الصحة الرقمية إتاحة البيانات من ملف المريض الإلكتروني

حيث تُجمع البيانات الصحية خلال كل فحص تقريبًا عند قياس ضغط الدم أو سحب الدم وتحليله في المعمل. يمكن حفظ هذه البيانات وغيرها في ملف المريض الإلكتروني (ePA). حيث تُستخدم هذه البيانات بشكل أساسي في العلاج الطبي المخصص. ملف المريض الإلكتروني (ePA) يُسهل تبادل البيانات والمعلومات المهمة، خاصةً عند مشاركة عدة عيادات ومستشفيات تقديم علاج واحد. وفي المستقبل، سيكون بمقدور من لديهم تأمين صحي قانوني إتاحة هذه البيانات بشكلٍ تطوعي لأغراض البحث العلمي ذات النفع العام.

البيانات الصحية ضرورية لإجراء أبحاث حول الأمراض وأسبابها، وكذلك لإجراء الأبحاث الخاصة بتقديم الرعاية الصحية. حيث تُستخدم البيانات من ملف المريض الإلكتروني لهذا الغرض أيضًا. يمكن للأبحاث التي تستخدم ملف المريض الإلكتروني أن تساهم في توفير فهم أعمق للأمراض والعلاجات، وتساعد في تحسين تقديم الرعاية الصحية. 

يمكن حفظ البيانات الصحية التالية في ملف المريض الإلكتروني (ePA):

• بيانات حول الأدوية
• خطابات الأطباء
• نتائج الاختبارات المعملية
• نتائج التشخيص التصويري
• تقارير الخروج من المستشفى
• تقارير العمليات الجراحية
• نتائج الفحوصات الجينية إذا وافق المريض على ذلك كتابيًا أو إلكترونيًا

يمكن للمستخدمين تحديد المعلومات الصحية التي يرغبون في حفظها في ملف المريض الإلكتروني.

البيانات المنظمة

يمكن للمستشفيات والعيادات الطبية استخدام البيانات الصحية بسهولة أكبر إذا تم حفظها بتنسيق موحد ومعياري في ملف المريض الإلكتروني. والتنسيق الموحد يجعل استخدام البيانات أسهل، بغض النظر عن البرنامج الحاسوبي الذي يستخدمه المستشفى. ومن أمثلة هذه البيانات المنظمة رموز التشخيص التي تستخدمها شركات التأمين الصحي في إصدار الفواتير. البيانات المنظمة مناسبة بشكل خاص لإجراء الأبحاث.

أما صور الأشعة السينية أو تقارير الخروج من المستشفى، فهي أمثلة على البيانات غير المنظمة. حيث يصعب على الباحثين تحليل هذه البيانات غير المنظمة.

نشر البيانات الصحية من ملف المريض الإلكتروني (ePA) يُتيح استخدام مجموعات بيانات ضخمة للمصلحة العامة. وتعني المصلحة العامة أن استخدام البيانات يجب أن يعود بالنفع في نهاية المطاف على أكبر عدد ممكن من أفراد المجتمع. 

والبيانات الصحية من ملف المريض الإلكتروني لها قيمة خاصة لأبحاث الرعاية الصحية، وأبحاث الأمراض النادرة، والطب الشخصي. كما أن استخدام البيانات من ملف المريض الإلكتروني قد يعود بالنفع على العديد من المجالات البحثية الأخرى.

يمكنك الاطلاع على المزيد من المعلومات في مقال البيانات الصحية في البحث العلمي.  

إتاحة البيانات يُتيح تحليل بيانات من عدد كبير من الأشخاص

حيث يسعى الباحثون عادةً إلى استخدام أكبر قدر ممكن من البيانات في دراساتهم. وتضمين بيانات من أكبر عدد ممكن من الأشخاص في الدراسة قد يزيد من احتمالية الحصول على نتائج علمية دقيقة، وذلك بحسب قضية البحث. ومع ذلك، فإن جمع البيانات من عدد كبير من الأشخاص غالبًا ما يكون معقدًا ومكلفًا. 

