أنواع السرطان النادرة

عدد قليل نسبيًا من الأشخاص يصابون بمرض ورم نادر: حيث يصاب أقل من 6 بين كل 100000 شخص بالسرطان المعني. في هذا المقال ستعرف الأمور الهامة للتشخيص والعلاج.

نظرة سريعة

  • يعاني خمس مرضى السرطان تقريبًا من ورم له تشخيص نادر.
  • ويمكن أن تنشأ الصور المرضية النادرة أيضًا إذا تطور السرطان في عضو غير معتاد، أو في حالة وجود أمراض مصاحبة أو في حالة الحمل، مثلاً.
  • بالنسبة لبعض الأنواع النادرة من السرطان، تتوفر إرشادات علاجية تستند إلى الدراسات السريرية.
  • بالنسبة للآخرين، يستخدم الأطباء المنشورات المتخصصة لوضع أساس للعلاج.
  • يمكن علاج بعض المرضى ممن يعانون من ورم نادر في إطار الدراسة.
  • يوصى المصابون بورم نادر بتلقي العلاج في مركز متخصص.

إرشاد: المعلومات الواردة في هذا المقال لا يمكن ولا يجب أن تحل محل زيارة الطبيب ولا يجوز استخدامها للتشخيص الذاتي أو العلاج الذاتي.

أنواع السرطان النادرة: امرأة مسنة ترقد على فراش. وتجلس بجانبها ممرضة وتمسك بيدها. وكلتاهما تبتسمان.

متى يُشير الخبراء إلى الإصابة بورم نادر؟

يُشير الخبراء إلى الإصابة بنوع نادر من السرطان عندما يصاب بهذا النوع أقل من 6 بين كل 100000 شخص كل عام. يوجد ما مجموعه 200 نوع مختلف من الأمراض السرطانية النادرة. وبشكلٍ جماعيّ، تشير التقديرات إلى أن حوالي خمس مرضى السرطان يعانون من ورم نادر.  

وقد تؤدي الأسباب المختلفة إلى صور مرضية نادرة: 

  • ويدور الأمر في الواقع حول نوع ورم، أو على الأقل نوع فرعي خاص يصيب عدد صغير نسبيًا فحسب من الأفراد. 

بالإضافة إلى ذلك، قد تكون هناك أسباب أخرى تجعل الأطباء يُشيرون إلى الإصابة بورم نادر: 

  • إذا نشأ السرطان الذي تم تشخيصه في عضو أو نسيج غير معتاد.
  • المريض نفسه لديه وضع خاص. من الأمثلة على ذلك، الإصابة بالسرطان أثناء الحمل أو سرطان الثدي بين الرجال. ويمكن أيضًا وصف الورم الذي يحدث بين الأشخاص من فئة عمرية مختلفة بأنه نادر.

وقد تتسبب الأمراض المصاحبة في أن تصبح خيارات العلاج المعتادة محدودة أو تجعل استخدامها مستحيلًا. حتى مع ذلك، يتعين على الأطباء إيجاد حلول فردية.

ومن ثمّ، يجب على أي شخص يشعر بعدم الاستقرار بسبب مصطلح "نادر" أن يسأل تحديدًا عما يعنيه هذا المصطلح.

غالبًا ما توجد إرشادات علاجية للأنواع النادرة من السرطان والأمراض التي يمكن للأطباء استخدامها بشكلٍ استرشاديّ.

ما الأعراض التي قد تظهر في حالة الأورام النادرة؟

لا توجد أعراض نمطية للورم النادر. حيث تعتمد الأعراض على جزء الجسم الذي يظهر فيه الورم. قد يظهر السرطان النادر الذي ينمو بالقرب من سطح الجسم في صورة تورم أو عقدة غير مؤلمة. وعندما يتضخم الورم، فإنه يتسبب في إزاحة الأنسجة أو حتى الاندماج مع الأعصاب، وقد يشعر المصاب بالشد أو الألم في منطقة الجسم المصابة. يمكن أن يمر الورم النادر الذي يتطور في الأعضاء الداخلية دون ملاحظته لفترة طويلة قبل أن يسبب أي أعراض. فقط عندما ينمو إلى الأنسجة أو الأعضاء المحيطة، قد يؤدي إلى أعراض موضعية واضطرابات وظيفية.  

