المساعدة الذاتية لذوي الإعاقات والمصابين بأمراض مزمنة ومن يُعانون من الإدمان

تتوفر المساعدة الذاتية في العديد من مجالات الحياة. يمكن أن تساعد المساعدة الذاتية في مجال الصحة في معرفة كيفية التعامل مع الإعاقات والأمراض المزمنة ومشاكل الإدمان بطريقة جيدة وفي تحسين جودة الحياة الشخصية للفرد.

وتحقيقًا لذلك، يجتمع الأشخاص الذين يعانون من نفس المشاكل الصحية والعقلية سويًا في مجموعة المساعدة الذاتية لمعالجة هذه القضايا سويًا، ولدعم وتحفيز بعضهم بعضًا.

التنوع بين مجموعات المساعدة الذاتية رائع. حيث يمكن للمهتمين العثور على مجموعة مساعدة ذاتية تقريبًا لكل مرض جسدي وعقلي أو إعاقة أو حالة اضطراب عقلي. يوجد حاليًا حوالي 100000 مجموعة في ألمانيا (تحريرًا في: 2022). تطرح هذه المجموعات العديد من العروض للتعامل مع الأمراض النادرة وبعضها موجه للأقارب.

كما أن العديد من هذه المجموعات اندمجت في منظمات أكبر مخصصة للمساعدة الذاتية. كما أنهم يقدمون مجموعة واسعة من عروض الدعم والمشورة - بما في ذلك أولئك الذين يسعون للحصول على المشورة خارج نطاق المساعدة الذاتية. كما أنهم يشاركون على المستوى السياسي.

لا يمكن أن تحل المساعدة الذاتية محل العلاج الطبي أو تلقي العلاج، إلا أنها يمكن أن ترافقه بشكل فعّال. لذلك، تعتبر المساعدة الذاتية جزءًا مهمًا من نظام الرعاية الصحية الألماني. ويتم تمويل أعمال المجموعات من قِبل شركات التأمين الصحي القانوني ومن الأعمال العامة.

الدعم العاطفي وتبادل الخبرات والتفاهم بين أعضاء مجموعة المساعدة الذاتية أمر مُفيد للكثيرين لإيجاد طريقة مستقلة للتعامل مع المرض أو الإعاقة أو الإجهاد العقلي.

ويمكن أن تساعد مجموعة المساعدة الذاتية في تطوير استراتيجيات للتعامل مع المرض، وتشكيل الحياة اليومية، والاحتياجات الاجتماعية بحسب رغبات الفرد والتعامل مع الضغط العاطفي. الخبرات الجماعية وتبادل الخبرات حول الإدمان والتعامل مع المرض تساعد الأشخاص الذين يعانون من مشاكل الإدمان في أن يستمتعوا بحياة خالية من الإدمان ويتدبرون شؤونها بأنفسهم.

يتم تحديد كيفية تنظيم الاجتماعات وعروض مجموعة المساعدة الذاتية من قبل الأعضاء أنفسهم وفقًا لاحتياجاتهم. ومن ثمّ، يمكن أن تختلف الاجتماعات والعروض بشكل كبير من مجموعةٍ إلى أخرى.
 
فمن الممكن، على سبيل المثال

• عقد الاجتماعات أو لقاءات النادي أو ليالي السمر
• الرحلات الاستكشافية والرحلات سويًا
• البرامج الرياضية والتمارين البدنية وتدريب الانتباه
• فعاليات المعلومات عن المرض المعني
• ساعات الاستشارات وعروض المشورة

بالإضافة إلى الاجتماعات، هناك أشكال أخرى متاحة أيضًا للتبادل والمشورة، فمثلاً، تقدم العديد من منظمات المساعدة الذاتية المشورة عبر الهاتف أو عبر الإنترنت، والمنتديات عبر الإنترنت، والنشرات الإخبارية، والكتيبات أو المجلات، والمواقع الإلكترونية ووسائل التواصل الاجتماعي.

