Медицинское обслуживание Система самопомощи в вопросах здоровья

Система самопомощи существует во многих сферах жизни. Система самопомощи в сфере здоровья может помочь лучше справляться с инвалидностью, хроническими заболеваниями и зависимостями и повысить личное качество жизни.

С этой целью люди со схожими проблемами физического и психического здоровья объединяются в группы самопомощи, чтобы вместе решать эти проблемы, поддерживать и мотивировать друг друга.

Таких групп самопомощи множество. Заинтересованные могут найти группу самопомощи почти по каждому физическому и психическому заболеванию, инвалидности или душевному конфликту. В настоящее время в Германии насчитывается около 100 000 таких групп. Среди них много инициатив по редким заболеваниям и предложений для близких.

Многие из этих групп объединились в более крупные организации самопомощи. Они также предлагают различные виды поддержки и консультаций, в том числе для тех, кто помимо самопомощи ищет совета. Они также занимаются вопросами на политическом уровне.

Самопомощь не может заменить медикаментозное или терапевтическое лечение, но может эффективно его сопровождать. Поэтому самопомощь признана важной составляющей немецкой системы здравоохранения. Она поддерживается, в частности, государственными больничными кассами, а также федеральным правительством, федеральными землями и муниципалитетами.

Эмоциональная поддержка, обмен опытом и самопонимание среди участников группы самопомощи помогают многим людям найти способ самостоятельно справиться с болезнью, инвалидностью или психологической нагрузкой.

Система самопомощи может помочь разработать способы справиться с болезнью, по своим собственным желаниям организовать повседневную жизнь и социальные потребности и справиться с эмоциональной нагрузкой. Людям с зависимостью опыт сообщества и обмен информацией о зависимости и преодолении болезни может в значительной мере помочь вести воздержанную жизнь.

Как будут организованы встречи и инициативы группы самопомощи, участники решают самостоятельно по своим потребностям. Поэтому встречи и инициативы могут значительно различаться от группы к группе.
 
Возможны, например:

• встречи, заседания ассоциаций, столы для постоянных участников;
• совместные экскурсии и поездки;
• спортивные программы, физические упражнения, тренировки на осознанность;
• информационные мероприятия по течению заболевания;
• консультации и предложения с рекомендациями.

Помимо этого, возможны и другие формы общения и консультирования. Например, многие организации самопомощи предлагают телефонные или онлайн-консультации и активно представлены на интернет-форумах, в информационных рассылках, брошюрах или журналах, на веб-сайтах и в социальных сетях.

Общие правила:

• Участники свободно и самостоятельно решают, какие цели преследует группа, как они хотят достичь этих целей и как часто они будут собираться. Руководства специалистами, например врачами, нет. Однако большинством групп самопомощи руководят люди, имеющие опыт в области проведения бесед или преодоления конфликтов.
• Многие группы самопомощи также приветливо встречают заинтересованных без необходимости их прямого членства.
• Группы самопомощи предлагают безопасное пространство, в котором конфиденциально обращаются с персональной информацией. В группе самопомощи можно открыто рассказать о себе и своих проблемах и одновременно узнать, как другие справляются с подобными трудностями.
• Медицинские аспекты заболевания не обязательно должны быть на первом плане. Частью общения также могут быть психологические и социальные последствия заболевания. Например, если вместе растет несколько детей, может обсуждаться, как организовать школьные будни, профессиональное обучение, учебу в университете и профессиональную жизнь. Темой могут также быть вопросы планирования семьи и преодоления одиночества.

Подробнее о деятельности и организации групп самопомощи можно узнать на веб-сайтах NAKOS и BAG SELBSTHILFE.

Грамотность в вопросах здоровья

Важной предпосылкой для успешного и самостоятельного преодоления заболевания или инвалидности является обширный багаж знаний о клинической картине, вариантах лечения, правах пациента и возможных выплатах по медицинской страховке и страховке на случай потребности в уходе.

Первыми контактными лицами по медицинским вопросам являются врачи. Однако зачастую после визита к врачу появляются другие вопросы, связанные с заболеванием или инвалидностью. Организации самопомощи знают, где найти верную и понятную информацию. Они могут рекомендовать экспертов или сами организовывать мероприятия или встречи с участием специалистов. Обычно им также известны подходящие предложения, терапевты или другие контактные лица поблизости.

Организации самопомощи также могут проконсультировать по вопросам системы здравоохранения и социального обеспечения в Германии. Они знают, где можно получить профильную и юридическую помощь.

Эффективность

Эффективность самопомощи уже изучалась в нескольких научных исследованиях.  

Одним из них является исследование SHILD, в котором на протяжении нескольких лет на примере пяти различных хронических заболеваний изучались аспекты самопомощи в области здоровья. 

Резюмируя, результаты исследования подчеркивают многочисленные положительные эффекты самопомощи во многих рассмотренных областях, таких как медицинские знания о заболевании, а также социальное регулирование, положения по уходу и трудовому праву. 

Большинство опрошенных оценили персональную пользу своей группы самопомощи как высокую, хотя многие также сказали, что воспринимать ситуацию и судьбы других участников группы было для них тяжело. 

