Медицинское обслуживание для людей с инвалидностью

Люди с инвалидностью часто имеют особые потребности, которые необходимо учитывать при оказании медицинской помощи. Они сильно различаются в зависимости от формы инвалидности. Пример: если человек не обходится без инвалидной коляски, крайне важно обеспечить ему безбарьерный доступ в кабинет врача. С другой стороны, глухой человек без проблем доберется до клиники, но ему может понадобиться сурдопереводчик, чтобы врач смог его понять.

Люди с тяжелыми или множественными формами инвалидности особенно нуждаются в регулярной медицинской помощи. Часто в лечении участвуют специалисты разных направлений и несколько терапевтов. Для обеспечения наилучшего ухода необходима хорошая координация между лечащими врачами.

Некоторым людям с психическими расстройствами требуется особый подход. Для них может быть сложно сообщить медицинскому персоналу, на что именно они жалуются. Чтобы все же обеспечить качественную медицинскую помощь, специалистам требуется много времени и чуткости. Однако в условиях дефицита времени в течение рабочего дня предоставить такое адаптированное лечение зачастую невозможно. Сотрудники клиник часто не обладают необходимыми знаниями и опытом, чтобы правильно реагировать на потребности людей с инвалидностью. Кроме того, сомнения и страхи могут привести к тому, что персонал клиники будет чувствовать себя перегруженным, ухаживая за людьми с ограниченными возможностями.

Ниже вы узнаете, какие права имеют люди с инвалидностью в отношении медицинского обслуживания, какие услуги по уходу уже доступны и что могут сделать такие люди или их родственники, чтобы получить наилучшее медицинское обслуживание.

Германия подписала Конвенцию ООН о правах инвалидов. Тем самым она взяла на себя обязательство гарантировать равный доступ к здравоохранению для всех людей — независимо от имеющихся у них ограничений.
В Германии существует ряд законов, директив и положений, призванных гарантировать, что люди с инвалидностью не будут ущемлены в вопросах здоровья. Установленные законодательством положения содержатся в Социальном кодексе (например, SGB IX). Кроме этого, существуют базовые права, которые распространяются на всех пациентов. Некоторые из этих прав закреплены в Гражданском кодексе ФРГ (BGB). Однако в повседневной жизни нормы, касающиеся, например, доступности среды, зачастую не соблюдаются, что создает для людей с инвалидностью различные трудности. 

Самую важную информацию о правах пациентов, изложенную простым языком, можно найти в брошюре Ihre Rechte als Patientin und Patient (Ваши права как пациента) от Hamburger Sozialbehörde (Управление социального обеспечения Гамбурга). 

Информация о ваших правах как пациента также представлена на сайте patientenbeauftragter.de. Здесь вы также найдете брошюру Ratgeber für Patientenrechte (Справочник по правам пациентов).

Какие права у меня есть в отношении медицинского просвещения?

Перед любой медицинской процедурой, будь то вакцинация, сложное обследование или операция, врачи обязаны заранее проинформировать пациента и все ему разъяснить. Это касается и пациентов с когнитивными нарушениями. 

Врачи должны разъяснить медицинские процедуры, риски и шансы на выздоровление таким образом, чтобы другой человек мог их понять. Даже если человек не способен дать согласие и, следовательно, имеет законного представителя, врачи должны понятно объяснить ему важные моменты медицинских мероприятий. 

К ним относятся, например, объяснения врачами важной информации на понятном языке и с использованием вспомогательных средств (коммуникативная помощь). В зависимости от потребностей, связанных с инвалидностью, такими вспомогательными средствами могут быть карточки с символами, жесты или технические устройства для коммуникации (например, специальные голосовые устройства).

Если людям с нарушениями слуха требуется сурдопереводчик во время визита к врачу, расходы на него обычно покрываются больничной кассой. Однако это касается только немецкоговорящих сурдопереводчиков. Следует как можно раньше уведомить свою больничную кассу в письменной форме о необходимости услуг сурдопереводчика. Как правило, после этого приходит подтверждение того, что ваша больничная касса покроет расходы. Во время лечения в больнице расходы несет больница.