إذا كان هناك ورم أو أعراض تستمر لأكثر من 4 أسابيع، فيجب على الشخص المعني زيارة الطبيب واستيضاح السبب. حيث يمكنه قصد طبيب الأسرة أو - بحسب مكان الورم - طبيب متخصص. يمكن للأطباء المقيمين بالفعل تضييق نطاق محفزات الأعراض بصورة جيدة والبدء في اتخاذ المزيد من خطوات التشخيص إذا لزم الأمر. 

ما أسباب أنواع السرطان النادرة؟

يُصاب المرء بالسرطان عندما تحدث تغيرات في المادة الوراثية في خلية فردية. وتؤدي إلى أن تتكاثر الخلايا دون رادع وتكوّن ورمًا. ويشار إلى الورم السرطاني عندما تنمو الخلايا السرطانية في المنطقة المجاورة، وفي مرحلة ما تكوّن انبثاثات، تسمى النقائل.  

وفي معظم الحالات، لا يمكن تحديد سبب حدوث ذلك بشكلٍ دقيق لدى مرضى السرطان. من المحتمل أن تجتمع عوامل مختلفة مؤديةً إلى حدوث ذلك. بالإضافة إلى الصدفة، التي تؤدي إلى زيادة خطر الإصابة بالسرطان مع التقدم في العمر، فمن الممكن أن تلعب العوامل البيئية والوراثية دورًا أيضًا.  

من المهم أن تعرف: يوصى دائمًا باتباع نمط حياة صحي يتسم بالكثير من التمارين الحركية، وتناول نظام غذائي متوازن وتجنب عوامل خطر الإصابة بالسرطان. ومع ذلك، فهذا لا يضمن عدم الإصابة بالسرطان.

كيف يتم تشخيص أنواع السرطان النادرة؟

يمكن أن تحدث الأورام النادرة في العديد من الأنواع الفرعية المختلفة، وقد تظهر في أجزاء مختلفة من الجسم. مما قد يجعل التشخيص مُعقدًا. ومع ذلك، فإن التشخيص الصحيح يعتبر شرطًا أساسيًا للعلاج الأمثل.  

هل يوجد اشتباه في المرض بورم؟ في هذه الحالة، يجب أن يتوجه المريض إلى مركز متخصص لعلاج الأورام المختص بمنطقة الجسم المصابة. حيث يتوفر هناك خبراء من مختلف التخصصات يعملون سويًا - وفي المقام الأول يوجد أطباء أورام وجراحين ومتخصصين في طب الأمراض وأخصائيي الأشعة والمعالجين بالإشعاع. ويُطلق المتخصصون على ذلك فريق متعدد التخصصات. 

يشمل تشخيص الأنواع النادرة من السرطان: مقابلة المريض (التاريخ الطبي)، والفحص البدني، واختبار الدم و/أو البول، واختبارات التصوير مثل التصوير المقطعي المحوسب، والتصوير بالرنين المغناطيسي، والفحص بالموجات فوق الصوتية أو الأشعة السينية، وسحب عينة من الأنسجة

تتوفر إجراءات مختلفة وتكميلية للأطباء لإجراء التشخيص:  

  • استبيان المريض عن الأمراض (السوابق المرضية) والأعراض السابقة 
  • الفحص البدني 
  • تحليل الدم و/أو البول في المعمل 
  • الإجراءات التصويرية، مثل التصوير المقطعي المحوسب (CT) أو التصوير بالرنين المغناطيسي (MRI) أو بالموجات فوق الصوتية أو بالأشعة السينية: يستخدم أخصائيو الأشعة هذه الوسائل للتحقق من مدى انتشار الورم.
  • سحب عينة من الأنسجة (خزعة) وفحص الأنسجة: يعمل أخصائيو علم الأمراض على فحص الأنسجة المسحوبة في المعمل، لكي يتسنى تحديد نوع الورم.

