أنواع السرطان النادرة

يُشير الخبراء إلى الإصابة بنوع نادر من السرطان عندما يصاب بهذا النوع أقل من 6 بين كل 100000 شخص كل عام. يوجد ما مجموعه 200 نوع مختلف من الأمراض السرطانية النادرة. وبشكلٍ جماعي، تشير التقديرات إلى أن حوالي ربع مرضى السرطان يعانون من ورم نادر.  

وقد تؤدي الأسباب المختلفة إلى صور مرضية نادرة: 

• ويدور الأمر في الواقع حول نوع ورم، أو على الأقل نوع فرعي خاص يصيب عدد صغير نسبيًا فحسب من الأفراد. 

بالإضافة إلى ذلك، قد تكون هناك أسباب أخرى تجعل الأطباء يُشيرون إلى الإصابة بورم نادر: 

• إذا نشأ السرطان الذي تم تشخيصه في عضو أو نسيج غير معتاد.
• المريض نفسه لديه وضع خاص. من الأمثلة على ذلك، الإصابة بالسرطان أثناء الحمل أو سرطان الثدي بين الرجال. ويمكن أيضًا وصف الورم الذي يحدث بين الأشخاص من فئة عمرية مختلفة بأنه نادر.

وقد تتسبب الأمراض المصاحبة في أن تصبح خيارات العلاج المعتادة محدودة أو تجعل استخدامها مستحيلًا. حتى مع ذلك، يتعين على الأطباء إيجاد حلول فردية.

ومن ثمّ، يجب على أي شخص يشعر بعدم الاستقرار بسبب مصطلح "نادر" أن يسأل تحديدًا عما يعنيه هذا المصطلح.

غالبًا ما توجد إرشادات علاجية للأنواع النادرة من السرطان والأمراض التي يمكن للأطباء استخدامها بشكلٍ استرشاديّ.

لا توجد أعراض نمطية للورم النادر. حيث تعتمد الأعراض على جزء الجسم الذي يظهر فيه الورم. قد يظهر السرطان النادر الذي ينمو بالقرب من سطح الجسم في صورة تورم أو عقدة غير مؤلمة. وعندما يتضخم الورم، فإنه يتسبب في إزاحة الأنسجة أو حتى الاندماج مع الأعصاب، وقد يشعر المصاب بالشد أو الألم في منطقة الجسم المصابة. يمكن أن يمر الورم النادر الذي يتطور في الأعضاء الداخلية دون ملاحظته لفترة طويلة قبل أن يسبب أي أعراض. فقط عندما ينمو إلى الأنسجة أو الأعضاء المحيطة، قد يؤدي إلى أعراض موضعية واضطرابات وظيفية.  

إذا كان هناك ورم أو أعراض تستمر لأكثر من 4 أسابيع، فيجب على الشخص المعني زيارة الطبيب واستيضاح السبب. حيث يمكنه قصد طبيب الأسرة أو - بحسب مكان الورم - طبيب متخصص. يمكن للأطباء المقيمين بالفعل تضييق نطاق محفزات الأعراض بصورة جيدة والبدء في اتخاذ المزيد من خطوات التشخيص إذا لزم الأمر. 

يُصاب المرء بالسرطان عندما تحدث تغيرات في المادة الوراثية في خلية فردية. وتؤدي إلى أن تتكاثر الخلايا دون رادع وتكوّن ورمًا. ويشار إلى الورم السرطاني عندما تنمو الخلايا السرطانية في المنطقة المجاورة، وفي مرحلة ما تكوّن انبثاثات، تسمى النقائل.  

وفي معظم الحالات، يتعذر تحديد سبب حدوث ذلك بشكلٍ دقيق لدى مرضى السرطان. من المحتمل أن تجتمع عوامل مختلفة مؤديةً إلى حدوث ذلك. وبالإضافة إلى الصدفة، التي تؤدي إلى زيادة خطر الإصابة بالسرطان مع التقدم في العمر، فمن الممكن أن تؤثر العوامل البيئية والوراثية في ذلك أيضًا.  

