Система самопомощи для людей с инвалидностью, хроническими заболеваниями и зависимостью

Система самопомощи существует во многих сферах жизни. Система самопомощи в сфере здоровья может помочь лучше справляться с инвалидностью, хроническими заболеваниями и зависимостями и повысить личное качество жизни.

С этой целью люди с одинаковыми проблемами со здоровьем и психическими проблемами объединяются в группы самопомощи, чтобы вместе решать эти проблемы, поддерживать и мотивировать друг друга.

Таких групп самопомощи множество. Заинтересованные могут найти группу самопомощи почти по каждому физическому и психическому заболеванию, инвалидности или душевному конфликту. В настоящее время в Германии насчитывается около 100 000 таких групп (по состоянию на 2022 г.). Среди них много инициатив по редким заболеваниям и предложений для родственников.

Многие из этих групп объединились в более крупные организации самопомощи. Они также предлагают различные виды поддержки и консультаций, в том числе для тех, кто помимо самопомощи ищет совета. Они также занимаются вопросами на политическом уровне.

Самопомощь не может заменить медикаментозное или терапевтическое лечение, но может эффективно его сопровождать. Поэтому самопомощь признана важной составляющей немецкой системы здравоохранения. Работа групп самопомощи финансируется государственными больничными кассами и из государственного бюджета.

Эмоциональная поддержка, обмен опытом и самопонимание среди участников группы самопомощи помогают многим людям найти способ самостоятельно справиться с болезнью, инвалидностью или психологической нагрузкой.

Система самопомощи может помочь разработать способы справиться с болезнью, по своим собственным желаниям организовать повседневную жизнь и социальные потребности и справиться с эмоциональной нагрузкой. Людям с зависимостью опыт сообщества и обмен информацией о зависимости и преодолении болезни в значительной мере помогают вести воздержанную жизнь, свободную от зависимости.

Как будут организованы встречи и инициативы группы самопомощи, участники решают самостоятельно по своим потребностям. Поэтому встречи и инициативы могут значительно различаться от группы к группе.
 
Возможны, например:

• встречи, заседания ассоциаций, столы для постоянных участников;
• совместные экскурсии и поездки;
• спортивные программы, физические упражнения, тренировки на осознанность;
• информационные мероприятия по течению заболевания;
• консультации и предложения с рекомендациями.

Помимо встреч, возможны и другие формы общения и консультирования, например, многие организации самопомощи предлагают телефонные или онлайн-консультации, интернет-форумы, информационные рассылки, брошюры или журналы, веб-сайты и социальные сети.

Общие правила:

• Участники свободно и самостоятельно решают, какие цели преследует группа, как они хотят достичь этих целей и как часто они будут собираться. Руководства специалистами, например врачами, нет. Большинство групп самопомощи назначают руководство из своего круга.
• Многие группы самопомощи также приветливо встречают заинтересованных без необходимости их прямого членства.
• Группы самопомощи предлагают безопасное пространство, в котором вся информация рассматривается абсолютно конфиденциально. В группе самопомощи можно открыто рассказать о себе и своих проблемах и одновременно узнать, как другие справляются с подобными трудностями.
• Не обязательно, чтобы темой встреч всегда было здоровье. Частью общения также могут быть психологические и социальные аспекты заболевания, например, если вместе растет несколько детей, как организовать школьные будни, профессиональное обучение, учебу в университете и профессиональную жизнь, или как подходить к вопросам планирования семьи и как справляться с одиночеством.

Подробнее о деятельности и организации групп самопомощи можно узнать на сайте Национального контактного и информационного центра для создания и поддержки групп самопомощи NAKOS и Федерального союза групп самопомощи BAG Selbsthilfe.

Компетентность в сфере здоровья

Важной предпосылкой для успешного и самостоятельного преодоления заболевания или инвалидности является обширный багаж знаний о клинической картине, вариантах лечения, правах пациента и возможных выплатах по медицинской страховке и страховке на случай потребности в постороннем уходе.

Первыми контактными лицами по медицинским вопросам являются врачи. Зачастую после визита к врачу появляются другие вопросы, связанные с заболеванием или инвалидностью. Организации самопомощи знают, где найти верную и понятную информацию, могут рекомендовать экспертов или сами организовывать мероприятия или встречи с участием специалистов. Обычно они могут порекомендовать подходящие предложения, терапевтов или других контактных лиц поблизости.

Они также могут проконсультировать по вопросам системы здравоохранения и социального обеспечения в Германии или подсказать, где получить профильную и юридическую помощь.

Эффективность

Эффективность самопомощи изучается в научных исследованиях.  

Одним из них является исследование SHILD, в котором на протяжении нескольких лет на примере пяти различных хронических заболеваний изучались аспекты самопомощи в области здоровья. 

Резюмируя, результаты исследования подчеркивают многочисленные положительные эффекты самопомощи во многих рассмотренных областях, таких как медицинские знания о заболевании, а также социальное регулирование, положения по уходу и трудовому праву. 

Большинство опрошенных оценили персональную пользу своей группы самопомощи как высокую, хотя многие также сказали, что воспринимать ситуацию и судьбы других участников группы было для них тяжело. 