إجمالاً يسري ما يلي:

• يقرر الأعضاء بأنفسهم وبحرية تامة الأهداف التي تسعى المجموعة لتحقيقها وكيف يُريدون تحقيقها وعدد المرات التي يلتقي فيها الأعضاء. لا يوجد توجيه مهني من الأطباء، مثلاً. بل تقوم معظم مجموعات المساعدة الذاتية بتعيين قائد من بين الأعضاء.
• ترحب العديد من مجموعات المساعدة الذاتية أيضًا بمشاركة الأطراف المهتمة دون الحاجة إلى أن تصبح عضوًا بشكل مباشر.
• تقدم مجموعات المساعدة الذاتية مساحة آمنة يتم فيها التعامل مع كل شيء بسرية مُطلقة. في المساعدة الذاتية، يمكنك التحدث بصراحة عن نفسك ومشاكلك وفي نفس الوقت تعلم كيف يتعامل الآخرون مع تحديات شبيهة.
• من غير الضروري أن يتعلق الأمر دائمًا بالصحة. يمكن أيضًا أن تكون الجوانب النفسية والاجتماعية للمرض جزءًا من التبادل، على سبيل المثال نشأة الأشقاء معًا، وكيف يمكن تنظيم الحياة المدرسية اليومية والتدريب والدراسات والحياة المهنية أو كيفية التعامل مع تنظيم الأسرة أو في حالة الشعور بالوحدة.

يمكن العثور على المزيد من المعلومات حول الأنشطة وتنظيم مجموعات المساعدة الذاتية على موقع دعم مجموعات المساعدة الذاتية (NAKOS) وموقع مجموعة العمل الفيدرالية للمساعدة الذاتية (BAG).

التوعية الصحية

من المتطلبات الأساسية للتعامل الجيد والمستقل مع المرض أو الإعاقة وجود قدر كبير من المعرفة حول طبيعة المرض وخيارات العلاج وحقوق المريض والخدمات المتاحة من التأمين الصحي وتأمين الرعاية.

والأطباء هم نقطة الاتصال الأولى فيما يتعلق بالأسئلة الطبية. فبعد زيارة الطبيب، غالبًا ما تُثار أسئلة أخرى تتعلق بالمرض أو الإعاقة. وتعرف منظمات المساعدة الذاتية أين يمكن العثور على المعلومات الصحيحة والمفهومة، ويمكنها التوصية ببعض الخبراء أو تنظيم الفعاليات أو الاجتماعات مع الخبراء بأنفسهم. ويمكنهم عادة التوصية بحضور العروض المناسبة أو زيارة المعالجين أو غير ذلك من الأشخاص الذين يمكن الاتصال بهم في الجوار.

كما يمكنهم تقديم المشورة بشأن النظام الصحي والاجتماعي في ألمانيا أو معرفة مكان الحصول على المساعدة المهنية والمشورة القانونية.

الفعالية

يتم بحث مدى فعالية المساعدة الذاتية في الدراسات.  

ومن هذه الدراسات، دراسة SHILD، والتي تناولت فحص جوانب المساعدة الذاتية المتعلقة بالصحة على مدى عدة سنوات باستخدام مثال يشمل 5 أمراض مزمنة مختلفة. 

باختصار، تؤكد النتائج الآثار الإيجابية المتنوعة للمساعدة الذاتية في العديد من المجالات التي تم بحثها، على سبيل المثال المعرفة الطبية بالمرض وكذلك اللوائح الاجتماعية والتمريضية وقانون العمل. 

حيث صنف غالبية الأشخاص الذين تمت مقابلتهم الفوائد الشخصية من مجموعة المساعدة الذاتية الخاصة بهم بأنها كثيرة، على الرغم من أن الكثيرين قالوا أيضًا إن وضع ومصير الأعضاء الآخرين كان مُحبطًا بالنسبة لهم. 

يقدم كتيب "دراسة SHILD - المساعدة الذاتية المتعلقة بالصحة في ألمانيا" الذي طرحته مستشفى جامعة هامبورغ-إيبندورف وكلية هانوفر الطبية لمحة عامة عن نتائج الدراسة.

بشكل عام، لا يُمثل العمر أو الخلفية المهنية أو الخلفية التعليمية ولا الثقافة ولا الدين ولا الخصائص الأخرى لمن يطلبون المشورة في مجموعة المساعدة الذاتية أي فارق. ومع ذلك، غالبًا ما ينضم الأشخاص في مجموعات المساعدة الذاتية "الخاصة" سويًا. 

وهناك بعض السمات الشخصية التي تَزيد التفاهم المتبادل بين أعضاء مجموعة الدعم. فهذا يجعل من السهل التحدث عن المشاكل والتحديات الشبيهة في الحياة.