Брошюра «Исследование SHILD — самопомощь по вопросам здоровья в Германии» университетской клиники Гамбург-Эппендорф (Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf) и Медицинского университета Ганновера (Medizinische Hochschule Hannover) содержит обзор результатов исследования.

В целом возраст, профессиональная или образовательная подготовка, культура и религия, а также другие характеристики обращающихся за советом в группу самопомощи, не должны иметь значения. Тем не менее люди часто объединяются в «специальные» группы самопомощи. 

Есть некоторые личные качества или жизненные обстоятельства, которые могут усиливать взаимопонимание между участниками группы самопомощи. Так, зачастую легче рассказать о своей проблеме в кругу людей со схожими проблемами и сложностями в жизни.

Поэтому целевой аудиторией некоторых групп самопомощи являются:

• молодые люди;
• люди с миграционным прошлым;
• близкие, такие как родители, дети, братья и сестры, партнеры и друзья;
• люди с зависимостями и их близкие.

Система самопомощи для молодых людей

Молодые люди с инвалидностью или хроническими заболеваниями зачастую сталкиваются с определенными сложностями, такими как профессиональное обучение, работа, семья и партнерство. У них есть свои представления о том, как справляться с этими сложностями. Поэтому все чаще создаются группы самопомощи, целевой аудиторией которых являются подростки и молодые люди в возрасте примерно до 35 лет.

Портал www.schon-mal-an-selbsthilfegruppen-gedacht.de центра NAKOS предоставляет информацию о самопомощи для молодых людей, а также контактные данные групп самопомощи для молодых людей.

Есть также предложения самопомощи для детей. Чтобы стать участником такой группы, им потребуется согласие родителей. 

Межкультурная самопомощь

При общении людей из разных культур барьером может стать не только язык. Важную роль в межличностном обмене играют также манера общения, установки и ценности. Многие организации самопомощи специализируются на теме межкультурной коммуникации.

Кроме этого, во многих местах существуют группы самопомощи, ориентированные непосредственно на людей с миграционным прошлым.

Самопомощь для близких

Если член семьи болен, это может повлиять на жизнь близких, например взрослых детей, родителей, партнеров, братьев и сестер, друзей. Им также может быть полезно пообщаться с близкими других людей о ситуации, проблемах и возможных решениях.

Существуют как группы самопомощи, ориентированные в первую очередь на близких, так и группы, в которых встречаются пациенты и их близкие.

Самопомощь при зависимости

Самопомощь при зависимости направлена на людей с зависимостью, например, от вызывающих привыкание веществ или азартных игр, а также на людей с расстройством пищевого поведения. Это важная часть помощи зависимым. 

Цель состоит в том, чтобы использовать общение для преодоления проблем, которые играют роль в зависимости. Группы самопомощи предназначены как для людей с зависимостью, так и для их близких.

Deutsche Hauptstelle für Suchtfragen e.V. (DHS, Немецкий центр по вопросам зависимости) предоставляет контактные данные координационных центров по всей стране.

В дополнение к своим обычным инициативам и встречам на местах, многие организации самопомощи предоставляют возможность обмена опытом и общения по цифровым каналам. Через Интернет и формы связи, такие как веб-сайты, электронная почта, социальные сети, форумы и блоги, удается охватить и объединить больше людей. Видеочаты позволяют принимать участие в собраниях групп самопомощи, мероприятиях, консультациях и повышении квалификации, даже если собственное здоровье или расстояние не позволяют присоединиться к событию на месте.

В то же время цифровизация ставит перед самопомощью новые вызовы и задачи. Важно выбирать и использовать отдельные приложения таким образом, чтобы цифровая самопомощь тоже была эффективной. Все участники должны быть вовлечены в этот процесс. Персональные данные и данные о здоровье, а также личное пространство и анонимность участников должны быть особенно защищены. 

Кроме этого, спектр консультационных услуг по самопомощи расширяют новые цифровые возможности в сфере здравоохранения. Такие приложения, как электронная карта пациента (ePA), электронная схема медикаментозного лечения (eMP), цифровые медицинские приложения (DiGA) и цифровые приложения по уходу (DiPA), предоставляют возможности улучшить медицинское обслуживание, особенно для людей с хроническими заболеваниями.

Дополнительную информацию и поддержку по вопросам цифровизации в сфере самопомощи предоставляют, в частности, Национальный контактно-информационный центр по самопомощи NAKOS и объединение Paritätische Gesamtverband (Паритетный всеобщий союз).

Система самопомощи в сфере здоровья в Германии представлена различными структурами.

Группы самопомощи и организации самопомощи

Группы самопомощи являются основой работы по самопомощи. Есть группы, в которых люди встречаются без каких-либо обязательств, группы с обязывающими договоренностями или группы, организованные как ассоциации. 
 
Значительная часть групп самопомощи объединилась в местные ассоциации самопомощи или организации самопомощи на земельном или федеральном уровне. Зачастую основное внимание в них уделяется определенным заболеваниям, инвалидности или последствиям болезней. Так группы и ассоциации могут более тесно взаимовыгодно сотрудничать друг с другом. Зачастую они также имеют обширные связи с внешним миром. 