هل هناك اشتباه في الإصابة بورم نادر بعد فحص الأنسجة؟ عندئذٍ، قد يوصي الخبراء بإرسال عينات الأنسجة إلى معمل متخصص. حيث قد يساعد الرصد الثاني بمعرفة أخصائي علم الأمراض ذي الخبرة في تصنيف الورم بطريقة صحيحة. 

هل تريد معرفة المزيد عن التشخيص؟ ستجد على الموقع الإلكتروني الخاص بخدمة معلومات السرطان التابع للمركز الألماني لأبحاث السرطان، نظرة عامة عن ذلك. 

كيف يتم علاج الأورام النادرة؟

من أهم المعلومات في وضع خطة العلاج، تحديد نوع السرطان. بالإضافة إلى ذلك، يحتاج الأطباء إلى معرفة ما إذا كان:

  • الورم ينمو موضعيًا.
  • الورم اخترق الأنسجة المجاورة. 
  • الورم انتشر بالفعل إلى أعضاء بعيدة من الجسم، أي كوّن نقائل. 

حيث إن التفرقة بين هذه الأمور تعتبر شرطًا أساسيًا لتحديد العلاج المناسب.  

كيف يتم علاج السرطان؟

في الفيديو التالي، ستعرف كيف يتم علاج أمراض السرطان.

يوجد مقطع الفيديو والمزيد من مقاطع الفيديو على اليوتيوب

مشاهدة الآن

تسري تعليمات حماية البيانات المعلنة هناك.

هل يقتصر الورم على منطقة أو عضو من الجسم؟ ألا توجد نقائل بعد؟

عندئذٍ يكون الهدف الأساسي عادةً هو إزالة أنسجة الورم والأنسجة المحيطة بها بالكامل. وبحسب نوع الورم، يمكن أن يقلل العلاج الكيميائي أو العلاج الإشعاعي الإضافي، مثلاً، من خطر الانتكاس.

هل تكونت النقائل بالفعل؟

بين بعض المرضى، لا يستطيع الجراحون إزالة الورم أثناء الجراحة فحسب، بل يمكنهم أيضًا إزالة النقائل الفردية. إذا لزم الأمر، يتلقى المرضى أيضًا العلاج الكيميائي و/أو العلاج الإشعاعي. ويمكن أيضًا النظر في استخدام العديد من الأدوية المستهدفة و/أو التجارب السريرية في هذه الحالة.

ومع ذلك، فمن الشائع أن يكون العلاج الذي يستهدف تحقيق الشفاء التام غير ممكن بمجرد ظهور النقائل. ومن ثمّ، يكون الهدف من العلاج إبطاء نمو الورم وتجنب المضاعفات الناجمة عن مرض الورم وتخفيف الأعراض المجهدة. ويسمى ذلك العلاج التلطيفي. في المقام الأول، يجب ضمان جودة الحياة الملائمة.

ألا يقتصر الورم على جزء فرديّ من الجسم فحسب، مثل ابيضاض الدم النادر أو سرطان الغدد الليمفاوية النادر؟

في هذه الحالة يمكن مثلاً استخدام العلاج الكيميائي أو العلاج الإشعاعي، كما يمكن أيضًا استخدام الأدوية الموجهة، لتحقيق الشفاء، أو على الأقل لتثبيط نمو الورم وتخفيف حدة الأعراض.

بالنسبة لبعض الأنواع النادرة من السرطان، تتوفر إرشادات علاجية تستند إلى الدراسات السريرية. في بعض الحالات الأخرى، يستخدم الأطباء نتائج الدراسات السريرية الفردية أو دراسات الحالة المنشورة بوصفها أساسًا للعلاج.

يمكن توصية بعض المرضى ممن يعانون من ورم نادر بالمشاركة في العلاج في إطار الدراسة.