Различные советы глухим пациентам при посещении врача предлагает брошюра Deutscher Gehörlosen-Bund e.V. (Немецкое общество глухих).

Существует основополагающее право на физическую неприкосновенность, которое всегда необходимо учитывать при принятии решений. Поэтому каждый человек сам решает, хочет ли он пройти лечение или обследование. Даже если установленный представитель дает согласие на лечение, врач не может просто игнорировать волю пациента. Это касается и планового лечения, например, у стоматолога, и, особенно, серьезных вмешательств.

Каждый имеет право свободно выбирать врача. Поэтому, согласно закону, медицинские услуги должны предоставляться в безбарьерных зданиях. Однако строительные нормы устанавливают требования только к новым организациям. Эти требования не распространяются на уже существующие учреждения. По этой причине многие медицинские организации по-прежнему труднодоступны или недостаточно оборудованы для людей с ограниченными возможностями. Например, иногда отсутствуют подъемники для людей, испытывающих трудности при передвижении, или тактильные системы ориентации для людей с нарушениями зрения.

Вы можете воспользоваться нашим поиском врачей, чтобы найти медицинские и психотерапевтические организации в вашем районе, которые доступны для людей с инвалидностью. При этом можно выбрать важные для вас критерии доступности.

Служба поддержки пациентов Kassenärztliche Vereinigung (Объединение врачей больничных касс) организует прием у специалистов для лиц, застрахованных в системе государственного медицинского страхования. Эта служба доступна по телефону 116 117; она также предоставляет информацию о безбарьерности организаций. Используя код, указанный в бланке направления, также можно записаться на прием по электронной почте (см. ниже). https://www.eterminservice.de/terminservice

Оплачивается ли соответствующая транспортировка до медицинской организации?

Большие расстояния и отсутствие безбарьерных условий в общественном транспорте для многих людей с инвалидностью затрудняют посещение врача. В некоторых случаях больничные кассы покрывают расходы на поездки на лечение и обследования для лиц, застрахованных в системе государственного медицинского страхования. Но это возможно только при определенных условиях: например, поездка на амбулаторное лечение может быть назначена лицам с определенной степенью потребности в уходе или лицам, имеющим в удостоверении инвалида отметку aG (серьезное поражение опорно-двигательной системы, передвигается в инвалидной коляске), Bl (инвалид-слепой) или H (нуждается в посторонней помощи). Обычно для этого требуется назначение от лечащего врача.

Более подробную информацию о том, в каких случаях покрываются транспортные расходы и когда необходимо предварительное одобрение, смотрите в нашей статье Транспортные расходы.

Для того чтобы лучше удовлетворять особые потребности людей с когнитивными нарушениями или множественными формами инвалидности, существуют так называемые Medizinische Zentren für Erwachsene mit Behinderung (MZEB, Медицинские центры для взрослых с инвалидностью). Правовая основа для этой специализированной формы медицинской помощи была создана в 2015 году, чтобы оказывать медицинскую помощь таким пациентам в соответствии с их особыми потребностями.

В MZEB совместно работают обученные специалисты из разных областей медицины. Это позволяет координировать различные методы лечения. Кроме этого, в таких центрах можно лучше удовлетворить особые потребности при лечении людей с инвалидностью.

Например, в зависимости от вида инвалидности может быть нарушена способность к общению, поэтому необходимы специальные вспомогательные средства или особый подход. Персонал MZEB обучен учитывать такие особые потребности. Помещения MZEB преимущественно безбарьерные.

Кто может лечиться в MZEB?

MZEB предназначены исключительно для взрослых с когнитивными нарушениями или тяжелыми формами инвалидности, которые не могут получить необходимую медицинскую помощь иным способом. 

Для прохождения лечения в MZEB должны быть соблюдены определенные условия.

• Человек достиг совершеннолетия.
• Степень инвалидности составляет не менее 70.
• В удостоверении инвалида имеется отметка: нарушение способности к передвижению (G), серьезное ограничение подвижности нижних конечностей (aG), беспомощность (H), слепота (Bl) или глухота (Gl).

