Поддержка и консультирование для детей и подростков, нуждающихся в уходе

Дети и подростки могут нуждаться в уходе. В Германии они составляют сравнительно небольшую группу среди примерно 5 миллионов человек, нуждающихся в уходе (данные на 2021 год). Но они и их семьи часто сталкиваются с очень сложными проблемами. 

В большинстве случаев причиной, по которой дети и подростки нуждаются в уходе, являются врожденная инвалидность или хронические заболевания. Уровень необходимой поддержки и сложности, с которыми сталкиваются близкие люди, сильно различаются в случае ухода за пожилым человеком и за ребенком. 

Дети и подростки, нуждающиеся в уходе, почти всегда получают уход на дому от своих близких, даже при очень тяжелых нарушениях здоровья и заболеваниях. Повседневная жизнь семьи обычно определяется уходом и лечением ребенка. Дополнительной сложностью является организация и финансирование необходимой помощи. Кроме того, сюда добавляются обычные проблемы взросления и воспитания детей, потребности родителей, братьев и сестер, а также возможная трудовая деятельность. 

Различные услуги и финансовая поддержка помогают в лечении и уходе за ребенком, а также в организации повседневной жизни семьи. В первую очередь это: 

• услуги, предоставляемые в рамках медицинского страхования (определены в Кодексе социального страхования V); 
• услуги по уходу (определены в Кодексе социального страхования XI); 
• услуги по социальной интеграции (определены в Кодексе социального страхования IX); 
• компенсация за недостатки в связи с тяжелой инвалидностью (определена в Кодексе социального страхования IX); 
• помощь от фондов и ассоциаций. 

Зачастую семьям трудно получить информацию обо всех вариантах финансовой поддержки и подходящих программах, ориентированных на детей. Здесь особенно важна и полезна поддержка ассоциаций самопомощи и сообществ родителей, а также местных консультационных центров по вопросам ухода и социальной интеграции. Они также часто помогают в оформлении пособий и решении юридических проблем. 

Родители могут получать страховые выплаты по уходу за своими детьми. Для этого необходимо, чтобы Medizinischer Dienst (Медицинская служба) в ходе экспертизы потребности в уходе установила степень потребности в уходе.  

Поскольку младенцы и дети младшего возраста в повседневной жизни обычно нуждаются в значительной поддержке, в ходе оценки способности детей с инвалидностью и хроническими заболеваниями сравниваются со способностями здоровых детей того же возраста.

Младенцам в возрасте до 18 месяцев обычно присваивается более высокая степень потребности в уходе, чем было определено в ходе экспертизы. Начиная с 19-месячного возраста действует обычная классификация без необходимости проведения повторной экспертизы. С 11-го года жизни действуют те же правила, что и для взрослых. 

Какие услуги по уходу получают дети и подростки? 

Дети и подростки имеют право на те же финансовые услуги, что и взрослые. Не различается даже размер отдельных выплат.

При степени потребности в уходе 2 и выше родители могут выбрать, хотят ли они получать пособие по уходу и самостоятельно осуществлять уход или же выплату на услуги службы ухода и поддержки (услуги амбулаторных служб по уходу). Эти два пособия также можно комбинировать. 

Поддержка со стороны амбулаторных служб по уходу может быть особенно полезной, если дети нуждаются в специальном лечении или интенсивном уходе. Службы по уходу за детьми являются альтернативой «обычным» амбулаторным службам по уходу, которые, как правило, специализируются на лечении пожилых людей. 

Благодаря услугам по социальной интеграции дети и подростки с инвалидностью и хроническими заболеваниями могут получить дополнительную поддержку и льготы в области медицинской реабилитации, трудовой деятельности, образования, участия в жизни общества и материального обеспечения. Это распространяется и на тех людей, кому грозит инвалидность: дети имеют право на получение льгот в качестве превентивной меры, если инвалидность еще не наступила или не может быть установлена точно, но с медицинской точки зрения существует вероятность ее наступления.

Услуги по социальной интеграции могут включать в себя финансовую помощь, вспомогательные средства, оказание помощи, а также программы по снятию нагрузки с лиц, осуществляющих уход, и их поддержке. Например, они позволяют посещать детский сад, школу или университет, а также проходить лечение, которое помогает самостоятельно справляться с инвалидностью. 