بالإضافة إلى تحديد نوع الورم ومدى انتشاره، فإن ما يسمى بالعوامل الخاصة بالمريض، مثل عمر المريض أو الأمراض المصاحبة، من الأمور الهامة لوضع خطة العلاج.

من المهم أن تعرف:  ليست كل المستشفيات مجهزة لعلاج أمراض الأورام النادرة. يجب على المصابين أن يناقشوا مع طبيبهم ما إذا كانت الجمعيات المهنية أو المؤسسات الأخرى توصي بعلاجهم في مركز متخصص، إن أمكن. حيث تتمتع هذه المراكز بخبرة كبيرة في المرض المعنيّ. المعيار: أن تشارك في التجارب السريرية لفحص نوع معين من السرطان.

إذا كنت تريد تلقي العلاج في مركز متخصص، فهذا يعني غالبًا أن عليك بذل جهد تنظيمي ومالي إضافي. يجب مناقشة ذلك مسبقًا مع شركة التأمين الصحي المختصة.

هل تريد معرفة المزيد عن علاج نوع من أنواع السرطان النادرة، وكيف تجد مركزًا متخصصًا؟ ستجد على الموقع الإلكتروني الخاص بخدمة معلومات السرطان التابع للمركز الألماني لأبحاث السرطان، نظرة عامة عن ذلك.

كيف يمكنك استعادة لياقتك بعد علاج السرطان؟

يمكن أن يكون علاج السرطان طويل الأمد ويستنفذ كل قوتك. ولكي تصبح عودة مرضى السرطان إلى حياتهم اليومية أسهل، فيمكنهم الانتفاع من عروض إعادة التأهيل أو علاج المتابعة: 

  • في مجال طب الأورام، تساعد إعادة التأهيل المرضى في استعادة قوتهم.
  • بالإضافة إلى ذلك، يمكن إجراء إعادة التأهيل بشكل فردي وفقًا لحالة المريض. وقد يكون نطاق التركيز مختلفًا - اعتمادًا على ما إذا كانت هناك قيود على العظام أو بسبب أمراض النساء أو الأعصاب أو المسالك البولية، على سبيل المثال.
  • تقوم عيادات إعادة التأهيل أيضًا بإبلاغ المصابين بما يمكنهم القيام به للمساهمة في نجاح علاجهم: يمكن أن يشمل ذلك، مثلاً، التغذية والتمارين الحركية وممارسة الرياضة أو طرق العلاج التكميلي. 

ما المقصود بإعادة التأهيل الطبي والمهني والاجتماعي؟ من يمكنه الانتفاع من عروض إعادة التأهيل؟ ستجد على الموقع الإلكتروني لخدمة معلومات السرطان، المركز الألماني لأبحاث السرطان، كل الحقائق ذات الصلة بموضوع "إعادة تأهيل مرضى الأورام". 

ما الذي يجب مراعاته أثناء الرعاية اللاحقة أو متابعة الورم النادر؟

تعتمد كيفية رعاية المرضى بعد انتهاء العلاج على نوع الورم وموقعه والعلاج الذي يتم إجراؤه. 

وينصب تركيز الرعاية اللاحقة على الأمور التالية: 

  • التعرف على عواقب العلاج وعلاجها: يمكن أن تكون هذه العواقب مثلاً، تأثيرات متأخرة لا يمكن رصدها إلا بعد اكتمال العلاج.  
  • اكتشاف الانتكاسات ورصد النقائل: إذا حدث انتكاس، يُشير الخبراء إلى تكرار المرض. 
  • الكشف عن الأورام الثانوية. 

لذلك، يتم فحص المصابين بانتظام بعد نهاية العلاج، ويكون ذلك في البداية على فترات قصيرة ثم تصبح هذه الفترات البينية أطول عند اللزوم. يسأل الأطباء عن الأعراض ويفحصون المريض ويفحصون قيم الدم ويفحصون البول عند اللزوم. في بعض الحالات المحددة، يستخدمون الفحوصات التصويرية.

كم عدد المرات التي يجب أن يحضر فيها المريض لتلقي الرعاية اللاحقة وما الفحوصات الضرورية التي يجب مناقشتها مع الأطباء المعالجين.