ومن ثمّ، فإن بعض مجموعات المساعدة الذاتية تتعامل معها بشكلٍ مستهدف

• الشباب
• الأشخاص من ثقافات مختلفة
• الأقارب، مثل الآباء والأطفال والأشقاء والشركاء والأصدقاء
• الأشخاص الذين يعانون من مشاكل الإدمان وذويهم

المساعدة الذاتية للشباب

غالبًا ما يواجه البالغون الأصغر سنًا من ذوي الإعاقات أو المصابين بأمراض مزمنة تحديات معينة، مثلًا في سياق التعليم والعمل والأسرة والشراكة. ومن ثمّ، يكون لديهم أفكارهم الخاصة حول كيفية التعامل مع هذه التحديات. لذا، يتم إنشاء مجموعات المساعدة الذاتية التي تستهدف الشباب الذين تتراوح أعمارهم بين 18 و35 عامًا بشكل متكرر.

ويقدم موقع دعم مجموعات المساعدة الذاتية (NAKOS) www.schon-mal-an-selbsthilfegruppen-gedacht.de معلومات حول "المساعدة الذاتية للشباب" واتصالات مجموعات المساعدة الذاتية للشباب.

وهناك أيضًا عروض مساعدة ذاتية للأطفال والشباب. إلا أنه يجب على الآباء منح موافقتهم على ذلك. 

المساعدة الذاتية بين الثقافات

عند التفاعل مع أشخاص من خلفيات ثقافية مختلفة، فإن اللغة ليست هي العائق الوحيد. يلعب نوع الاتصال، والمواقف، والقيم أيضًا دورًا مهمًا في التبادل بين الأشخاص. حيث يتم توعية العديد من منظمات المساعدة الذاتية بموضوع التواصل بين الثقافات.

فهناك أيضًا مجموعات المساعدة الذاتية في العديد من الأماكن والتي تستهدف الأشخاص ذوي الأصول المهاجرة بشكل مباشر.

المساعدة الذاتية للأقارب

إذا كان أحد أفراد الأسرة مريضًا، فقد يؤثر ذلك على حياة الأقارب - مثل الأطفال الكبار والآباء والشركاء والأشقاء والأصدقاء. قد يكون من المفيد أيضًا التحدث إلى الأقارب الآخرين حول الموقف والمشاكل واستعراض الحلول الممكنة.

هناك مجموعات مساعدة ذاتية تستهدف الأقارب والمجموعات التي يجتمع فيها الأشخاص المتضررون والأقارب سويًا.

المساعدة الذاتية في حالات الإدمان

يمكن أن تكون المساعدة الذاتية للإدمان مفيدة للأشخاص الذين يعانون من مشاكل الإدمان، مثل الاعتماد على المواد المسببة للإدمان، وإدمان المقامرة واضطرابات الأكل. وتعتبر جزءًا هامًا في دعم علاج الإدمان. 

الهدف هو استخدام التبادل للتغلب على المشاكل التي تلعب دورًا في علاج الإدمان. وتستهدف مجموعات المساعدة الذاتية الأشخاص الذين يعانون من مشاكل الإدمان وعائلاتهم.

ويقدم المكتب الرئيسي الألماني لقضايا الإدمان (DHS) بيانات الاتصال الخاصة بنقاط الاتصال المحلية والإقليمية.

بالإضافة إلى العروض والاجتماعات المعتادة في المقر، تقدم العديد من منظمات المساعدة الذاتية إمكانية تبادل المعلومات عبر القنوات الرقمية على الانترنت: يتيح الإنترنت والوسائط مثل مواقع الويب ورسائل البريد الإلكتروني ووسائل التواصل الاجتماعي والمنتديات والمدونات إمكانية الوصول إلى المزيد من الأشخاص والتواصل مع بعضهم بعضًا. حيث تتيح محادثات الفيديو المشاركة في اجتماعات مجموعات المساعدة الذاتية والفعاليات وخدمات المشورة والتدريب الإضافي، حتى إذا كانت صحتك أو المسافة إلى المكان لا تسمح لك بالمشاركة في المقر.

في الوقت نفسه، تطرح الرقمنة تحديات ومهام جديدة للمساعدة الذاتية. فمن المهم اختيار التطبيقات الفردية واستخدامها بطريقة تجعل المساعدة الذاتية الرقمية فعالة، وأن يتم تضمين جميع الأعضاء في هذه العملية وأن يتم حماية البيانات الشخصية والصحية والخصوصية وإخفاء هوية المشاركين. 