يمكن أن تحدث الأورام النادرة في العديد من الأنواع الفرعية المختلفة، وقد تظهر في أجزاء مختلفة من الجسم. مما قد يجعل التشخيص مُعقدًا. ومع ذلك، فإن التشخيص الصحيح يعتبر شرطًا أساسيًا للعلاج الأمثل.  

هل يوجد اشتباه في المرض بورم؟ في هذه الحالة، يجب أن يتوجه المريض إلى مركز متخصص لعلاج الأورام المختص بمنطقة الجسم المصابة. حيث يتوفر هناك خبراء من مختلف التخصصات يعملون سويًا - وفي المقام الأول يوجد أطباء أورام وجراحين ومتخصصين في طب الأمراض وأخصائيي الأشعة والمعالجين بالإشعاع. ويُطلق المتخصصون على ذلك فريق متعدد التخصصات. 

تتوفر إجراءات مختلفة وتكميلية للأطباء لإجراء التشخيص:  

• استبيان المريض عن الأمراض (السوابق المرضية) والأعراض السابقة 
• الفحص البدني 
• تحليل الدم و/أو البول في المعمل 
• الإجراءات التصويرية، مثل التصوير المقطعي المحوسب (CT) أو التصوير بالرنين المغناطيسي (MRI) أو بالموجات فوق الصوتية أو بالأشعة السينية: يستخدم أخصائيو الأشعة هذه الوسائل للتحقق من مدى انتشار الورم.
• سحب عينة من الأنسجة (خزعة) وفحص الأنسجة: يعمل أخصائيو علم الأمراض على فحص هذه العينة في المعمل، لكي يتسنى تحديد نوع الورم.

هل هناك اشتباه في الإصابة بورم نادر بعد فحص الأنسجة؟ عندئذٍ، قد يوصي الخبراء بإرسال عينات الأنسجة إلى معمل متخصص. حيث قد يساعد الرصد الثاني بمعرفة أخصائي علم الأمراض ذي الخبرة في تصنيف الورم بطريقة صحيحة. 

هل تريد معرفة المزيد عن التشخيص؟ ستجد على الموقع الإلكتروني الخاص بخدمة معلومات السرطان التابع للمركز الألماني لأبحاث السرطان، نظرة عامة عن ذلك. 

من أهم المعلومات في وضع خطة العلاج، تحديد نوع السرطان. بالإضافة إلى ذلك، يحتاج الأطباء إلى معرفة ما إذا كان الورم:

• ينمو بشكلٍ محدود موضعيًا فقط، أو
• اخترق الأنسجة المجاورة، أو
• انتشر بالفعل إلى أعضاء بعيدة من الجسم، أي كوّن نقائل. 

حيث إن التفرقة بين هذه الأمور تعتبر شرطًا أساسيًا لتحديد العلاج المناسب.  

• هل يقتصر الورم على منطقة أو عضو من الجسم؟ ألا توجد نقائل بعد؟ 
  عندئذٍ يكون الهدف الأساسي عادةً هو إزالة أنسجة الورم والأنسجة المحيطة بها بالكامل. وبحسب نوع الورم، يمكن أن يقلل العلاج الكيميائي أو العلاج الإشعاعي الإضافي، مثلاً، من خطر الانتكاس.
• هل تكونت النقائل بالفعل؟ 
  بين بعض المرضى، لا يستطيع الجراحون إزالة الورم أثناء الجراحة فحسب، بل يمكنهم أيضًا إزالة النقائل الفردية. إذا لزم الأمر، يتلقى المرضى أيضًا العلاج الكيميائي و/أو العلاج الإشعاعي. ويمكن أيضًا النظر في استخدام العديد من الأدوية المستهدفة و/أو التجارب السريرية في هذه الحالة. ومع ذلك، فمن الشائع
  أن يكون العلاج الذي يستهدف تحقيق الشفاء التام غير ممكن بمجرد ظهور النقائل. ومن ثمّ، يكون الهدف من العلاج إبطاء نمو الورم وتجنب المضاعفات الناجمة عن مرض الورم وتخفيف الأعراض المجهدة. ويسمى ذلك العلاج التلطيفي. في المقام الأول، يجب ضمان جودة الحياة الملائمة.
• ألا يقتصر الورم على جزء فردي من الجسم فحسب، مثل ابيضاض الدم النادر أو سرطان الغدد الليمفاوية النادر؟
  في هذه الحالة يمكن مثلاً استخدام العلاج الكيميائي أو العلاج الإشعاعي، كما يمكن استخدام الأدوية الموجهة، لتحقيق الشفاء، أو على الأقل لتثبيط نمو الورم وتخفيف حدة الأعراض.

