Selbsthilfe für Menschen mit Behinderungen, chronischen Erkrankungen und Suchtproblemen

In der gesundheitlichen Selbsthilfe vernetzen sich Menschen mit gleichen Behinderungen, chronischen Erkrankungen oder Suchtproblemen. Die Unterstützung, der Erfahrungsaustausch und das Verständnis untereinander hilft vielen, mit der eigenen Gesundheit und Lebenssituation besser zurechtzukommen.

Auf einen Blick

  • Selbsthilfe kann dazu beitragen, einen selbstbestimmten Umgang mit Behinderungen, chronischen Erkrankungen und seelischen Konflikten zu erlernen und die persönliche Lebensqualität zu verbessern.
  • Die Gruppe gibt emotionale Unterstützung und ermöglicht einen besseren Zugang zu gesicherten Informationen.
  • Auch Angehörige sowie Freundinnen und Freunde organisieren sich in Selbsthilfegruppen.
  • Selbsthilfekontaktstellen vermitteln Interessierte an bestehende Gruppen vor Ort und helfen, neue Gruppen zu gründen.
  • Selbsthilfeorganisationen vertreten die Interessen von Menschen mit Behinderungen und chronischen Erkrankung sowie deren Angehörigen in Politik und Gesellschaft.
Frau sitzt in kleiner Gesprächsrunde

Was ist gesundheitliche Selbsthilfe?

Selbsthilfe gibt es in vielen Lebensbereichen. Die Selbsthilfe im Bereich Gesundheit kann dazu beitragen, den Umgang mit Behinderungen, chronischen Erkrankungen und Suchtproblemen zu erleichtern und die persönliche Lebensqualität zu verbessern.

Dafür kommen Menschen mit den gleichen gesundheitlichen und seelischen Problemen in Selbsthilfegruppen zusammen, um diese gemeinsam anzugehen, sich gegenseitig zu unterstützen und zu motivieren.

Menschen mit den gleichen gesundheitlichen und seelischen Problemen kommen in der Selbsthilfe zusammen, um Probleme gemeinsam anzugehen, sich gegenseitig zu unterstützen und zu motivieren.

Die Vielfalt dieser Selbsthilfegruppen ist groß. Interessierte finden zu fast jeder körperlichen und psychischen Erkrankung, Behinderung oder seelischen Konfliktsituation eine Selbsthilfegruppe. Rund 100.000 Gruppen gibt es derzeit in Deutschland (Stand: 2022). Darunter sind auch viele Angebote zu seltenen Erkrankungen und für Angehörige.

Viele dieser Gruppen haben sich zu größeren Selbsthilfeorganisationen zusammengeschlossen. Diese bieten darüber hinaus vielfältige Unterstützungs- und Beratungsangebote – auch für Ratsuchende außerhalb der Selbsthilfe. Außerdem engagieren sie sich auf politischer Ebene.

Selbsthilfe kann keine ärztliche oder therapeutische Behandlung ersetzen, sie aber wirksam begleiten. Daher ist die Selbsthilfe als wichtiger Bestandteil des deutschen Gesundheitswesens anerkannt. Ihre Arbeit wird von den gesetzlichen Krankenkassen und der öffentlichen Hand gefördert.

Wie unterstützt die Selbsthilfe?

Die emotionale Unterstützung, der Erfahrungsaustausch und das Verständnis füreinander unter den Mitgliedern einer Selbsthilfegruppe sind für viele Menschen hilfreich, um einen selbstbestimmten Umgang mit der Erkrankung, Behinderung oder seelischen Belastungen zu finden.

Die Selbsthilfe kann dazu beitragen, Strategien zur Krankheitsbewältigung zu entwickeln, den Alltag und soziale Bedürfnisse nach eigenen Wünschen zu gestalten und emotionale Belastungen zu bewältigen. Menschen mit Suchtproblemen hilft die Gemeinschaftserfahrung und der Austausch über die Sucht und die Krankheitsbewältigung maßgeblich dabei, ein suchtfreies und abstinentes Leben zu führen.

Wie die Treffen und Angebote einer Selbsthilfegruppe ausgerichtet sind, entscheiden die Mitglieder selbst nach ihren Bedürfnissen. Daher können die Treffen und Angebote von Gruppe zu Gruppe sehr unterschiedlich sein.
 
