Nadir kanser türleri

Uzmanlar, her yıl 100.000 kişiden 6'sından daha azında kanser geliştiğinde, nadir görülen bir kanser türünden bahseder. Toplamda yaklaşık 200 farklı nadir kanser vardır. Birlikte ele alındığında, kanser hastalarının yaklaşık üçte birinin nadir görülen bir tümörden mustarip olduğu tahmin edilmektedir.  

Farklı nedenler nadir görülen hastalık durumlarına yol açabilir: 

• Aslında bir tür tümör veya en azından nispeten az sayıda insanı etkileyen özel bir alt formdur. 

Ek olarak, doktorların buna nadir görülen bir tümör demesinin başka nedenleri de olabilir: 

• Teşhis edilen kanser, olağandışı bir organ veya dokudan kaynaklanır.
• Hastanın kendisi özel bir durumdadır. Örneğin gebelik sırasında kanser veya erkeklerde meme kanseri olabilir. Farklı bir yaş grubundaki insanlarda başka şekilde ortaya çıkan bir tümör de nadir olarak tanımlanabilir.

Eşlik eden hastalıklar olağan tedavi seçeneklerini sınırlayabilir veya imkansız hale getirebilir. Bu durumda da doktorlar bireysel çözümler bulmak zorundadır.

Bu nedenle, "nadir" teriminden endişe edenler, bu terimin tam olarak ne anlama geldiğini sormalıdır.

Nadir görülen kanser türleri ve hastalık durumları için genellikle doktorların rehber olarak kullanabileceği tedavi kılavuzları vardır.

Nadir bir tümör için tipik bir semptom yoktur. Şikayetler, tümörün meydana geldiği vücut bölgesine bağlıdır. Vücudun yüzeyine yakın büyüyen nadir bir kanser, ağrısız bir şişlik veya kitle olarak ortaya çıkabilir. Büyürse, dokuyu yerinden çıkarırsa veya hatta sinirlere girerse, etkilenen vücut bölgesinde gerginlik veya ağrı hissi oluşabilir. İç organlarda gelişen nadir bir tümör, semptomlara neden olmadan önce uzun süre fark edilmeyebilir. Ancak çevre doku veya organlara doğru büyüdüğünde lokal şikayetlere ve fonksiyonel bozukluklara yol açabilir.  

4 haftadan uzun süren şişlik veya semptomlar olduğunda etkilenen kişi doktora gitmeli ve bunu netleştirmelidir. Bu, aile doktoru veya - tümörün konumuna bağlı olarak - bir uzman olabilir. Yerleşik doktorlar, semptomların nedenlerini doğru şekilde belirleyebilir ve gerekirse daha ileri teşhis adımlarını başlatabilir. 

Kanser, tek bir hücrenin genetik yapısındaki değişikliklerden kaynaklanır. Hücrenin kontrolsüz çoğalmasına ve tümör oluşturmasına neden olurlar. Kanser hücreleri çevreye yayıldığında ve bir aşamada metastaz denilen yayılmalar oluşturduğunda kanserden söz edilir.  

Bunun nedeni çoğu kanser hastasında saptanamaz. Çeşitli faktörlerin rol oynadığı düşünülmektedir. Tesadüfün yanı sıra yaş, yaşam tarzı, çevresel ve kalıtsal faktörler de kanser riskini artırabilir.  

Nadir tümörler birçok farklı alt formda ve vücudun farklı bölgelerinde ortaya çıkabilir. Bu, teşhisi zorlaştırabilir. Bununla birlikte, doğru bir teşhis ideal tedavi için bir ön koşuldur.  

Bir tümörden şüpheleniyor musunuz? Hasta daha sonra vücudunun o bölgesindeki tümörlerin tedavisinde uzmanlaşmış bir merkeze başvurmalıdır. Başta onkologlar, cerrahlar, patologlar, radyologlar ve radyasyon terapistleri olmak üzere çeşitli alanlardan uzmanlar birlikte çalışır. Uzmanlar bunu disiplinler arası ekip olarak tanımlar. 

Doktorların teşhis için farklı ve tamamlayıcı yöntemleri vardır:  

• Hastanın önceki hastalıkları ve semptomları hakkında sorgulanması (anamnez) 
• Fizik muayene 
• Laboratuvarda kan ve/veya idrar testi 
• Bilgisayarlı tomografi (BT), manyetik rezonans tomografisi (MRT), ultrason veya X ışınları gibi görüntüleme prosedürleri: radyologlar bunları tümörün ne kadar kapsamlı olduğunu kontrol etmek için kullanır.
• Doku örneğinin alınması (biyopsi) ve dokunun incelenmesi: Patologlar alınan dokuyu laboratuvar ortamında inceleyerek tümörün tipini öğrenirler.