بالنسبة لبعض الأنواع النادرة من السرطان، تتوفر إرشادات علاجية تستند إلى الدراسات السريرية. في بعض الحالات الأخرى، يستخدم الأطباء نتائج الدراسات السريرية الفردية أو دراسات الحالة المنشورة بوصفها أساسًا للعلاج.

يمكن توصية بعض المرضى ممن يعانون من ورم نادر بالمشاركة في العلاج في إطار الدراسة.

بالإضافة إلى تحديد نوع الورم ومدى انتشاره، فإن ما يسمى بالعوامل الخاصة بالمريض، مثل عمر المريض أو الأمراض المصاحبة، من الأمور الهامة لوضع خطة العلاج.

إذا كنت تريد تلقي العلاج في مركز متخصص، فهذا يعني غالبًا أن عليك بذل جهد تنظيمي ومالي إضافي. يجب مناقشة ذلك مسبقًا مع شركة التأمين الصحي المختصة.

هل تريد معرفة المزيد عن علاج نوع من أنواع السرطان النادرة، وكيف تجد مركزًا متخصصًا؟ ستجد على الموقع الإلكتروني الخاص بخدمة معلومات السرطان التابع للمركز الألماني لأبحاث السرطان، نظرة عامة عن ذلك.

يمكن أن يكون علاج السرطان طويل الأمد ويستنفذ كل قوتك. ولكي تصبح عودة مرضى السرطان إلى حياتهم اليومية أسهل، فيمكنهم الانتفاع من عروض إعادة التأهيل أو علاج المتابعة: 

• في مجال طب الأورام، تساعد إعادة التأهيل المرضى في استعادة قوتهم.
• بالإضافة إلى ذلك، يمكن إجراء إعادة التأهيل بشكل فردي وفقًا لحالة المريض. وقد يكون نطاق التركيز مختلفًا - اعتمادًا على ما إذا كانت هناك قيود على العظام أو بسبب أمراض النساء أو الأعصاب أو المسالك البولية، على سبيل المثال.
• تقوم عيادات إعادة التأهيل أيضًا بإبلاغ المصابين بما يمكنهم القيام به للمساهمة في نجاح علاجهم: يمكن أن يشمل ذلك، مثلاً، التغذية والتمارين الحركية وممارسة الرياضة أو طرق العلاج التكميلي. 

ما المقصود بإعادة التأهيل الطبي والمهني والاجتماعي؟ من يمكنه الانتفاع من عروض إعادة التأهيل؟ ستجد على الموقع الإلكتروني لخدمة معلومات السرطان، المركز الألماني لأبحاث السرطان، كل الحقائق ذات الصلة بموضوع "إعادة تأهيل مرضى الأورام". 

تعتمد كيفية رعاية المرضى بعد انتهاء العلاج على نوع الورم وموقعه والعلاج الذي يتم إجراؤه. 

وينصب تركيز الرعاية اللاحقة على الأمور التالية: 

• التعرف على تبعات العلاج وعلاجها: قد تكون هذه التبعات، مثلاً، آثارًا متأخرة لا تظهر إلا بعد اكتمال العلاج.  
• اكتشاف الانتكاسات ورصد النقائل: إذا حدث انتكاس، يُشير الخبراء إلى تكرار المرض. 
• الكشف عن الأورام الثانوية. 