Брошюра «Исследование SHILD — самопомощь по вопросам здоровья в Германии» университетской клиники Гамбург-Эппендорф (Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf) и Медицинского университета Ганновера (Medizinische Hochschule Hannover) содержит обзор результатов исследования.

В целом возраст, профессиональная или образовательная подготовка, культура и религия, а также другие характеристики обращающихся за советом в группу самопомощи, не имеют значения. Тем не менее люди часто объединяются в «специальные» группы самопомощи. 

Есть некоторые личные качества, которые усиливают самопонимание между участниками группы самопомощи. Так, зачастую легче рассказать о своей проблеме в кругу людей со схожими проблемами и сложностями в жизни.

Поэтому целевой аудиторией некоторых групп самопомощи являются:

• молодые люди
• люди из разных культур;
• близкие, такие как родители, дети, братья и сестры, партнеры и друзья;
• люди с зависимостями и их близкие.

Система самопомощи для молодых людей

Молодые люди с инвалидностью или хроническими заболеваниями зачастую сталкиваются с определенными сложностями, такими как профессиональное обучение, работа, семья и партнерство. У них есть свои представления о том, как справляться с этими сложностями. Поэтому все чаще и чаще создаются группы самопомощи, целевой аудиторией которых являются молодые взрослые в возрасте от 18 до 35 лет.

Портал www.schon-mal-an-selbsthilfegruppen-gedacht.de Национального контактного и информационного центра для создания и поддержки групп самопомощи NAKOS предоставляет информацию о «Самопомощи для молодых людей», а также контактные данные групп самопомощи для молодых людей.

Есть также предложения самопомощи для детей и подростков. Чтобы стать участником такой группы, потребуется согласие родителей. 

Межкультурная самопомощь

При общении людей с различным культурным опытом барьером может стать не только язык. Важную роль в межличностном обмене играют также манера общения, установки и ценности. Многие организации самопомощи специализируются на теме межкультурной коммуникации.

Кроме этого, во многих местах существуют группы самопомощи, ориентированные непосредственно на людей с миграционным прошлым.

Самопомощь для близких

Если член семьи болен, это может повлиять на жизнь близких: взрослых детей, родителей, партнеров, братьев и сестер, друзей. Им также может быть полезно пообщаться с близкими других людей о ситуации, проблемах и возможных решениях.

Существуют как группы самопомощи, ориентированные на близких, так и группы, в которых встречаются пациенты и их близкие.

Самопомощь при зависимости

Система самопомощи могут быть полезны для людей с зависимостью, например от вызывающих привыкание веществ или азартных игр, а также для людей и с расстройством пищевого поведения. Это важная часть помощи зависимым. 

Цель состоит в том, чтобы использовать общение для преодоления проблем, которые играют роль в зависимости. Группы самопомощи предназначены как для людей с зависимостью, так и для их близких.

Немецкий центр по вопросам зависимости (Deutsche Hauptstelle für Suchtfragen e.V., DHS) предоставляет контактные данные местных и региональных координационных центров.

В дополнение к своим обычным инициативам и встречам на местах, многие организации самопомощи предоставляют возможность обмена опытом и общения по цифровым каналам. Интернет и средства связи, такие как веб-сайты, электронная почта, социальные сети, форумы и блоги, позволяют охватить и объединить больше людей. Видеочаты позволяют принимать участие в собраниях групп самопомощи, мероприятиях, консультациях и повышении квалификации, даже если собственное здоровье или расстояние не позволяют присоединиться к событию на месте.

В то же время цифровизация ставит перед самопомощью новые вызовы и задачи. Важно выбирать и использовать отдельные приложения таким образом, чтобы цифровая самопомощь тоже была эффективной, чтобы все участники были вовлечены в этот процесс и чтобы были защищены персональные данные и данные о состоянии здоровья, обеспечены конфиденциальность и анонимность участников. 

Кроме этого, спектр консультационных услуг по самопомощи расширяют новые цифровые возможности в сфере здравоохранения. Такие приложения, как электронная карта пациента (ePA), электронная схема медикаментозного лечения (eMP), цифровые приложения для здоровья (DiGA) и цифровые приложения по уходу (DiPA), предоставляют возможности улучшить и упростить здравоохранение, особенно для людей с хроническими заболеваниями.

Дополнительную информацию и поддержку по вопросам цифровизации самопомощи предоставляют, среди прочих, Общенациональный контактный и информационный центр для создания и поддержки групп самопомощи NAKOS и социальное объединение общественных организаций Paritätische Gesamtverband.

Система самопомощи в сфере здоровья в Германии представлена различными структурами.

Группы самопомощи и организации самопомощи

Группы самопомощи являются основой работы по самопомощи. Есть группы, в которых люди встречаются без каких-либо обязательств, группы с обязывающими договоренностями или группы, организованные как ассоциации. 
 
Значительная часть групп самопомощи объединилась в местные ассоциации самопомощи или организации самопомощи на земельном или федеральном уровне, зачастую с упором на определенные заболевания, инвалидность или последствия болезней. Так группы и ассоциации могут более тесно взаимовыгодно сотрудничать друг с другом. Зачастую они также имеют обширные связи с внешним миром. 