Вместо услуг или неденежных форм поддержки они получают определенную сумму или купоны, с помощью которых они могут под свою ответственность оплатить расходы на социальную интеграцию и реабилитацию. Выплату можно использовать для оплаты услуг персонального помощника, который помогает при выполнении всех необходимых действий, включая уход.  

Подробную информацию об услугах по социальной интеграции и персональном бюджете см. на сайте Aktion Mensch e.V.

Брошюра Mein Kind ist behindert — diese Hilfen gibt es («Мой ребенок — инвалид: какая помощь предоставляется») от Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e.V. (Федеральное общество для людей с ограниченными возможностями и множественными нарушениями) содержит обзор возможных услуг по уходу и социальной интеграции и других социальных льгот для детей и подростков с инвалидностью и их родителей.

Дети и подростки с группой инвалидности (GdB) или тяжелой формой инвалидности имеют право на определенные компенсации. Они определяются на основе группы инвалидности GdB и дополнительных характеристик, таких как aG  для außergewöhnliche Gehbehinderung (исключительная ограниченная подвижность нижних конечностей)  или Bl  для Blindheit (слепота). 

Например, родители получают налоговые льготы (налоговый вычет по инвалидности), могут претендовать на парковочное место для инвалидов или имеют право на бесплатный проезд на местном и междугороднем транспорте.  

Подробную информацию о правах и условиях получения налоговых льгот вы можете найти на портале Wege zur Pflege при Bundesfamilienministerium (Федеральное министерство по делам семьи).

Оформлять группу инвалидности или удостоверение инвалида следует в местном ведомстве по социальным вопросам.  

Контактные адреса органов, отвечающих за заявления, предоставляет Bundesarbeitsgemeinschaft der Integrationsämter und Hauptfürsorgestellen (BIH) e.V. (Федеральный союз ведомств по делам интеграции инвалидов и госучреждений обеспечения инвалидов труда и войны).

Фонды и ассоциации 

Некоторые фонды и ассоциации помогают семьям, финансируя или субсидируя расходы, которые не покрываются социальным страхованием. Это могут быть, например, специальные терапевтические или вспомогательные средства, техническое оборудование для дома или поездки на отдых для детей, нуждающихся в уходе, или их семей. 

Найти соответствующие фонды можно на сайте Bundesverband Deutscher Stiftungen (Федеральный союз Немецких фондов).

Поддержка и разгрузка лиц, осуществляющих уход имеют, среди прочего, важное значение для здоровья ухаживающих родственников, а также необходимы, чтобы родители могли уделить больше времени другим детям. Соответствующие программы также помогают детям и подросткам в значительной степени самостоятельно учиться и участвовать в жизни общества. 

Услуги в рамках страхования на случай потребности в уходе 

Дети и подростки со степенью потребности в уходе 2 и выше в рамках страхования на случай потребности в уходе имеют право на получение различных услуг по снятию нагрузки с лиц, осуществляющих уход. Дети со степенью потребности в уходе 1 и их семьи имеют право на бесплатные консультации по уходу и тренинги, а также на выплаты для облегчения нагрузки на лиц, осуществляющих уход.  

Облегчение нагрузки на лиц, осуществляющих уход

Семьи могут претендовать на ежемесячную субсидию в размере 125 евро на дополнительные услуги по поддержке и снятию нагрузки на лиц, осуществляющих уход. Их можно направить на оплату помощи по хозяйству, работы служб по поддержке семьи и другие услуги, утвержденные соответствующей федеральной землей, например услуги по снятию нагрузки с лиц, осуществляющих уход, или услуги по сопровождению. 

Замещение лица, осуществляющего уход

Родители могут использовать пособие на замещение лица, осуществляющего уход, например, для оплаты дневного или почасового ухода за ребенком, который оказывают сотрудники службы поддержки семьи. 