Möglich sind beispielsweise

  • Treffen, Vereinssitzungen oder Stammtische
  • gemeinsame Ausflüge und Reisen
  • Sportprogramme, körperliche Übungen und Achtsamkeitstraining
  • Infoveranstaltungen zum Krankheitsbild
  • Sprechstunden und Beratungsangebote

Neben Treffen sind auch andere Formen des Austauschs und der Beratung möglich, zum Beispiel bieten viele Selbsthilfeorganisationen Telefon- oder Online-Beratungen, Internet-Foren, Newsletter, Broschüren oder Zeitschriften, Internetauftritte und soziale Medien.

Insgesamt gilt:

  • Die Mitglieder bestimmen selbst und frei, welche Ziele die Gruppe verfolgt, wie sie diese erreichen möchten und wie oft sich die Mitglieder treffen. Eine fachliche Anleitung durch beispielsweise Ärztinnen oder Ärzte gibt es nicht. Die meisten Selbsthilfegruppen stellen aus ihrem Kreis eine Leitung.
  • Viele Selbsthilfegruppen heißen auch spontan Interessierte willkommen, ohne dass diese direkt Mitglieder werden müssen.
  • Selbsthilfegruppen bieten einen geschützten Raum, in dem alles absolut vertraulich behandelt wird. Bei der Selbsthilfe kann man offen von sich und seinen Problemen erzählen und erfährt gleichzeitig, wie andere mit ähnlichen Herausforderungen umgehen.
  • Thema muss nicht immer nur die Gesundheit sein. Auch die psychischen und sozialen Aspekte einer Erkrankung können Teil des Austauschs sein, beispielsweise das gemeinsame Aufwachsen von Geschwisterkindern, wie Schulalltag, Ausbildung, Studium und Berufsleben gestaltetet werden können oder wie man mit der Familienplanung oder dem Alleinsein umgehen kann.

Mehr Informationen zur Tätigkeit und der Organisation von Selbsthilfegruppen finden sich unter anderem auf der Website der NAKOS und der BAG Selbsthilfe.

Gesundheitskompetenz

Eine wichtige Voraussetzung für einen guten und selbstbestimmten Umgang mit der Erkrankung oder Behinderung ist ein breiter Wissensschatz über das Krankheitsbild, Behandlungsmöglichkeiten, Patientenrechte und mögliche Leistungen der Kranken- und Pflegeversicherung.

Erste Anlaufstelle für medizinische Fragen sind Ärztinnen und Ärzte. Häufig kommen nach dem Arztbesuch weitere Fragen im Zusammenhang mit einer Erkrankung oder Behinderung auf. Selbsthilfeorganisationen wissen, wo korrekte und verständliche Informationen zu finden sind, können Expertinnen und Experten empfehlen oder organisieren selbst Veranstaltungen oder Treffen mit Fachleuten. Sie können meist passende Angebote, Therapeutinnen und Therapeuten oder andere Ansprechpersonen in der Nähe empfehlen.

Auch zum Gesundheits- und Sozialsystem in Deutschland können sie beraten oder wissen, wo man fachliche Hilfe und Rechtsbeistand bekommen kann.

Wirksamkeit

Die Wirksamkeit der Selbsthilfe wird in Studien erforscht.  

Eine von ihnen ist die SHILD-Studie, in der über mehrere Jahre hinweg Aspekte der gesundheitsbezogenen Selbsthilfe am Beispiel von 5 verschiedenen chronischen Erkrankungen untersucht wurden. 

Zusammenfassend unterstreichen die Ergebnisse die vielfältige positive Wirkung der Selbsthilfe in vielen der betrachteten Bereiche, beispielsweise dem medizinischen Wissen zur Erkrankung sowie sozial-, pflege- und arbeitsrechtlichen Regelungen. 

Die Mehrheit der befragten Menschen bewertete den persönlichen Nutzen ihrer Selbsthilfegruppe als hoch, obwohl auch viele sagten, dass die Situation und Schicksale der anderen Mitglieder für sie bedrückend war. 

Die Broschüre „SHILD-Studie – Gesundheitsbezogene Selbsthilfe in Deutschland” des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf und der Medizinischen Hochschule Hannover gibt einen Überblick auf die Ergebnisse der Studie.

Gibt es spezielle Selbsthilfegruppen?

