Gesundheit Digital Gesundheitsdaten im Alltag

Gesundheitsdaten sind alle Daten, aus denen Informationen zum Gesundheitszustand einer Person hervorgehen können. Das sind unter anderem Informationen über:

• Untersuchungsergebnisse 
• Krankheiten oder Krankheitsrisiken einer Person
• Medizinische Behandlungen, die jemand in Anspruch genommen hat
• Behinderungen

Da Gesundheitsdaten die Gesundheit einer Person betreffen, gehören sie zu den personenbezogenen Daten.    

Was sind überhaupt Daten?

Um zu verstehen, wie Gesundheitsdaten verwendet werden, ist es wichtig, den Unterschied zwischen Daten und darin enthaltenen Informationen zu kennen. 

Daten 
Daten sind zunächst nur Zeichen, die nach bestimmten Regeln angeordnet sind. Aus den bloßen Zeichenfolgen kann man ohne eine zusätzliche Beschreibung noch keine Informationen ableiten. Eine 8-stellige Ziffernfolge kann beispielsweise für eine Telefonnummer stehen oder eine Datumsangabe sein.

Informationen 
Informationen können aus Daten entstehen, wenn diese Daten interpretiert werden. Dazu bedarf es einer Beschreibung der Daten, damit diese verstanden werden können. Es muss zum Beispiel eine Kennzeichnung der Ziffernfolge mit dem Begriff „Telefonnummer“ oder „Geburtsdatum“ erfolgen, damit die Ziffern interpretiert werden können.

Wissen 
Wissen kann entstehen, wenn verschiedene Informationen miteinander verknüpft werden. Neue Informationen müssen also mit bereits vorhandenen Informationen abgeglichen werden. Die Telefonnummer muss zunächst mit einem Namen verknüpft werden. Zur Kontaktmöglichkeit wird diese Information jedoch erst, wenn man auch weiß, wo sich ein Telefon befindet und wie man es bedienen kann. 

Gesundheitsdaten werden in verschiedenen Bereichen generiert und verarbeitet, beispielsweise:

• in Krankenhäusern und Praxen 
• durch Fitness-Tracker und Gesundheits-Apps 
• bei den Krankenkassen

Krankenhäuser und Praxen
In Praxen und Krankenhäusern werden regelmäßig Untersuchungen durchgeführt, Blutdruck, Körpertemperatur, Blutzucker und Puls gemessen. Solche Daten sind in der Regel sehr zuverlässig und genau, denn die dabei verwendeten Geräte gehören zu den Medizinprodukten. Bevor Medizinprodukte auf den Markt kommen, durchlaufen sie ein Zulassungsverfahren. Dabei muss unter anderem nachgewiesen werden, dass die Messwerte solcher Geräte genau und zuverlässig sind. 

In medizinischen Einrichtungen werden außerdem Krankheiten diagnostiziert, Medikamente verordnet und andere Therapien durchgeführt. Um eine gute Behandlung zu gewährleisten, werden diese Gesundheitsdaten sorgfältig dokumentiert und gespeichert.

Zur Behandlung bestimmter Erkrankungen verschreiben Ärztinnen und Ärzte digitale Gesundheitsanwendungen. Auch über einige dieser Anwendungen werden Gesundheitsdaten erhoben.

Fitness-Tracker und Gesundheits-Apps
Darüber hinaus zeichnen auch Bürgerinnen und Bürger selbst Gesundheitsdaten auf. Mit Fitness-Armbändern oder Gesundheits-Apps können Daten wie die Schlafdauer, die körperliche Bewegung oder der Puls erfasst werden. Mithilfe von speziellen Apps kann die Menstruationsblutung und der Zyklus dokumentiert werden. 

Allerdings unterliegen solche Apps nicht den gleichen Qualitätskontrollen wie die Medizinprodukte. Es kann daher sein, dass die aufgezeichneten Gesundheitsdaten von Fitness-Trackern und Gesundheits-Apps weniger genau sind.

Krankenkassen
Die Krankenkassen verarbeiten Gesundheitsdaten. Sie speichern neben allgemeinen Informationen über ihre Versicherten wie Namen und Alter auch die Abrechnungsdaten. Diese enthalten Informationen über medizinische Behandlungen und Diagnosen.

Gesundheitsdaten werden von verschiedenen Akteuren im Gesundheitswesen und durch Bürgerinnen und Bürger genutzt. 

Arztpraxen und Krankenhäuser
Gesundheitsdaten werden vor allem in Arztpraxen und Krankenhäusern bei notwendigen Untersuchungen und Behandlungen verwendet. Anschließend muss die medizinische Behandlung in einer Patientenakte digital oder in Papierform dokumentiert werden. Diese Patientenakte muss für mindestens 10 Jahre aufbewahrt werden. Damit sollen Untersuchungs- und Therapieentscheidungen sowohl für Patientinnen und Patienten als auch für die Krankenkassen im Bedarfsfall nachvollziehbar sein.

Mit der Einwilligung von Patientinnen und Patienten können Informationen aus der Patientenakte an andere Ärztinnen und Ärzte weitergegeben werden. So kann medizinisches Personal, das beispielsweise nach einem stationären Aufenthalt die weitere Betreuung übernimmt, über den Verlauf der Behandlung informiert werden.