Кратковременный уход

В обоснованных индивидуальных случаях кратковременный уход может также осуществляться в учреждениях для инвалидов и детей. Такой уход также возможен в учреждении, которое предоставляет профилактические медицинские и реабилитационные услуги, если член семьи, осуществляющий уход, пользуется там соответствующими услугами и нуждается в том, чтобы ребенок, требующий ухода, был размещен и получал уход в данном учреждении.  

Если ребенку не присвоена степень потребности в уходе 2 или выше, при определенных условиях кратковременный уход может оплатить больничная касса. 

Курсы по уходу

На курсах по уходу и тренингах лица, осуществляющие уход, получают полезные базовые знания о заболевании и оказании ухода ребенку. Это помогает им лучше справляться с повседневными обязанностями по уходу. Стоит также спросить об обучении и рекомендациях, если ваш ребенок находится в больнице.

Другие программы и услуги по социальной интеграции

Дети и подростки с инвалидностью или хроническими заболеваниями независимо от степени потребности в уходе могут воспользоваться дополнительными программами, услугами по сопровождению и снятию нагрузки на лиц, осуществляющих уход.

Ранняя помощь 

Чем раньше начать лечение, тем эффективнее можно поправить здоровье детей, устранить заболевание или научиться справляться с ним самостоятельно. Это реализуется в центрах Sozialpädiatrische Zentren (SPZ, Социальные педиатрические центры) или Frühförderstellen (Центры ранней коррекции развития).  

Подробную информацию о ранней коррекции развития предлагает Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (Федеральный центр медицинского просвещения).

Реабилитация для детей и подростков 

Реабилитационные программы способствуют укреплению здоровья детей и подростков, у которых есть трудности в повседневной жизни и школе из-за инвалидности или хронического заболевания. В реабилитационном центре они учатся справляться со своей болезнью в повседневной жизни. 

Дополнительную информацию о содержании, требованиях и подаче заявления на реабилитацию детей и подростков предоставляет Deutsche Rentenversicherung (DRV, Немецкий фонд пенсионного страхования) и Bündnis Kinder- und Jugendreha e.V. (BKJR, Союз по реабилитации детей и подростков).

Школьный сопровождающий и помощник по интеграции при посещения детского сада 

Если дети посещают обычный детский сад или школу, помощники по интеграции или школьные сопровождающие помогают детям с умственными, физическими или психологическими нарушениями выполнять практические действия, которые они не могут сделать самостоятельно. Сюда входит, например, одевание и раздевание, сопровождение в туалет, помощь при проблемах с концентрацией и конфликтах с другими детьми.

Часто такие услуги предлагают организации по оказанию помощи детям и подросткам или ассоциации самопомощи. Поскольку это является услугой по социальной интеграции (получение образования), все расходы покрываются. Для этого вам необходимо подать заявление на получение пособия по социальной адаптации. 

Подробную информацию о содействии при посещении детского сада или школы предоставляет Aktion Mensch e.V.

Службы поддержки и разгрузки лиц, осуществляющих уход, помощь в индивидуальных случаях и инициативы Offene Hilfen (Открытая помощь) 

Различные специализированные службы помогают семьям, разгружая их на несколько часов или дней в неделю. Они присматривают за детьми и подростками, сопровождают их на определенные встречи, берут на себя обязанности по уходу или помогают детям развивать практические жизненные навыки, такие как приготовление пищи или передвижение на автобусе.

Часто такие услуги предлагают организации по оказанию помощи детям и подросткам или ассоциации самопомощи. Какой поставщик услуг покрывает расходы, зависит от личной ситуации ребенка. Для финансирования можно использовать выплаты для облегчения нагрузки на лиц, осуществляющих уход. 

Дополнительную информацию о службах Familienunterstützende Dienste (FUD, Службы поддержки семьи), Familienentlastende Dienste (FED, Службы для снятия нагрузки с лиц, осуществляющих уход) и инициативах Offene Hilfen (Открытая помощь) предоставляет Aktion Mensch e.V. 

Медицинский уход на дому 

При необходимости дети и подростки могут получать медицинский уход на дому, который оказывает служба по уходу. Такой уход может осуществляться и вне дома, например в школах и детских садах. В некоторых местах есть службы по медицинскому уходу за детьми.  