В некоторых MZEB также действуют собственные критерии приема. Как правило, их можно найти на веб-сайте соответствующего MZEB.

Для прохождения лечения в MZEB необходимо направление от лечащего врача. Расходы на лечение в MZEB покрываются больничной кассой.

Обзор MZEB в Германии можно найти на веб-сайте Bundesarbeitsgemeinschaft Medizinische Zentren für Erwachsene mit Behinderung e.V. (BAG MZEB; Федеральный союз медицинских центров для взрослых с инвалидностью).

Какие специальные предложения существуют для детей и подростков с инвалидностью?

Дети и подростки с инвалидностью или хроническими заболеваниями могут проходить лечение в социально-педиатрических центрах (SPZ). В SPZ врачи разных специальностей работают вместе и специализируются на особых потребностях детей и подростков. Специалисты прошли специальную подготовку для привлечения к лечению родителей и других лиц, осуществляющих уход.

Список социально-педиатрических центров можно найти на веб-сайте организации Deutsche Gesellschaft für Sozialpädiatrie und Jugendmedizin e.V. (Немецкое общество социальной педиатрии и подростковой медицины).

Если из-за инвалидности человек не в состоянии самостоятельно заботиться о здоровье полости рта, больничная касса покроет дополнительные стоматологические услуги. К ним относятся специальные консультации по гигиене полости рта или дополнительное удаление зубного камня. Эти меры направлены на профилактику стоматологических заболеваний. Дополнительные стоматологические услуги могут также предоставляться на дому или в учреждении по уходу, если нет возможности самостоятельно посетить стоматологический кабинет.

Однако в повседневной жизни людям с определенными потребностями, связанными с инвалидностью, может быть сложно получить надлежащее лечение.

Некоторые стоматологические клиники оборудованы для обслуживания людей с ограниченными возможностями. Подходящие клиники можно найти на веб-сайте Bundeszahnärztekammer (Федеральная палата стоматологов Германии).

На веб-сайте Bundeszahnärztekammer (Федеральная палата стоматологов Германии) также представлено руководство по гигиене полости рта, в котором содержится исчерпывающая информация для лиц, оказывающих поддержку, по вопросам ухода за зубами и здоровья полости рта у людей с инвалидностью.

Информацию на тему полости рта и зубов, изложенную простым языком, можно найти на веб-сайте Special Olympics Germany e.V. (Общество Специальной олимпиады Германии).

При возникновении ограничений вследствие инвалидности вспомогательное лечение и различные вспомогательные средства могут составлять важную часть медицинской помощи.

Вспомогательное лечение

Под вспомогательным лечением понимают лечение, проводимое специально обученными терапевтами. К вспомогательному лечению относятся, например, психотерапия, логопедия, а также эрготерапия.

Людям с инвалидностью такое лечение часто требуется в течение длительного времени или даже постоянно. В этом случае при определенных условиях действует упрощенная процедура согласования. Лечащие врачи, например, могут назначить необходимое лечение по одному рецепту суммарно на 12 недель. Может быть назначено столько процедур в неделю, сколько необходимо в конкретном случае. 

Дополнительную информацию об утверждении длительной потребности во вспомогательном лечении см. в информации для пациентов Gemeinsamer Bundesausschuss (G-BA, Всеобщий федеральный комитет). 

Вспомогательные средства

Примерами вспомогательных средств являются инвалидные коляски, протезы и слуховые аппараты. К вспомогательным средствам также относятся такие средства коммуникации, как карточки с символами и технические средства коммуникации. Расходы на такие изделия могут быть полностью или частично покрыты государственной больничной кассой. Для того чтобы расходы на вспомогательные средства были оплачены больничной кассой, сначала понадобится рецепт от врача. Вместе с рецептом следует подать заявление на покрытие расходов на вспомогательные средства в государственную больничную кассу. Дополнительную информацию о подаче заявления на получение вспомогательных средств можно найти в статье Вспомогательные средства.