Bürgerinnen und Bürger
In der elektronischen Patientenakte (ePA) können ebenfalls Gesundheitsdaten gespeichert werden, die in Krankenhäusern oder Praxen erhoben werden. Diese persönliche Patientenakte ist jederzeit für Bürgerinnen und Bürger selbst einsehbar und wird durch diese auch selbst verwaltet.

Bürgerinnen und Bürger nutzen die selbst erhobenen Daten aus Gesundheits-Apps zum Beispiel, um ihre sportlichen Leistungen zu verbessern und sich zu motivieren. Allerdings ist für Nutzerinnen und Nutzer von Fitness-Trackern und -Apps schwer nachvollziehbar, was mit ihren Daten geschieht. Häufig wird die Zustimmung zu komplizierten Datenschutzbestimmungen vorausgesetzt, um solche Anwendungen überhaupt nutzen zu können. Nutzerinnen und Nutzern können dadurch oft nicht im Einzelnen entscheiden, wie und wofür ihre sensiblen Gesundheitsdaten verarbeitet werden. 

Krankenkassen
Auch auf der elektronischen Gesundheitskarte können Gesundheitsdaten gespeichert werden. Neben den Stammdaten der Versicherten kann man auf der Gesundheitskarte unter anderem auch einen Notfalldatensatz oder einen Medikamentenplan speichern.

Die Krankenkassen erhalten außerdem Abrechnungsdaten ihrer Versicherten. Diese beinhalten unter anderem erfolgte Behandlungen, eingelöste Rezepte und verschlüsselte Diagnosen. Die Krankenkassen verwenden diese Daten beispielsweise, um Krankenhäuser und Praxen für erbrachte Leistungen zu bezahlen.

Weiterführende Informationen zur Nutzung von Gesundheitsdaten finden Sie im Artikel Gesundheitsdaten in der Forschung.

Vor allem Patientinnen und Patienten profitieren von der Nutzung von Gesundheitsdaten. Gesundheitsdaten geben Auskunft über den Gesundheitszustand einer Person und helfen Ärztinnen und Ärzten zum Beispiel bei der Erkennung von Krankheiten.

Neben der Beschreibung der Beschwerden durch die Patientinnen und Patienten ziehen Ärztinnen und Ärzte auch objektive Messwerte heran, um eine Erkrankung zu beurteilen. Die Körpertemperatur ist beispielsweise ein wichtiger Anhaltspunkt für den Verlauf von Infektionen. Bei chronischen Erkrankungen kann vor allem der Vergleich aktueller Gesundheitsdaten mit Ergebnissen aus vorherigen Untersuchungen hilfreich sein. 

Die Erfassung von Gesundheitsdaten kann außerdem dabei helfen, Therapien und andere medizinische Maßnahmen individuell an die Patientinnen und Patienten anzupassen. Dieser Ansatz wird im Rahmen der personalisierten Medizin verfolgt.

Wenn medizinisches Fachpersonal unkomplizierten Zugang zu Gesundheitsdaten erhält, kann man mehrfache Untersuchungen vermeiden und Zeit sparen. Ein Röntgen-Bild aus einer anderen Praxis kann dann für die weitere Behandlung verwendet werden und muss nicht erneut angefertigt werden.

Wenn Daten bei medizinischen Untersuchungen im Krankenhaus oder einer Praxis erhoben werden, dann zeigen sie im Normalfall nur eine Momentaufnahme. Manche Erkrankungen lassen sich über eine solche einzelne Messung nur schwer feststellen. Fitnesstracker messen hingegen beispielsweise den Puls in alltäglichen Situationen und bei gewohnten Aktivitäten und können so zusätzliche Informationen liefern.

Zudem kann es zu einem gesteigerten Gesundheitsbewusstsein führen, wenn man sich mit den eigenen Daten über Bewegung und Gesundheitsverhalten auseinandersetzt. So können Fitnesstracker und Gesundheits-Apps einen Beitrag zur Gesundheitsvorsorge leisten.

Mithilfe von Gesundheitsdaten können außerdem in der Forschung neue Erkenntnisse über Krankheiten und deren Behandlung gewonnen werden.

Gesundheitsdaten können besonders sensible Informationen über körperliche und psychische Schwächen einer Person enthalten. Ein Missbrauch von Gesundheitsdaten kann mit Nachteilen für die betroffene Person einhergehen. Daher ist der Datenschutz für Gesundheitsdaten besonders streng geregelt.

Wie werden Gesundheitsdaten geschützt?

Der Umgang mit Gesundheitsdaten ist durch die Datenschutzgrundverordnung (DSGVO) und das Bundesdatenschutzgesetz geregelt. Gesundheitsdaten gehören zu den sogenannten besonderen Datenkategorien. Die Verarbeitung von Gesundheitsdaten ist demnach grundsätzlich nicht erlaubt. 

Nur unter bestimmten Voraussetzungen dürfen Gesundheitsdaten dennoch verarbeitet werden. Eine Verarbeitung der Daten durch Fachpersonal ist für die medizinische Versorgung von Patientinnen und Patienten erlaubt. Dieses Fachpersonal unterliegt dem Berufsgeheimnis, zum Beispiel der ärztlichen Schweigepflicht. Bei der Verarbeitung müssen Gesundheitsdaten außerdem durch weitere Maßnahmen geschützt werden, zum Beispiel durch Verschlüsselung und andere technische Maßnahmen.