إذا لم يكن من الممكن الشفاء من الورم النادر بشكل كامل، فإن فحوصات المتابعة تساعد في تحديد الأعراض المزعجة في مرحلة مبكرة. ويمكن للطبيب والمريض مناقشة المزيد من خيارات العلاج والتدابير الداعمة فيما بينهم. ويستهدف ذلك الحفاظ على جودة حياة المرضى لأطول فترة ممكنة.

كيف تبدو الحياة مع الإصابة بورم نادر؟

يرغب العديد من المرضى في أن يشاركوا بنشاط في تعافيهم. هناك إمكانيات مختلفة في ذلك الصدد. الأمور التي قد تساعد في التعامل بشكل أفضل مع المرض وتبعات العلاج تعتمد على الحالة الفردية:  

  • يمكن أن تساعد بعض التمارين الحركية في التغلب على الإجهاد والضعف. ويجب مواءمتها مع قدرة الأداء الفردية. 
  • الأكل الصحي المتوازن من خلال العلاج الغذائي يمكن أن يمنع التعرض لسوء التغذية أو يعالجه.  
  • يمكن أن يساعد تلقي المشورة النفسية المتعلقة بالأورام عندما تكون المخاوف أو القلق كبيرة.
هناك عدة إمكانيات تساهم في التعافي: الحركة، واتباع نظام غذائي متوازن وصحي أو الخضوع لعلاج غذائي وتلقي المشورة النفسية حول الأورام.

أين يمكنني أن أجد جهات الاتصال المختصة بأنواع الأورام النادرة؟

يعمل الأطباء من مختلف التخصصات سويًا بشكل وثيق لعلاج أنواع السرطان النادرة. ومع ذلك، فغالبًا لا توجد شهادة للمراكز ذات الخبرة الكبيرة في علاج السرطان النادر. واعتمادًا على الورم نفسه، قد يكون هناك عدد قليل من المراكز في ألمانيا التي تتمتع بخبرة كبيرة في علاجه.

كيف تجد مركز علاج لورم سرطاني نادر؟

في أطلس رعاية المصابين بأمراض نادرة، يمكنك البحث عن مرافق الرعاية والمراكز المرجعية للأمراض النادرة في جميع أنحاء ألمانيا.

حيث تم إنشاء البوابة بمعرفة العديد من الشركاء في "خطة العمل الوطنية للمصابين بأمراض نادرة" (NAMSE). وبالطبع لا تقتصر المعلومات في هذا المرجع على السرطان.

يمكن الوصول إلى المراكز إما عن طريق البحث عن الكلمة الرئيسية "السرطان" أو الاسم الفعلي للمرض. بالإضافة إلى المراكز، تتوفر مجموعات المساعدة الذاتية وجهات اتصال أخرى متاحة، إن أمكن.

يمكن للمصابين أيضًا البحث عن مراكز "أنواع السرطان النادرة" على المستوى الأوروبي عبر الشبكة الأوروبية RARE CANCERS EUROPE. وبغض النظر عن أن صفحة نظرة عامة باللغة الألمانية، فإن المعلومات متوفرة باللغة الإنجليزية.

هل لديك المزيد من الأسئلة حول التعامل مع المرض في الحياة اليومية وحول خيارات الدعم الأخرى؟ يمكنك العثور على معلومات حول هذا الموضوع على الموقع الإلكتروني الخاص بخدمة معلومات السرطان التابعة للمركز الألماني لأبحاث السرطان.

إذا كانت لديك أي أسئلة حول أنواع السرطان النادرة، فيمكنك أيضًا الاتصال بخدمة معلومات السرطان شخصيًا: على رقم الهاتف المجاني 40 30 420 - 0800 أو عن طريق البريد الإلكتروني إلى krebsinformationsdienst@dkfz.de.

بالتعاون مع خدمة معلومات السرطان التابعة للمركز الألماني لأبحاث السرطان. الحالة:

هل وجدت هذا المقال مفيدًا؟