Generell spielen das Alter, der Berufs- oder Bildungshintergrund, Kultur und Religion und andere Merkmale der Ratsuchenden in einer Selbsthilfegruppe keine Rolle. Dennoch schließen sich häufig Personen in „speziellen“ Selbsthilfegruppen zusammen. 

Es gibt einige persönliche Merkmale, die das gegenseitige Verständnis zwischen Mitgliedern der Selbsthilfegruppe verstärken. Oftmals fällt es so leichter, sich über ähnliche Probleme und Herausforderungen im Leben auszutauschen.

Einige Selbsthilfegruppen wenden sich daher gezielt an

  • junge Erwachsene
  • Menschen aus verschiedenen Kulturen
  • Angehörige wie Eltern, Kinder, Geschwister, Partnerinnen und Partner sowie Freundinnen und Freunde
  • Menschen mit Suchtproblemen und ihre Angehörigen

Junge Selbsthilfe

Jüngere Erwachsene mit Behinderungen oder chronischen Erkrankungen stehen oft vor bestimmten Herausforderungen, wie Ausbildung, Beruf, Familie und Partnerschaft. Sie haben ganz eigene Ideen, wie sie diese bewältigen können. Immer häufiger werden daher Selbsthilfegruppen gegründet, die sich an junge Erwachsene im Alter von circa 18 bis 35 Jahren richten.

Das Portal www.schon-mal-an-selbsthilfegruppen-gedacht.de der NAKOS bietet Informationen über die „Junge Selbsthilfe” sowie Kontakte zu jungen Selbsthilfegruppen.

Auch für Kinder und Jugendliche gibt es Selbsthilfe-Angebote. Hierzu müssen Eltern ihr Einverständnis geben. 

Selbsthilfe interkulturell

Im Austausch mit Menschen mit unterschiedlichen kulturellen Hintergründen kann nicht nur die Sprache eine Barriere darstellen. Auch die Art der Kommunikation, Haltungen und Werte spielen im zwischenmenschlichen Austausch eine wichtige Rolle. Viele Selbsthilfeorganisationen sind sensibilisiert für das Thema Interkulturelle Kommunikation.

Es gibt vielerorts auch Selbsthilfegruppen, die sich direkt an Menschen mit Migrationshintergrund richten.

Selbsthilfe für Angehörige

Ist ein Familienmitglied erkrankt, kann dies das Leben von Angehörigen – wie erwachsenen Kindern, Eltern, Partnerinnen und Partnern, Geschwistern, Freundinnen und Freunden –  beeinflussen. Auch für sie kann es hilfreich sein, sich mit anderen Angehörigen über die Situation, Probleme und Lösungswege auszutauschen.

Es gibt sowohl Selbsthilfegruppen, die sich an Angehörige richten, als auch Gruppen, in denen Betroffene und Angehörige zusammenkommen.

Suchtselbsthilfe

Die Suchtselbsthilfe kann für Menschen mit Suchtproblemen, wie Abhängigkeiten von süchtig machenden Substanzen, Glücksspiel und Essstörungen, hilfreich sein. Sie ist ein wichtiger Bestandteil der Suchthilfe. 

Ziel ist es, durch den Austausch Probleme zu bewältigen, die bei der Abhängigkeit eine Rolle spielen. Selbsthilfegruppen richten sich sowohl an Menschen mit Suchtproblemen als auch an ihre Angehörigen.

Die Deutsche Hauptstelle für Suchtfragen e.V. (DHS) bietet die Kontaktdaten zu örtlichen und regionalen Anlaufstellen.

Gibt es auch eine digitale Selbsthilfe?

Neben ihren üblichen Angeboten und Treffen vor Ort bieten viele Selbsthilfeorganisationen die Möglichkeit, sich über digitale Kanäle auszutauschen und zu vernetzen: Über das Internet und Medien wie Websites, E-Mails, Social Media, Foren und Blogs gelingt es, mehr Menschen zu erreichen und miteinander zu vernetzen. Videochats machen es möglich, an Treffen von Selbsthilfegruppen, Veranstaltungen, Beratungsangeboten und Weiterbildungen teilzunehmen, auch wenn die eigene Gesundheit oder die räumliche Entfernung eine Teilnahme vor Ort nicht zulassen.