Также были созданы различные вышестоящие организации, представляющие интересы организаций самопомощи на федеральном уровне.

Большинство людей работают в сфере самопомощи как волонтеры. Это означает, что их работа не оплачивается или они получают лишь небольшую компенсацию служебных расходов. 

Некоторые организации самопомощи работают вместе со специалистами или собственным штатом специалистов, прежде всего, чтобы предоставить достоверную информацию, консультационные предложения и возможности дальнейшего обучения для волонтеров. Они помогают с организацией и являются людьми, к которым можно обратиться, например, в кризисных ситуациях. 

Контактные службы по вопросам самопомощи

Контактные службы по вопросам самопомощи являются профессиональными консультационными центрами. Штатные сотрудники информируют заинтересованных о том, как работают группы самопомощи, помогают создавать новые группы и направляют в подходящие местные группы самопомощи. Они также поддерживают группы и организации самопомощи в профильных вопросах. 

Национальный контактный и информационный центр для создания и поддержки групп самопомощи NAKOS предоставляет контактные данные местных и региональных контактных служб самопомощи.

Политическая работа

В сфере самопомощи уже давно ведется кампания в интересах людей с ограниченными возможностями и хроническими заболеваниями в Германии, например, за инклюзию, участие, просвещение, снижение предрассудков и страхов и надлежащее медицинское обслуживание. Организации самопомощи и вышестоящие объединения занимаются связями с общественностью, комментируют предлагаемые законопроекты и предъявляют требования к политикам и администрации. 

Вышестоящие объединения самопомощи также назначают участников для представительства интересов пациентов в медицинских комиссиях на федеральном и земельном уровне и, таким образом, участвуют в формировании системы здравоохранения.

Финансирование и продвижение

Многие организации самопомощи в основном финансируются за счет членских взносов. Некоторые организации зависят от пожертвований, спонсоров или субсидий, которые позволяют им финансировать их инициативы. 

Поскольку система самопомощи является важной и признанной частью немецкой системы здравоохранения, она поддерживается, например, программой пенсионного страхования, медицинского страхования и страхования на случай потребности в постороннем уходе. Но федеральное правительство, земли и коммуны также могут оказывать финансовую поддержку. Зачастую деньги собирают участвующие в сборе дарители, спонсоры и фонды.

Более подробную информацию о продвижении самопомощи можно найти на сайте Федерального союза групп самопомощи Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe (BAG Selbsthilfe)
и на сайте Национального контактного и информационного центра для создания и поддержки групп самопомощи NAKOS. 

Независимость самопомощи

Предложения и информация, доступные в сфере самопомощи, должны работать исключительно в интересах тех, кто обращается за советом. Поэтому важно, чтобы другие субъекты системы здравоохранения не оказывали влияния, например, в обмен на финансирование.
 
Для обеспечения нейтральности и независимости самопомощи существуют обязательные правила приема пожертвований и спонсорства, а также сотрудничества с организациями и коммерческими предприятиями в сфере здравоохранения. Многие группы самопомощи в сведениях о себе выкладывают, от кого и в каком размере они получили финансовую поддержку.

защита данных

Ассоциации обычно обрабатывают данные участников. Если добавляются персональные данные, связанные со здоровьем, они должны быть особенно хорошо защищены, поскольку для них требуется более высокий стандарт защиты данных.
 
Контактные службы самопомощи и вышестоящие объединения обучают группы самопомощи и организации самопомощи по вопросам защиты данных в ассоциации и оказывают помощь в практической реализации правовой базы. Особое внимание уделяется безопасному и соответствующему требованиям защиты данных использованию онлайн-инициатив.

Дополнительную информацию по теме защиты данных в сфере самопомощи предоставляет Национальный контактный информационный центр для создания и поддержки групп самопомощи NAKOS.

Контакты организаций и групп самопомощи предоставляют консультационные центры и ассоциации участников.

Контактную информацию отдельных инициатив по самопомощи, региональных контактных центров или других пациентов с аналогичными проблемами предоставляет федеральная база данных NAKOS (Национальный контактный и информационный центр для создания и поддержки групп самопомощи).

В Федеральный союз групп самопомощи Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe (BAG SELBSTHILFE) объединились различные ассоциации самопомощи для людей с инвалидностью и хроническими заболеваниями и их близких. На сайте указаны контакты организаций-участников.

Альянс хронических редких заболеваний (ACHSE) является объединением групп самопомощи и ассоциаций по редким заболеваниям. На сайте представлены контакты всех организаций-участников.

Немецкий центр по вопросам зависимости (DHS) является вышестоящим объединением организаций самопомощи по вопросам зависимости. Он предоставляет обзор всех организаций-участников.

Немецкий паритетный благотворительный союз (DPWV) является головным объединением свободной благотворительной помощи. Ассоциации самопомощи, входящие в Немецкий паритетный благотворительный союз (DPWV), объединились в «Форум хронически больных и инвалидов». Обзор доступен на сайте.