لذلك، يتم فحص المصابين بانتظام بعد نهاية العلاج، ويكون ذلك في البداية على فترات قصيرة ثم تصبح هذه الفترات البينية أطول عند اللزوم. يسأل الأطباء عن الأعراض ويفحصون المريض ويفحصون قيم الدم ويفحصون البول عند اللزوم. في بعض الحالات المحددة، يستخدمون الفحوصات التصويرية.

كم عدد المرات التي يجب أن يحضر فيها المريض لتلقي الرعاية اللاحقة وما الفحوصات الضرورية التي يجب مناقشتها مع الأطباء المعالجين.

إذا لم يكن من الممكن الشفاء من الورم النادر بشكل كامل، فإن فحوصات المتابعة تساعد في تحديد الأعراض المزعجة في مرحلة مبكرة. ويمكن للطبيب والمريض مناقشة المزيد من خيارات العلاج والتدابير الداعمة فيما بينهم. ويستهدف ذلك الحفاظ على جودة حياة المرضى لأطول فترة ممكنة.

يرغب العديد من المرضى في أن يشاركوا بنشاط في تعافيهم. هناك إمكانيات مختلفة في ذلك الصدد. الأمور التي قد تساعد في التعامل بشكل أفضل مع المرض وتبعات العلاج تعتمد على الحالة الفردية:  

• يمكن أن تساعد بعض التمارين الحركية في التغلب على الإجهاد والضعف. ويجب مواءمتها مع قدرة الأداء الفردية. 
• الأكل الصحي المتوازن من خلال العلاج الغذائي يمكن أن يمنع التعرض لسوء التغذية أو يعالجه.  
• يمكن أن يساعد تلقي المشورة النفسية المتعلقة بالأورام عندما تكون المخاوف أو القلق كبيرة.

يعمل الأطباء من مختلف التخصصات سويًا بشكل وثيق لعلاج أنواع السرطان النادرة. ومع ذلك، فغالبًا لا توجد شهادة للمراكز ذات الخبرة الكبيرة في علاج السرطان النادر. واعتمادًا على الورم نفسه، قد يكون هناك عدد قليل من المراكز في ألمانيا التي تتمتع بخبرة كبيرة في علاجه.

كيف تجد مركز علاج لورم سرطاني نادر؟

في أطلس رعاية المصابين بأمراض نادرة، يمكنك البحث عن مرافق الرعاية والمراكز المرجعية للأمراض النادرة في جميع أنحاء ألمانيا.

حيث تم إنشاء البوابة بمعرفة العديد من الشركاء في "خطة العمل الوطنية للمصابين بأمراض نادرة" (NAMSE). وبالطبع لا تقتصر المعلومات في هذا المرجع على السرطان.

يمكن الوصول إلى المراكز إما عن طريق البحث عن الكلمة الرئيسية "السرطان" أو الاسم الفعلي للمرض. بالإضافة إلى المراكز، تتوفر مجموعات المساعدة الذاتية وجهات اتصال أخرى متاحة، إن أمكن.

يمكن للمصابين أيضًا البحث عن مراكز "أنواع السرطان النادرة" على المستوى الأوروبي عبر الشبكة الأوروبية RARE CANCERS EUROPE. وبغض النظر عن أن صفحة النظرة العامة متوفرة باللغة الألمانية، فإن المعلومات متوفرة باللغة الإنجليزية.

هل لديك المزيد من الأسئلة حول التعامل مع المرض في الحياة اليومية وحول خيارات الدعم الأخرى؟ يمكنك العثور على معلومات حول هذا الموضوع على الموقع الإلكتروني الخاص بخدمة معلومات السرطان التابعة للمركز الألماني لأبحاث السرطان.

إذا كانت لديك أي أسئلة حول أنواع السرطان النادرة، فيمكنك أيضًا الاتصال بالأطباء في خدمة معلومات السرطان شخصيًا: على رقم الهاتف المجاني 40 30 420 - 0800 أو عن طريق البريد الإلكتروني على krebsinformationsdienst@dkfz.de.