder übernehmen für eine bestimmte Zeit die Betreuung. So können Eltern und Geschwister sich Zeit für sich nehmen, um wieder neue Kraft zu sammeln. Die ambulanten Hospiz-Angebote sind kostenlos.

Ist eine palliative Versorgung zu Hause nicht möglich – beispielsweise bei plötzlich auftretenden Komplikationen – werden die Patientinnen und Patienten im Krankenhaus aufgenommen.

Dafür kommen die Fachabteilungen der Krankenhäuser in Frage oder die Intensivstation einer wohnortnahen Kinder- und Jugendklinik. Spezielle Kinderpalliativstationen gibt es nur in sehr wenigen Kliniken. Allerdings verfügt mittlerweile fast jede Klinik über ein Palliativteam.

Die Palliativteams arbeiten eng mit anderen medizinischen Fachkräften zusammen, um sicherzustellen, dass die Schmerzen des Kindes und andere Symptome wie Schwäche oder Luftnot bestmöglich gelindert werden. Das Team kann auch bei der Planung der Versorgung des Kindes zu Hause oder in einer Pflegeeinrichtung nach der Entlassung unterstützen.

Die psychosoziale Unterstützung ist ebenfalls ein grundlegender Bestandteil der Palliativversorgung im Krankenhaus. Das Team kann in vielerlei Hinsicht unterstützen: bei der emotionalen Verarbeitung beispielsweise, der Kommunikation zwischen dem Kind und der Familie sowie bei der Vorbereitung auf das Sterben.

Kinderhospize begleiten Kinder und Jugendliche und deren Familien über einen längeren Zeitraum von der Diagnose an. Anders als Hospize für Erwachsene sind Kinderhospize nicht speziell für die letzte Lebensphase konzipiert. Sie sind vielmehr Orte, an denen junge Menschen und ihre Angehörigen auf liebevolle und professionelle Unterstützung zählen können, um Krisenzeiten zu überstehen oder sich eine Auszeit von ihrem belasteten Alltag zu nehmen.

In einem Kinderhospiz gibt es eine Vielzahl von Angeboten. Dazu gehören neben der Pflege und medizinischen Betreuung zum Beispiel psychologische Unterstützung, Musik- und Kunsttherapie, Familienberatung und andere Aktivitäten, die auf die Bedürfnisse und Interessen des Kindes und seiner Familie abgestimmt sind.  

Darüber hinaus begleiten die Hospizmitarbeiterinnen und -mitarbeiter in der letzten Lebensphase, beim Sterben und in der Trauer. Es gibt dort auch spezielle Angebote für Geschwisterkinder.  

Ein Hospizaufenthalt ist auch teilstationär möglich, man spricht dann von einem Tageshospiz. Schwer kranke Kinder können dort an einem Tag oder mehrmals pro Woche betreut werden.  

Welche Voraussetzungen gelten für die Aufnahme im Hospiz? 

Für unheilbar und lebensverkürzend erkrankte Kinder und ihre Familie ist der Hospizaufenthalt kostenlos. Die Krankenkassen und Pflegekassen übernehmen 95 Prozent der Kosten. Für den Rest kommt das Hospiz mit Spendengeldern auf. Privatversicherte sollten mit ihrer Versicherung klären, ob diese die Kosten für das Hospiz übernimmt.  

Damit die gesetzliche Krankenversicherung die Kosten übernimmt, müssen folgende Voraussetzungen erfüllt sein:  

• Eine Krankenhausbehandlung ist nicht erforderlich oder nicht gewünscht. 
• Eine ambulante Versorgung ist nicht möglich, zum Beispiel weil der pflegerische, medizinische oder psychosoziale Versorgungsbedarf die Möglichkeiten der Betreuenden übersteigt. 
• Das Kind ist nicht älter als 27 Jahre. 

Sind die Voraussetzungen erfüllt, stellt die Kinderärztin oder der Kinderarzt eine Bestätigung aus, dass ein Hospiz-Aufenthalt notwendig ist. Die Bescheinigung muss zusammen mit dem Antrag auf Kostenübernahme bei der Krankenkasse des Kindes eingereicht werden. Antragsvordrucke sind beispielsweise bei Hospizdiensten, auf deren Webseiten und bei den Krankenkassen erhältlich. Das Hospiz hilft bei der Antragstellung.  

Beratung und Unterstützung zum Thema Palliativversorgung bieten Kinder- und Jugendärztinnen und -ärzte, die Krankenkassen sowie gemeinnützige Vereine vor Ort. Die Krankenkassen sind dazu verpflichtet, ihren Versicherten eine Übersicht der Ansprechpartner der regional verfügbaren Beratungs- und Versorgungsangebote auszuhändigen.

Austausch, Begleitung und Beratung für lebensbedrohlich und lebensverkürzend erkrankte Kinder und ihre Familien bieten außerdem verschiedene Selbsthilfeorganisationen und Verbände.

Eine Suche nach geeigneten Selbsthilfe-Angeboten bietet die Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen (NAKOS).

Stationäre Hilfen 

In manchen Situationen kann Kurzzeitpflege in einer stationären Einrichtung notwendig sein. Sie kommt für Kinder in Frage, die einen Pflegegrad 2 oder höher haben. Anders als bei Kinderhospizen werden Geschwister und Eltern in der Regel nicht mit aufgenommen.  

Für Jugendliche oder junge Erwachsene, die aufgrund ihrer Erkrankung dauerhaft auf Intensivpflege angewiesen sind, gibt es spezielle Wohngruppen. Hier ist eine dauerhafte Unterbringung möglich. 

Kontaktdaten von Palliativversorgern 

Die Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin e.V. hält auf dem Informationsportal „Wegweiser Hospiz- und Palliativversorgung“ die Kontaktdaten von Hospizen, Palliativmedizinern und Palliativteams für Kinder und Jugendliche bereit.

Adressen von ambulanten und stationären Hospiz-Angeboten finden Sie auf der Website des Bundesverbandes Kinderhospiz.

Sozialberatung 

Familien mit schwer erkrankten Kindern steht eine Vielzahl sozialer Leistungen zu. Wie man sie bekommen kann, ist manchmal jedoch schwer zu durchschauen. Zögern Sie deshalb nicht, sich an eine Sozialberatungsstelle zu wenden. Sozialberatung wird unter anderem von Sozialverbänden, Selbsthilfevereinen und Wohlfahrtsverbänden angeboten. 

Angehörige von pflegebedürftigen Menschen können sich bei Pflegeberatungsstellen, beispielsweise einem Pflegestützpunkt, zum Thema Palliativpflege beraten lassen.  

Die Kontaktdaten der Pflegestützpunkte finden Sie in der Datenbank des Zentrums für Qualität in der Pflege (ZQP).

Des Weiteren berät die Unabhängige Patientenberatung Deutschland (UPD) kostenfrei zu Leistungen und bei rechtlichen Problemen. Alle Kontaktmöglichkeiten finden Sie auf dem Informationsportal der UPD. 

Die EUTB – Ergänzende unabhängige Teilhabeberatung berät Menschen mit Behinderung und chronischen Erkrankungen zu Leistungen und Angeboten. Beratungsstellen finden Sie auf dem Portal der Fachstelle Teilhabeberatung.