Doku teşhisinden sonra nadir görülen bir tümör şüphesi var mı? Daha sonra uzmanlar doku örneklerinin bir referans laboratuvarına gönderilmesini önerebilir. Deneyimli bir patoloğun ikinci bir bulgusu, tümörün doğru şekilde sınıflandırılmasına yardımcı olabilir. 

Teşhis süreci hakkında ayrıntılı bilgi edinmek ister misiniz? Deutsches Krebsforschungszentrum, Krebsinformationsdienst (Alman Kanser Araştırma Merkezi, Kanser Bilgi Hizmeti) web sitesinde bu konuda genel bilgi edinebilirsiniz. 

Tedavi planlamasında en önemli bilgilerden biri kanser tipinin belirlenmesidir. Ek olarak, doktorların şunları bilmesi gerekir:

• Tümör lokal olarak mı büyüyor
• Komşu dokuya nüfuz ediyor mu veya
• Vücudun uzak organlarına yayılmış mı, yani metastaz yapmış mı. 

Bu ayrım, uygun tedaviyi belirlemek için bir ön koşuldur.  

• Tümör vücudun bir bölgesiyle mi yoksa bir organla mı sınırlı? Henüz metastaz yok mu? 
  Daha sonra birincil amaç genellikle tümör dokusunu ve çevresindeki dokuyu tamamen çıkarmaktır. Tümörün tipine bağlı olarak, örneğin kemoterapi veya radyasyon tedavisi de nüksetme riskini azaltabilir.
• Metastaz oluşmuş mu? 
  Bazı hastalarda cerrahlar sadece tümörü değil, aynı zamanda münferit metastazları da cerrahi olarak çıkarabilir. Gerekirse hastalar kemoterapi ve/veya radyasyon tedavisi de alırlar. Bu durumda, çeşitli hedefe yönelik ilaçlar ve/veya bir klinik çalışma göz önünde bulundurulabilir.
  Bununla birlikte, daha sıklıkla, metastazlar ortaya çıkar çıkmaz tam iyileşme amaçlı tedavi artık mümkün değildir. Daha sonra amaç, tümör büyümesini yavaşlatmak, tümör hastalığından kaynaklanan komplikasyonları önlemek ve stresli semptomları hafifletmektir. Bu tür tedaviye palyatif tedavi denir. Her şeyden önce, iyi bir yaşam kalitesi sağlanmalıdır.
• Nadir lösemi veya nadir lenfoma gibi vücudun tek bir bölgesiyle sınırlı olmayan bir tümör mü?
  Bu durumda bir tedavi veya en azından tümör büyümesinin inhibisyonu ve semptomların hafifletilmesi, örneğin kemoterapi veya radyasyon tedavisi yoluyla ve aynı zamanda hedefe yönelik ilaçlar yoluyla sağlanması için çaba gösterilebilir.

Nadir kanser türlerinin bazıları için klinik deneylere dayanan tedavi kılavuzları vardır. Diğerleri için, doktorlar tedavilerini bireysel klinik çalışmaların veya yayınlanmış vaka çalışmalarının sonuçlarına dayandırır.

Nadir bir tümöre sahip bazı hastalar için, bir çalışmanın parçası olarak bir tedavi önerilir.

Tümörün tipi ve yayılımının yanı sıra hastanın yaşı veya eşlik eden hastalıkları gibi hasta faktörleri de tedavi planının belirlenmesinde önemlidir.

Özel bir merkezde tedavi görmek istiyorsanız, bu genellikle ek organizasyonel ve finansal masraf anlamına gelir. Bu, sorumlu sağlık sigortası şirketi ile önceden görüşülmelidir.

Nadir görülen bir kanserin tedavisi ve özel bir merkezin nasıl bulunacağı hakkında ayrıntılı bilgi edinmek ister misiniz? Deutsches Krebsforschungszentrum, Krebsinformationsdienst (Alman Kanser Araştırma Merkezi, Kanser Bilgi Hizmeti) web sitesinde bu konuda genel bilgi edinebilirsiniz.

Kanser tedavisi sıkıcı ve zahmetli olabilir. Kanser hastalarının günlük yaşamlarına dönmelerini kolaylaştırmak için rehabilitasyon veya müteakip tedavi olanakları sağlanmaktadır: 

• Genel onkolojik rehabilitasyon, hastaların güçlerini yeniden kazanmalarına yardımcı olur.
• Ek olarak, rehabilitasyon her hastanın durumuna göre uyarlanabilir. Örneğin ortopedik, jinekolojik, nörolojik veya ürolojik kısıtlamaların olup olmadığına bağlı olarak sürecin özel ağırlık noktaları olabilir.
• Rehabilitasyon klinikleri ayrıca etkilenenleri, terapilerinin başarısına katkıda bulunabilecekleri konusunda bilgilendirir: Bu, örneğin diyet, egzersiz ve spor veya tamamlayıcı terapi yöntemleri olabilir. 