علاوة على ذلك، فإن مجموعة المشاركين في الدراسة غالبًا لا تُمثل جميع السكان. مما يعني أن مجموعة المشاركين في الدراسة تختلف في تركيبها عن بقية السكان. وقد يرجع ذلك إلى عدم رغبة الجميع في المشاركة في الدراسات. إضافةً إلى ذلك، فالعديد من الطرق المستخدمة لاستقطاب المشاركين لا تصل إلى الجميع بالتساوي. قد يؤدي ذلك إلى تشويه نتائج الدراسة. 

يتوفر ملف المريض الإلكتروني الآن لجميع من لديهم تأمين صحي قانوني في ألمانيا. إتاحة البيانات من ملف المريض الإلكتروني تساعد على إدراج بيانات عدد كبير من الأشخاص في الدراسات العلمية دون بذل مجهود كبير. كما تتيح استخدام بيانات أشخاص قد لا يشاركون في الدراسات العلمية لولا ذلك، إما بسبب جهلهم بها أو لضيق وقتهم.

تكرار استخدام البيانات

عند استخدام البيانات في ملف المريض الإلكتروني للأغراض البحثية، يمكن تجنب جمع بيانات إضافية في بعض الحالات. وهذا يساهم في توفير الوقت والتكاليف.

ومع ذلك، فلا يمكن الإجابة عن جميع الأسئلة العلمية باستخدام بيانات ملف المريض الإلكتروني. ومن ثمّ، سيظل من الضروري جمع البيانات بشكل منفصل في العديد من الدراسات الطبية.

إتاحة البيانات من ملف المريض الإلكتروني (ePA) للمريض اختيارية. تتاح بيانات ملف المريض الإلكتروني تلقائيًا للأغراض البحثية ما لم تكن قد رفضت ذلك مسبقًا. إذا لم ترغب في إتاحة بياناتك، فيجب عليك رفض ذلك صراحةً. ويُتاح لك ذلك في أي وقت عبر تطبيق ملف المريض الإلكتروني أو لدى شركة التأمين الصحي الخاصة بك. 

يتولى مركز بيانات الأبحاث (FDZ) إدارة بيانات ملف المريض الإلكتروني. حيث يجمع مركز FDZ البيانات بحسب الحاجة، ويمنح الباحثين إمكانية الوصول إليها.

البيانات المتاحة في ملف المريض الإلكتروني (ePA) تتمتع بحماية عالية. حيث تستند عملية إتاحة البيانات من ملف المريض الإلكتروني إلى قانون استخدام البيانات الصحية، وتتوافق مع اللائحة العامة لحماية البيانات في الاتحاد الأوروبي (GDPR). وبناءً على ذلك، لا يُسمح بإجراء الأبحاث على البيانات الصحية إلا بعد إخفاء هوية المرضى أو استخدام أسماء مستعارة. وإجراءات حماية بيانات ملف المريض الإلكتروني مُنسقة مع المكتب الاتحادي لأمن المعلومات والمفوض الاتحادي لحماية البيانات وحرية المعلومات.

يُصرح مركز بيانات الأبحاث (FDZ) باستخدام البيانات لمؤسسة محددة أو مجموعة من الأشخاص لغرض محدد فقط. ويحظر استخدام البيانات لأغراض أخرى أو الكشف عنها دون تصريح. ومحاولة تحديد هوية أفراد معينين باستخدام البيانات يُعد جريمة جنائية. 

لمعرفة المزيد من المعلومات حول قانون استخدام البيانات الصحية، يُرجى زيارة الموقع الإلكتروني الخاص بوزارة الصحة الاتحادية.

للاطلاع على المزيد من المعلومات حول إخفاء الهوية، يُرجى مراجعة مقال البيانات الصحية في الأبحاث.