Gleichzeitig stellt die Digitalisierung die Selbsthilfe vor neue Herausforderungen und Aufgaben. Es gilt, die einzelnen Anwendungen so auszuwählen und einzusetzen, dass auch die digitale Selbsthilfe wirksam ist, dass alle Mitglieder in diesem Prozess mitgenommen werden und dass die Daten zur Person und Gesundheit, die Privatsphäre und die Anonymität der Beteiligten geschützt sind. 

Außerdem erweitern die neuen digitalen Möglichkeiten im Gesundheitswesen das Beratungsangebot der Selbsthilfe. Anwendungen wie die elektronische Patientenakte (ePA), der elektronische Medikationsplan (eMP), digitale Gesundheitsanwendungen (DiGA) und digitalen Pflegeanwendungen (DiPA) bieten besonders für Menschen mit chronischen Erkrankungen Chancen, die Gesundheitsversorgung zu verbessern und zu vereinfachen.

Wichtig zu wissen: Es existieren viele Angebote, beispielsweise in Social Media, die sich Selbsthilfe nennen, aber nicht von Selbsthilfeorganisationen angeboten werden. Häufig sind diese datenschutzrechtlich und fachlich unsicher.

Weitere Informationen und Unterstützung zum Thema Digitalisierung in der Selbsthilfe bieten unter anderem die bundesweite Selbsthilfekontaktstelle NAKOS und der Paritätische Gesamtverband.

Wie ist die Selbsthilfe organisiert?

Die gesundheitliche Selbsthilfe in Deutschland ist unterschiedlich stark in Strukturen organisiert.

Es gibt Selbsthilfegruppen, Selbsthilfeorganisationen, Selbsthilfekontaktstellen und Selbsthilfe-Dachverbände.

Selbsthilfegruppen und Selbsthilfeorganisationen

Selbsthilfegruppen sind die Basis der Selbsthilfearbeit. Es gibt Gruppen, in denen sich Menschen unverbindlich treffen, Gruppen mit verbindlichen Absprachen oder auch Gruppen, die wie Vereine organisiert sind. 
 
Ein maßgeblicher Teil der Selbsthilfegruppen hat sich in lokalen Selbsthilfevereinen beziehungsweise auf Landes- oder Bundesebene zu Selbsthilfeorganisationen zusammengeschlossen, häufig mit Fokus auf bestimmte Erkrankungen, Behinderungen oder Krankheitsfolgen. Die Gruppen und Verbände können so enger zusammenarbeiten und voneinander profitieren. Häufig haben sie auch eine größere Reichweite nach außen. 

Außerdem haben sich verschiedene Dachorganisationen gebildet, die die Interessen der Selbsthilfe auf Bundesebene vertreten.

Die meisten Menschen arbeiten ehrenamtlich für die Selbsthilfe. Das heißt, sie bekommen kein Gehalt oder ausschließlich geringe Aufwandsentschädigungen. 

Einige Selbsthilfeorganisationen arbeiten mit Fachkräften oder eigenem Fachpersonal zusammen, vor allem, um zuverlässige Informationen, Beratungsangebote sowie Fortbildungsangebote für die Ehrenamtlichen zu sichern. Sie helfen bei der Organisation und sind Ansprechperson beispielsweise bei Krisen. 

Selbsthilfekontaktstellen

Selbsthilfekontaktstellen sind professionelle Beratungseinrichtungen. Hauptamtliche Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter informieren Interessierte über die Arbeitsweise von Selbsthilfegruppen, helfen bei der Gründung neuer Gruppen und vermitteln zu passenden örtlichen Selbsthilfegruppen. Zudem unterstützen sie Selbsthilfegruppen und -organisationen in fachlichen Fragen. 

Die NAKOS bietet die Kontaktdaten zu örtlichen und regionalen Selbsthilfekontaktstellen.

Politische Arbeit

Seit langer Zeit setzt sich die Selbsthilfe für die Interessen von Menschen mit Behinderungen und chronischen Erkrankungen in Deutschland ein, beispielsweise für Inklusion, Teilhabe, Aufklärung, Abbau von Vorurteilen und Ängsten sowie eine angemessene Gesundheitsversorgung. Die Selbsthilfeorganisationen und Dachverbände betreiben Öffentlichkeitsarbeit, nehmen Stellung zu Gesetzesvorhaben und stellen Forderungen an Politik und Verwaltung. 