بالإضافة إلى ذلك، تتيح الإمكانيات الرقمية الجديدة في مجال الرعاية الصحية توسيع نطاق الخدمات الاستشارية للمساعدة الذاتية. وتوفر تطبيقات، مثل ملف المريض الإلكتروني (ePA) وخطة الأدوية الإلكترونية (eMP) وتطبيقات الصحة الرقمية (DiGA) وتطبيقات الرعاية الرقمية (DiPA) إمكانيات لتحسين الرعاية الصحية وتسهيل الوصول إليها، خاصة للمصابين بأمراض مزمنة.

يقدم موقع دعم مجموعات المساعدة الذاتية (NAKOS) ورابطة المساواة المزيد من المعلومات والدعم حول قضية الرقمنة في مجموعات المساعدة الذاتية.

يتم تنظيم المساعدة الذاتية الصحية في ألمانيا بهياكل مختلفة.

مجموعات المساعدة الذاتية، ومنظمات المساعدة الذاتية

مجموعات المساعدة الذاتية هي أساس عمل المساعدة الذاتية. حيث هناك مجموعات يلتقي فيها الأشخاص دون التزام، أو مجموعات لديها اتفاقيات مُلزمة أو مجموعات مُنظمة مثل النوادي. 
 
انضمت نسبة كبيرة من مجموعات المساعدة الذاتية سويًا في جمعيات المساعدة الذاتية المحلية أو على مستوى الولاية أو المستوى الفيدرالي لتشكيل منظمات المساعدة الذاتية، غالبًا مع التركيز على أمراض معينة أو بعض الإعاقات أو عواقب الأمراض. ومن ثمّ، يمكن للمجموعات والجمعيات التعاون سويًا بشكل وثيق والاستفادة من بعضهم بعضًا. غالبًا ما يكون لديهم أيضًا قدرة أكبر على الوصول إلى العالم الخارجي. 

كما تم تشكيل اتحاد للمنظمات المختلفة لتمثيل مصالح المساعدة الذاتية على المستوى الاتحادي.

يعمل معظم الأشخاص طواعيةً لتقديم المساعدة الذاتية. هذا يعني أنهم لا يتلقون أي أجور أو يتلقون تعويضًا صغيرًا فحسب عن المصروفات. 

تعمل بعض منظمات المساعدة الذاتية بالتعاون مع المتخصصين أو الموظفين الخاصين بها، في المقام الأول لضمان تقديم المعلومات الموثوقة والمشورة وفرص التدريب الإضافية للمتطوعين. كما تساعد هذه الجهات في التنظيم، فضلاً عن كونهم جهة الاتصال في الأزمات، على سبيل المثال. 

نقاط الاتصال للمساعدة الذاتية

نقاط الاتصال للمساعدة الذاتية هي مرافق مشورة مهنية. يقوم الموظفون العاملون بدوامٍ كامل بإبلاغ الأطراف المهتمة بطريقة عمل مجموعات المساعدة الذاتية، ويساعدون في إنشاء مجموعات جديدة وإنشاء الاتصال بينهم وبين مجموعات المساعدة الذاتية المحلية المناسبة. كما تدعم مجموعات ومنظمات المساعدة الذاتية في الأمور المتخصصة. 

يُقدم موقع دعم مجموعات المساعدة الذاتية (NAKOS) بيانات الاتصال لنقاط المساعدة الذاتية المحلية والإقليمية.

العمل السياسي

تقوم منظمة المساعدة الذاتية منذ فترة طويلة بحملة لتمثيل مصالح الأشخاص ذوي الإعاقات والأمراض المزمنة في ألمانيا، على سبيل المثال للاندماج والمشاركة والتعليم والحد من التحيزات والمخاوف والرعاية الصحية المناسبة. تقوم منظمات المساعدة الذاتية والاتحادات الشاملة بأعمال العلاقات العامة، وتعلق على المقترحات التشريعية وتقدم مطالب بشأن السياسة والإدارة. 

تقوم الاتحادات الشاملة للمساعدة الذاتية أيضًا بتعيين أعضاء لتمثيل المرضى في اللجان الصحية على المستوى الاتحادي ومستوى الولاية، وبالتالي فهي تشارك في تشكيل الرعاية الصحية.

التمويل والدعم

تمول العديد من منظمات المساعدة الذاتية نفسها بشكل أساسي من خلال رسوم العضوية. بينما تعتمد بعض منظمات المساعدة الذاتية على التبرعات أو الرعاية أو الإعانات حتى تتمكن من تمويل عروضها. 