Tıbbi, mesleki ve sosyal rehabilitasyon ne anlama gelmektedir? Rehabilitasyondan kimler yararlanabilir? "Onkolojik rehabilitasyon" konusu ile ilgili tüm bilgileri Deutsches Krebsforschungszentrum, Krebsinformationsdienst (Alman Kanser Araştırma Merkezi, Kanser Bilgi Hizmeti) web sitesinde bulabilirsiniz. 

Tedavi bitiminden sonra hastalara nasıl bakılacağı, tümörün tipine ve konumuna ve uygulanan tedaviye bağlıdır. 

Tedavi sonrası bakım özellikle aşağıdakilere odaklanır: 

• Bir terapinin sonuçlarını saptama ve tedavi etme: Bunlar, örneğin, ancak tedavi tamamlandıktan sonra fark edilebilir hale gelen uzun vadeli etkiler olabilir.  
• Nüksleri ve metastazları saptama: Yinelerse uzmanlar bir nüksetmeden bahseder. 
• İkinci bir tümörü saptama. 

Bu nedenle, etkilenenler tedavinin bitiminden sonra, önce kısa aralıklarla, sonra muhtemelen daha uzun aralıklarla düzenli olarak muayene edilir. Doktorlar semptomları sorar, hastayı muayene eder, kanı ve muhtemelen idrarı kontrol eder. Belirli durumlarda görüntülemeli muayeneler yapılır.

Hastanın tedavi sonrası bakımı için ne sıklıkla kontrole gitmesi gerektiği ve tam olarak hangi muayenelerin gerekli olduğu tedavi eden doktorla konuşulmalıdır.

Nadir bir tümör kalıcı olarak tedavi edilemezse, düzenli seyir kontrolleri stresli semptomları erken bir aşamada belirlemeye yardımcı olur. Doktor ve hasta, daha ileri tedavi seçenekleri ve destekleyici önlemler konusunda fikir alışverişinde bulunabilir. Amaç, hastaların yaşam kalitesini mümkün olduğunca uzun süre korumaktır.

Hastaların çoğu, iyileşmelerine katkı sağlamak için kendileri de aktif olmayı ister. Bunun için çeşitli seçenekler vardır. Hastalıkla ve tedavinin sonuçlarıyla daha iyi başa çıkmaya neyin yardımcı olabileceği, bireysel duruma bağlıdır:  

• Egzersiz, yorgunluğun ve güçsüzlüğün üstesinden gelmeye yardımcı olabilir. Egzersiz, bireysel performansa uygun hale getirilmelidir. 
• Beslenme tedavisi de dahil olmak üzere dengeli ve sağlıklı beslenme, yetersiz beslenmeyi önleyebilir veya tedavi edebilir.  
• Psikoonkolojik danışmanlık, endişe ve korkular baş edilemeyecek hale geldiğinde yardımcı olabilir.

Nadir kanser türlerinin tedavisinde çeşitli disiplinlerden doktorlar birlikte çalışır. Bununla birlikte, nadir görülen bir kanser türünün tedavisinde özellikle yüksek düzeyde deneyime sahip merkezler için genellikle sertifika verilmemektedir. Tümör hastalığına bağlı olarak, Almanya'da sadece birkaç merkez tedavi konusunda kapsamlı deneyime sahip olabilir.

Nadir tümörler için bir tedavi merkezi nasıl bulunur?

Nadir hastalıklara sahip insanlar için bakım atlası içinde, Almanya genelindeki nadir hastalıklara yönelik bakım tesislerini ve referans merkezlerini arayabilirsiniz.

Portal, "Nationaler Aktionsplan für Menschen mit seltenen Erkrankungen" (NAMSE) (Nadir Hastalıklara Sahip İnsanlar İçin Ulusal Eylem Planı) kapsamında birden çok katkı sağlayan kuruluş tarafından oluşturulmuştur. Ancak, bilgiler kanserle sınırlı değildir.

Merkezlere kanser anahtar kelimesi aranarak veya hastalığın adı aranarak erişilebilir. Merkezlere ek olarak, varsa kendi kendine yardım grupları ve diğer iletişim noktaları da belirtilir.

Avrupa düzeyinde de, hastalar Avrupa ağı RARE CANCERS EUROPE aracılığıyla "nadir kanserler" için merkezler arayabilir. Almanca bir genel bilgi sayfasının haricinde, bilgiler İngilizcedir.

Günlük yaşamda hastalıkla başa çıkma ve diğer destek olanakları hakkında başka sorularınız mı var? Bununla ilgili bilgileri Deutsches Krebsforschungszentrum, Krebsinformationsdienst (Alman Kanser Araştırma Merkezi, Kanser Bilgi Hizmeti) web sitesinde bulabilirsiniz.

Nadir kanser türleri ile ilgili tüm sorularınız için Krebsinformationsdienst (Kanser Bilgi Hizmeti) ile 0800 - 420 30 40 numaralı ücretsiz telefondan veya krebsinformationsdienst@dkfz.de e-posta adresinden kişisel olarak da iletişime geçebilirsiniz.