Большинство людей работают в сфере самопомощи как волонтеры. Это означает, что их работа не оплачивается или они получают лишь небольшую компенсацию служебных расходов. 

Некоторые организации самопомощи работают вместе со специалистами или собственным штатом специалистов, прежде всего, чтобы предоставить достоверную информацию, консультационные предложения и возможности дальнейшего обучения для волонтеров. Они помогают с организацией, и к ним можно обратиться, например, в кризисных ситуациях. 

Контактные службы по вопросам самопомощи

Контактные службы по вопросам самопомощи являются профессиональными консультационными центрами. Штатные сотрудники информируют заинтересованных о том, как работают группы самопомощи, помогают создавать новые группы и направляют в подходящие местные группы самопомощи. Они также поддерживают группы и организации самопомощи в профильных вопросах. 

Центр NAKOS предоставляет контактные данные местных и региональных контактных служб по вопросам самопомощи.

Политическая работа

В сфере самопомощи уже давно ведется работа в интересах людей с ограниченными возможностями и хроническими заболеваниями в Германии, например, в целях инклюзии, интеграции, просвещения, снижения предрассудков и страхов и надлежащего медицинского обслуживания. Для представления интересов организаций самопомощи на федеральном уровне были созданы различные вышестоящие организации.

Организации самопомощи и вышестоящие объединения занимаются связями с общественностью, комментируют предлагаемые законопроекты и предъявляют требования к политикам и администрации. 

Вышестоящие объединения самопомощи также назначают участников для представительства интересов пациентов в медицинских комиссиях на федеральном и земельном уровне и, таким образом, участвуют в формировании системы здравоохранения.

Финансирование и продвижение

Многие организации самопомощи в основном финансируются за счет членских взносов. Некоторые организации зависят от пожертвований, спонсоров или субсидий, которые позволяют им финансировать их инициативы. 

Поскольку система самопомощи является важной и признанной частью немецкой системы здравоохранения, она поддерживается, например, программой пенсионного страхования, медицинского страхования и страхования на случай потребности в постороннем уходе. Но федеральное правительство, земли и коммуны также могут оказывать финансовую поддержку. Зачастую деньги собирают участвующие в сборе дарители, спонсоры и фонды.

Более подробную информацию о продвижении самопомощи можно найти на веб-сайте организации BAG SELBSTHILFE
и на сайте Национального контактно-информационного центра по самопомощи NAKOS. 

Независимость самопомощи

Предложения и информация, доступные в сфере самопомощи, должны работать исключительно в интересах тех, кто обращается за советом. Поэтому важно, чтобы другие субъекты системы здравоохранения не оказывали влияния, например, в обмен на финансирование.
 
Для обеспечения нейтральности и независимости самопомощи существуют обязательные правила приема пожертвований и спонсорства, а также сотрудничества с организациями и коммерческими предприятиями в сфере здравоохранения. Многие группы самопомощи в сведениях о себе выкладывают, от кого и в каком размере они получили финансовую поддержку.

Защита данных

Ассоциации обычно обрабатывают данные участников. Если добавляются персональные данные, связанные со здоровьем, они должны быть особенно хорошо защищены, поскольку для них предписан более высокий стандарт защиты данных.
 
Контактные службы самопомощи и вышестоящие объединения обучают группы самопомощи и организации самопомощи по вопросам защиты данных в ассоциации и оказывают помощь в практической реализации правовой базы. Особое внимание уделяется безопасному и соответствующему требованиям защиты данных использованию онлайн-инициатив.

Дополнительную информацию о защите данных в сфере самопомощи предоставляет организация BAG SELBSTHILFE.

Контакты организаций и групп самопомощи предоставляются консультационными центрами и ассоциациями участников.

Контакты отдельных служб самопомощи, региональных контактных центров или других соответствующих организаций доступны в федеральное базе данных NAKOS (Nationale Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthilfe, Национальный контактно-информационный центр по самопомощи).

В Федеральный союз групп самопомощи Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe (BAG SELBSTHILFE) объединились различные ассоциации самопомощи для людей с инвалидностью и хроническими заболеваниями и их близких. На сайте указаны контакты организаций-участников.

На сайте Bundesverband der Angehörigen psychisch erkrankter Menschen e.V. (BAPK, Федеральный союз родственников лиц с психическими расстройствами) среди прочего предлагается помощь с поиском групп самопомощи для лиц с психическими заболеваниями и их близких.

Альянс хронических редких заболеваний (ACHSE) является объединением групп самопомощи и ассоциаций по редким заболеваниям. На сайте представлены контакты всех организаций-участников.

Немецкий центр по вопросам зависимости (DHS) является вышестоящим объединением организаций самопомощи по вопросам зависимости. Он предоставляет обзор всех организаций-участников.

Немецкий паритетный благотворительный союз (DPWV) является головным объединением свободной благотворительной помощи. Ассоциации самопомощи, входящие в Немецкий паритетный благотворительный союз (DPWV), объединились в «Форум хронически больных и инвалидов». Обзор доступен на сайте.