Медицинский уход на дому предоставляется страховыми медицинскими компаниями и должен запрашиваться у них.

Подробную информацию о медицинском уходе на дому предлагает Kassenärztliche Bundesvereinigung KdöR (KBV, Федеральное объединение врачей больничных касс).

Программы для братьев и сестер детей с потребностью в уходе 

Для братьев и сестер, не имеющих инвалидности или хронических заболеваний, ситуация в семье часто оказывается непростой: обычно им приходится становиться самостоятельными уже в раннем возрасте и на них возлагается много ответственности. Им могут помочь группы самопомощи для братьев и сестер. Для них также есть специальные программы сопровождения и организации досуга. Службы, предоставляющие почасовую помощь семьям, могут дать родителям время для общения с братьями и сестрами. 

Дополнительная информация о программах по снятию нагрузки с лиц, осуществляющих уход, и их финансировании представлена на портале Familienratgeber.de организации Aktion Mensch e.V.

Родителям или другим членам семьи, ухаживающим за детьми с инвалидностью и хроническими заболеваниями, предоставляются различные социальные льготы и государственные пособия.

Продленный декретный отпуск

Если вскоре после родов у ребенка диагностирована инвалидность, декретный отпуск можно продлить с восьми до двенадцати недель. В течение 8 недель после рождения ребенка родители должны предоставить медицинское заключение в свою больничную кассу и сообщить об этом своему работодателю. 

Информацию о декретном отпуске см. на портале для семей министерства Bundesfamilienministerium (Федеральное министерство по делам семьи).

Пособие на детей

Родители детей с инвалидностью могут продолжать получать детское пособие по достижению ребенком 18 или даже 25 лет. Необходимым условием является то, что инвалидность наступила до 25-летнего возраста и человек не может содержать себя сам из-за инвалидности. В этом случае возможна пожизненная выплата детского пособия.

Подробную информацию о пособии на взрослых детей с инвалидностью см. на сайте Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e.V. (BVKM, Федеральное общество для людей с ограниченными возможностями и множественными нарушениями).

Дополнительную информацию и бланки заявлений см. на сайте Bundesagentur für Arbeit (Федеральная служба занятости).

Пособие по болезни ребенка

Больничные кассы выплачивают пособие по болезни ребенка работающим родителям, если им нужно ухаживать за больным ребенком. Если у ребенка есть инвалидность, это правило действует и после достижения ребенком 12 лет.  

Освобождение от работы

Работающие матери и отцы имеют право на отпуск по уходу за ребенком: это неоплачиваемый отпуск длительностью до 3 лет, который можно брать на гибких условиях до достижения ребенком 8-летнего возраста. В это время возможна частичная занятость. Чтобы компенсировать потерянную зарплату, вы можете подать заявление на получение родительского пособия на срок до 14 месяцев. Право на отпуск по уходу за ребенком и родительское пособие не зависят от инвалидности или потребности в уходе.

Подробную информацию о правах и условиях предоставления отпуска по уходу за ребенком и родительского пособия см. на портале Familienratgeber.de организации Aktion Mensch e.V. и на сайте Bundesfamilienministerium (Федеральное министерство по делам семьи).

Кроме того, работающие родители могут за счет отпуска по уходу и отпуска по уходу за членом семьи на некоторое время брать полное или частичное освобождение от работы, чтобы обеспечить уход за ребенком, который в этом нуждается. Упущенную зарплату можно компенсировать за счет беспроцентной ссуды.

Подробную информацию см. на портале Wege zur Pflege при Bundesfamilienministerium (Федеральное министерство по делам семьи).

Сопровождающее лицо в больнице или хосписе 

Больничная касса покрывает расходы на сопровождающего, если ребенок должен пройти стационарное лечение в больнице или хосписе. Кроме того, сопровождающее лицо имеет право на пособие по болезни.

Подробную информацию см. на сайте Kassenärztliche Bundesvereinigung KdöR (KBV, Федеральное объединение врачей больничных касс).

Социальное обеспечение лиц, осуществляющих уход 

Страховая компания на случай потребности в уходе оплачивает социальные страховые взносы за человека, который официально признан лицом, осуществляющим уход.  