Die Dachverbände der Selbsthilfe benennen außerdem Mitglieder für die Patientenvertretung in gesundheitlichen Gremien auf Bundes- und Landesebene und sind so an der Gestaltung der Gesundheitsversorgung beteiligt.

Finanzierung und Förderung

Viele Selbsthilfeorganisationen finanzieren sich hauptsächlich über Mitgliedsbeiträge. Einige Selbsthilfeorganisationen sind auf Spenden, Sponsoring oder Fördergelder angewiesen, um ihre Angebote finanzieren zu können. 

Da die Selbsthilfe ein wichtiger und anerkannter Bestandteil des deutschen Gesundheitswesens ist, wird sie beispielsweise durch die Kranken-, Pflege- und Rentenversicherung gefördert. Aber auch Bund, Länder und Kommunen können eine finanzielle Förderung bereitstellen. Private Geldgeber sind häufig Spender, Sponsoren und Stiftungen.

Mehr Informationen zur Selbsthilfeförderung finden sich unter anderem auf der Website der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe (BAG Selbsthilfe)
und auf der Website der bundesweiten Selbsthilfekontaktstelle NAKOS

Unabhängigkeit der Selbsthilfe

Die Angebote und Informationen, die in der Selbsthilfe zur Verfügung gestellt werden, sollen ausschließlich dem Interesse der Ratsuchenden dienen. Daher ist es wichtig, dass andere Akteure im Gesundheitswesen keinen Einfluss nehmen, beispielsweise im Gegenzug für eine Förderung.
 
Damit die Neutralität und Unabhängigkeit der Selbsthilfe gewahrt bleibt, existieren verbindliche Leitsätze für die Annahme von Spenden und Sponsoring sowie die Zusammenarbeit mit Organisationen und Wirtschaftsunternehmen des Gesundheitswesens. Viele Selbsthilfegruppen legen in Selbstauskünften dar, von wem und wie viel finanzielle Zuwendungen sie erhalten haben.

Datenschutz

In Vereinen werden meist Mitgliederdaten verarbeitet. Kommen personenbezogene Daten im Zusammenhang mit Gesundheit dazu, müssen diese besonders stark geschützt werden, da für diese ein höherer Datenschutz-Standard vorgeschrieben ist.
 
Die Selbsthilfekontaktstellen und Dachverbände schulen Selbsthilfegruppen und Selbsthilfeorganisationen zum Thema Datenschutz im Verein und geben Hilfestellung bei der praktischen Umsetzung der gesetzlichen Grundlagen. Ein besonderes Augenmerk liegt dabei auf einer sicheren und datenschutzkonformen Nutzung von Online-Angeboten.

Weitere Infos zum Thema Datenschutz in der Selbsthilfe bietet die NAKOS.

Wo finde ich die passende Selbsthilfegruppe?

Kontakte zu Selbsthilfeorganisationen und -gruppen stellen Beratungsstellen und Mitgliedsverbände bereit.

Kontakte zu einzelnen Selbsthilfeangeboten, regionalen Kontaktstellen oder anderen gleich Betroffenen bietet die bundesweite Datenbank der NAKOS (Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen).

In der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe (BAG SELBSTHILFE) haben sich verschiedenen Selbsthilfeverbände von Menschen mit Behinderungen, chronischen Erkrankungen und ihren Angehörigen zusammengeschlossen. Auf ihrer Website finden sich die Kontakte zu den Mitgliedsorganisationen.

Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V. (ACHSE) ist ein Zusammenschluss von Selbsthilfegruppen und Verbänden zu seltenen Erkrankungen. Die Website bietet die Kontakte zu allen Mitgliedsorganisationen.

Die Deutsche Hauptstelle für Suchtfragen e.V. (DHS) ist der Dachverband für Sucht-Selbsthilfeorganisationen. Sie bietet eine Übersicht aller Mitgliedsorganisationen.

Der Deutsche Paritätischen Wohlfahrtsverband e.V. (DPWV) ist der Spitzenverband der Freien Wohlfahrtspflege. Im „Forum chronisch kranker und behinderter Menschen” haben sich Selbsthilfevereinigungen zusammengeschlossen, die im DPWV Mitglied sind. Eine Übersicht findet sich auf der Website.

Geprüft durch die Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe e.V. (BAG SELBSTHILFE). Stand:

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