نظرًا لأن المساعدة الذاتية جزء مهم ومعترف به من نظام الرعاية الصحية الألماني، فيتم الترويج لها مثلاً من خلال الرعاية الصحية والتمريضية والتأمين على معاشات التقاعد. إلا أن الحكومة الاتحادية وحكومات الولايات والحكومات المحلية يمكنها أيضًا تقديم الدعم المالي. غالبًا ما يكون المانحون من القطاع الخاص مُتبرعين ورعاة ومؤسسات.

ويمكن العثور على المزيد من المعلومات حول دعم المساعدة الذاتية على الموقع الإلكتروني لمجموعة العمل الفيدرالية للمساعدة الذاتية (المساعدة الذاتية BAG) وعلى
موقع دعم مجموعات المساعدة الذاتية (NAKOS) المستخدم على مستوى ألمانيا. 

استقلال المساعدة الذاتية

العروض والمعلومات التي يتم طرحها في المساعدة الذاتية تهدف فقط إلى خدمة مصالح الأشخاص الذين يسعون للحصول على المشورة. ومن ثمّ، من المهم ألا تمارس الجهات الفاعلة الأخرى في نظام الرعاية الصحية أي تأثير، على سبيل المثال مقابل التمويل.
 
لضمان الحفاظ على حيادية واستقلالية المساعدة الذاتية، توجد إرشادات مُلزمة لقبول التبرعات والرعاية وكذلك للتعاون مع المنظمات والشركات التجارية في قطاع الرعاية الصحية. تذكر العديد من مجموعات المساعدة الذاتية في فعاليات المعلومات الذاتية مصدر ومقدار الدعم المالي الذي تتلقاه.

حماية البيانات

عادة ما تُعالج الاتحادات بيانات الأعضاء. إذا تمت إضافة البيانات الشخصية المتعلقة بالصحة، فيجب أن تكون محمية بشكل جيد، حيث يجب وجود معيار حماية بيانات لها.
 
تقوم نقاط الاتصال الخاصة بالمساعدة الذاتية والاتحادات الشاملة بتدريب مجموعات المساعدة الذاتية ومنظمات المساعدة الذاتية على موضوع حماية البيانات في الجمعية وتقدم المساعدة في التنفيذ العملي للأساس القانوني. يتم إيلاء اهتمام خاص للاستخدام الآمن والمتوافق مع حماية البيانات للعروض عبر الإنترنت.

يقدم موقع دعم مجموعات المساعدة الذاتية (NAKOS) المزيد من المعلومات حول حماية البيانات في المساعدة الذاتية.

يتم توفير بيانات الاتصال الخاصة بمنظمات ومجموعات المساعدة الذاتية من مراكز المشورة والجمعيات الأعضاء.

وتوفر قاعدة البيانات الوطنية لموقع دعم مجموعات المساعدة الذاتية (NAKOS) جهات الاتصال المعنية التي تقدم عروض المساعدة الذاتية الفردية أو نقاط الاتصال الإقليمية أو للأشخاص المعنيين الآخرين بنفس القدر.

تجتمع العديد من جمعيات المساعدة الذاتية للأشخاص ذوي الإعاقة والأمراض المزمنة وأقاربهم في مجموعة العمل الفيدرالية للمساعدة الذاتية (المساعدة الذاتية BAG). يمكن العثور على جهات الاتصال الخاصة بالمنظمات الأعضاء على موقع الويب الخاص بهم.

تحالف الأمراض النادرة المزمنة ج.م. (ACHSE) هو اتحاد يضم مجموعات وجمعيات المساعدة الذاتية للأمراض النادرة. حيث يوفر الموقع بيانات الاتصال لجميع المنظمات الأعضاء.

والمكتب الرئيسي الألماني لقضايا الإدمان (DHS) هو منظمة تضم منظمات المساعدة الذاتية للإدمان. حيث يقدم لمحة عامة عن جميع المنظمات الأعضاء.

الجمعية الخيرية المتماثلة ج.م. (DPWV) هي منظمة شاملة للأعمال الخيرية المستقلة. اجتمعت منظمات المساعدة الذاتية الأعضاء في الجمعية الخيرية المتماثلة ج.م. (DPWV) في "منتدى للمصابين بأمراض مزمنة وذوي الإعاقات". يمكن الحصول على نظرة عامة من الموقع.