В случае особых потребностей из-за инвалидности хорошая подготовка к визиту к врачу может оказаться полезной. Например, при первом посещении определенной медицинской организации вы или ваш помощник можете заранее позвонить в эту организацию или написать электронное письмо. Это позволит вам заранее проинформировать персонал клиники о любых особых потребностях и узнать, какие условия доступны в клинике. Если с вами будет сопровождающий, вы также можете заранее сообщить об этом персоналу медицинской организации.

Существует также несколько общих советов по подготовке к визиту к врачу, которые будут полезны как людям с ограниченными возможностями, так и людям без них.

• Вам или вашему сопровождающему следует заранее подумать о том, что хотелось бы обсудить с врачом и чего вы ожидаете от визита. Запишите для себя причину обращения к врачу. Так вам будет легче объяснить ее во время приема.
• Вам или вашему сопровождающему следует заранее записать вопросы — так вам будет легче их вспомнить во время приема.
• В электронной карте пациента (ePA) можно сохранить протоколы исследований, врачебные заключения и другие медицинские документы. Так лечащий врач сможет получить к ним прямой доступ.
• Если вы не хотите, чтобы информация хранилась в ePA, возьмите с собой все необходимые документы (например, результаты обследований, врачебные заключения, результаты лабораторных анализов, паспорт вакцинации, схему медикаментозного лечения).

Более подробную информацию о подготовке к визиту к врачу можно найти в статье Визит к врачу: как подготовиться.

Сеть Frauen und Mädchen mit Behinderung/chronischer Erkrankung (Женщины и девушки с инвалидностью или хроническими заболеваниями) выпустила информационный буклет с советами по посещению гинеколога. Информационный буклет представлен на разговорном и простом языке.

Пребывание в больнице является особой нагрузкой для большинства людей. Наличие инвалидности может еще больше осложнить госпитализацию. Непривычная ситуация может оказаться особенно сложной для людей с когнитивными нарушениями. Иногда у них возникают страхи или они противятся лечению. Хорошая подготовка поможет облегчить ситуацию во время планового пребывания в больнице. 

Перед госпитализацией необходимо провести совместное обсуждение между пациентом, его родственниками или представителями и уполномоченным персоналом больницы. Во время предварительного обсуждения все участники могут задавать вопросы и отвечать на них. Пациенты и их родственники узнают, что их ожидает. Персонал больницы сможет задать вопросы о питании, лекарствах, вспомогательных средствах или особенностях поведения и потребностях. Чтобы персонал больницы мог хорошо подготовиться, рекомендуется изложить всю необходимую информацию в письменном виде и принести ее с собой на предварительное обсуждение. Если планируется госпитализация, семейный врач должен указать особенности лечения в бланке направления. При необходимости обратите на это внимание персонала.

Чтобы подготовиться к незапланированному пребыванию в больнице, можно собрать папку с важной информацией и документами (например, распоряжением пациента, врачебными заключениями). Эта информация всегда должна быть актуальной и находиться дома под рукой. Здесь также будет полезна электронная карта пациента (ePA). С ее помощью всю важную информацию о здоровье можно хранить в цифровом виде. Кроме этого, пациенты также могут хранить в ePA собственную информацию, которая может быть важной для лечащих врачей.

Контрольный список для планирования пребывания в больнице можно найти в брошюре Menschen mit Behinderung im Krankenhaus (Люди с инвалидностью в больнице), изданной правительством Баварии (начиная со страницы 13).

Список вещей, необходимых для больницы, написанный простым языком, доступен на веб-сайте университетской клиники Universitätsklinikum rechts der Isar. 

Могут ли люди с инвалидностью брать с собой в больницу сопровождающего?

Иногда из-за инвалидности людям в больнице необходима поддержка доверенного лица, осуществляющего уход. В таких случаях при определенных условиях можно взять с собой сопровождающего. Тогда его пребывание будет включено в стоимость и он сможет быть рядом в течение всего срока госпитализации. Обязательным условием является необходимость сопровождения по медицинским показаниям или ввиду потребностей, связанных с инвалидностью.