В справочнике Berufstätig sein mit einem behinderten Kind («Работа и уход за ребенком с ограниченными возможностями») от Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e.V (Федеральное общество для людей с ограниченными возможностями и множественными нарушениями) содержится информация о том, как совмещать работу и уход за детьми с инвалидностью. 

Такие дети и подростки почти всегда получают уход на дому в кругу семьи, даже если у них серьезное заболевание или инвалидность и им требуется интенсивный медицинский уход.  

Расходы на переоборудование жилого помещения могут (частично) покрываться компанией, предоставляющей страховку на случай потребности в уходе, или реабилитационной организацией. В некоторых землях и муниципалитетах также существуют определенные программы финансирования.  

Информацию об этом можно получить в местных центрах Wohn- und Pflegeberatungsstellen (Консультационные центры по вопросам жилья и оказания ухода) или в базе данных программ поддержки министерства Bundesministerium für Wirtschaft und Energie (Федеральное министерство экономики и энергетики).

Какие варианты проживания есть для детей и подростков с инвалидностью? 

Если уход на дому (временно) невозможен, существуют различные варианты коррекционного и интегративного проживания, а также стационарные учреждения для детей и подростков, нуждающихся в уходе. В первую очередь это учреждения по уходу и общежития, а также группы совместного проживания.  

Некоторые из этих учреждений специализируются на лечении определенных нарушений и заболеваний, таких как эпилепсия, психические расстройства, множественные нарушения, и на применении специальных методов, например искусственной вентиляции легких. В интернатах за детьми и подростками могут ухаживать весь день, если это необходимо, например, для посещения школы. Пособие по социальной адаптации покрывает расходы на школы-интернаты. Затраты на питание и проживание оплачивают родители. 

Дети и подростки, нуждающиеся в уходе и проживающие в группах совместного сопровождаемого проживания с амбулаторным уходом, могут получать ежемесячную единовременную сумму в размере 214 евро из средств страхования на случай потребности в уходе.

В базе данных портала Familienratgeber.de организации Aktion Mensch e.V. представлены адреса учреждений для проживания детей и подростков с инвалидностью.

Ergänzende unabhängige Teilhabeberatung (EUTB, Дополнительная независимая консультационная служба по вопросам социальной интеграции) индивидуально консультирует обо всем, что связано с уходом за детьми и подростками с инвалидностью и хроническими заболеваниями и их социальной интеграцией. Сюда также входит консультирование по вопросам государственных пособий, подачи заявления, определения потребности в уходе и других услуг поддержки. Консультации предоставляются бесплатно и не зависят от страховых компаний и других учреждений. 

Подробную информацию о программах EUTB и консультационных центрах в вашем регионе см. на веб-сайте Fachstelle Teilhabeberatung (Специализированный консультационный центр по вопросам социальной интеграции).

Центры Pflegeberatungsstellen (Консультационные центры по уходу) информируют об услугах по уходу и местных программах. По запросу они помогают спланировать уход. Дети, нуждающиеся в уходе, также имеют установленное законом право на бесплатные индивидуальные консультации по уходу.  

Консультационные центры, действующие в вашем регионе, см. на веб-сайте Zentrum für Qualität in der Pflege (ZQP, Центр обеспечения качества ухода).

Для семей часто бывает полезной поддержка от ассоциаций самопомощи, поскольку там они встречаются с людьми, которые находятся в похожей ситуации, могут обменяться опытом или поделиться информацией о подходящих программах. Ассоциации самопомощи обычно также консультируют по вопросам подачи заявлений и помогают в юридических вопросах, таких как апелляции и жалобы, — при условии, что у них есть юридический отдел. 

Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen (NAKOS, Национальный контактно-информационный центр по созданию и поддержке групп самопомощи) предлагает общенациональную базу данных групп самопомощи.

Дополнительные консультационные центы в вашем регионе, которые занимаются вопросами инвалидности и социальной интеграции, см. на портале Familienratgeber.de организации Aktion Mensch e.V.

Полезные ссылки на тему детей с инвалидностью и хроническими заболеваниями представлены на веб-сайте kindergesundheit-info.de центра Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA, Федеральный центр медицинского просвещения).