Потребность, связанная с инвалидностью, обычно существует у людей, которые:

• в повседневной жизни нуждаются в сопровождении и поддержке доверенного лица, осуществляющего уход;
• нуждаются в поддержке только в определенных ситуациях, например, из-за особого стресса, связанного с пребыванием в больнице.

Медицинская необходимость в сопровождающем может возникнуть, если:

• человек с ограниченными возможностями отказывается находиться в больнице без сопровождающего;
• инструкции персонала больницы могут выполняться только при помощи сопровождающего;
• сопровождающий должен быть вовлечен в терапию.

Медицинская необходимость должна быть по возможности заранее подтверждена лечащим врачом при поступлении в больницу. Кроме этого, больница должна быть своевременно проинформирована о приеме сопровождающего. 

Если сопровождающий понес потерю заработка из-за пребывания в больнице, он может получить пособие по болезни из больничной кассы. Но это применимо только в том случае, если обе стороны застрахованы в системе государственного медицинского страхования, а сопровождающий получает пособие по социальной адаптации. В этом случае для получения пособия по болезни сопровождающий должен подать заявление в свою больничную кассу. Для этого потребуется справка из больницы о том, что совместная госпитализация была необходима по медицинским показаниям.

Правовая основа регулируется Директивой о сопровождении в больнице. Дополнительную информацию можно получить в Kassenärztliche Bundesvereinigung (Федеральное объединение врачей больничных касс).

Как подготовиться к выписке из больницы?

Выписку из больницы также следует планировать заранее. Возможно, потребуется уточнить вопросы дальнейшего размещения и ухода. Необходимо также обеспечить дальнейшее амбулаторное лечение.

Контрольный список для подготовки к выписке также можно найти в брошюре Menschen mit Behinderung im Krankenhaus (Люди с инвалидностью в больнице), изданной правительством Баварии (начиная со страницы 21).

Для людей с когнитивными нарушениями особенно важно, чтобы достоверная информация была сформулирована в доступной для понимания форме. В настоящее время в Интернете существует множество сайтов, где можно найти информацию о болезнях или других темах, связанных со здоровьем, на простом языке. 

Общество Special Olympics Germany e.V. (Общество Специальной олимпиады Германии) предлагает на своем веб-сайте медицинскую информацию на различные темы, изложенную простым языком. Там вы также найдете обзор медицинских услуг на простом языке.

Информацию о здоровье на простом языке можно также найти на веб-сайте Lebenshilfe и на страницах министерства Bayrisches Staatsministerium für Gesundheit, Pflege und Prävention (Министерство по вопросам здоровья, ухода и профилактики Баварии).

Служба Ergänzende unabhängige Teilhabeberatung (EUTB, Дополнительная независимая консультационная служба по вопросам социальной интеграции) консультирует людей с инвалидностью и хроническими заболеваниями по широкому кругу вопросов. Все предлагаемые консультации можно найти, воспользовавшись функцией поиска на веб-сайте EUTB.

Консультация по теме «Жизнь с инвалидностью» также доступна на интернет-портале Bundesministerium für Arbeit und Soziales (Федеральное министерство труда и социальных вопросов). Информацию можно получить и по телефону. 

Bundesministerium für Arbeit und Soziales (BMAS, Федеральное министерство труда и социальных вопросов) также предлагает людям с нарушениями слуха и глухотой телефон для общения жестами. Здесь можно найти информацию по вопросам, касающимся тем министерства, таким как пенсии, страхование от несчастных случаев или безработицы, минимальная заработная плата и базовое обеспечение. 

Bundesministerium für Gesundheit (BMG, Федеральное министерство здравоохранения) также предлагает услугу телефона для общения жестами. Сюда можно обратиться, например, с вопросами по медицинскому страхованию или страхованию на случай потребности в уходе, а также с вопросами по профилактике заболеваний.

Консультацию и помощь также предлагают консультационные центры Caritas, Diakonie и Lebenshilfe.