Bakıma muhtaç çocuk ve ergenler için destek ve danışmanlık

Bakıma muhtaçlık çocukları ve ergenleri de etkileyebilir. Çocuk ve ergenler Almanya'da (2021 itibariyle) bakıma muhtaç yaklaşık 5 milyon kişiden oluşan nispeten küçük bir grubu oluştururlar. Ancak onlar ve aileleri sıklıkla karmaşık zorluklarla karşı karşıya kalmaktadır. 

Çocukların ve ergenlerin bakıma muhtaç olmasının nedeni genellikle doğuştan gelen sakatlıklar veya kronik hastalıklardır. İhtiyaç duyulan destek ve yakınların maruz kaldığı zorluklar, hem yaşlı bakımından oldukça farklıdır hem de çocuktan çocuğa büyük ölçüde değişmektedir. 

Bakıma muhtaç çocuk ve ergenlerin bakımı, ciddi engelleri veya hastalıkları olsa bile neredeyse her zaman evde aileleri tarafından karşılanmaktadır. Günlük aile yaşamı genellikle çocuğun bakımı ve tedavisi etrafında şekillenir. Gerekli desteğin organize ve finanse edilmesi ek bir zorluk teşkil etmektedir. Ayrıca büyüme ve yetişme, ebeveynlerin ve kardeş çocukların ihtiyaçları ve olası istihdam gibi olağan sorular da vardır. 

Çeşitli hizmetler ve mali yardımlar, çocuğun tedavi ve bakımının yanı sıra günlük aile yaşamının düzenlenmesini de destekler. Bunlar öncelikle: 

• Sağlık sigortası yardımları (Sosyal Güvenlik Kanunu V'de tanımlanmıştır) 
• Bakım hizmetleri (Sosyal Güvenlik Kanunu XI'de tanımlanmıştır) 
• Katılım yardımları (Sosyal Güvenlik Kanunu IX'da tanımlanmıştır) 
• Ağır engellilik durumunda dezavantaj tazminatı (Sosyal Güvenlik Kanunu IX'da tanımlanmıştır) 
• Vakıf ve derneklerden destek 

Ailelerin tüm finansman seçenekleri ve uygun ve çocuk dostu seçenekler hakkında bilgi edinmesi genellikle zordur. Kendi kendine yardım ve ebeveyn derneklerinin yanı sıra bakım ve katılım için yerel bakım danışma merkezlerinin desteği özellikle önemli ve faydalıdır. Ayrıca sosyal yardım başvuruları ve yasal zorluklar konusunda da sıklıkla yardımcı olurlar. 

Ebeveynler çocukları için bakım sigortası yardımlarından yararlanabilirler. Önkoşul, bakıma muhtaçlığın tıbbi servis tarafından yapılan bakım değerlendirmesi sırasında belirlenmiş olmasıdır.  

Bebekler ve küçük çocuklar genellikle günlük yaşamda desteğe ihtiyaç duyduklarından, değerlendirme engelli ve kronik hastalıkları olan çocukların yeteneklerini aynı yaştaki sağlıklı çocuklarınkilerle karşılaştırır.

18 aya kadar olan bebeklere genellikle değerlendirme sırasında belirlenenden daha yüksek düzeyde bakım verilir. 19 aylıktan itibaren yeni bir değerlendirmeye gerek kalmadan düzenli bir sınıflandırma yapılır. On birinci yaş gününden itibaren yetişkinler için geçerli olan aynı kurallar geçerlidir. 

Çocuklar ve ergenler hangi bakım hizmetlerinden yararlanır? 

Çocuklar ve ergenler yetişkinlerle aynı mali yardımlardan yararlanma hakkına sahiptir. Bireysel yardımların miktarı da farklılık göstermez.

Bakım derecesi 2'den itibaren ebeveynler, örneğin bakım parası alıp bakımı kendileri üstlenmek isteyip istemeyeceklerini veya bakım ve destek hizmeti (ayni bakım yardımları) için bir destek almak isteyip istemeyeceklerini seçebilirler. Bu iki hizmeti birleştirmek de mümkündür. 

Ayakta bakım hizmetlerinin desteği, çocukların özel tedaviye veya yoğun bakıma ihtiyaç duyduğu durumlarda özellikle yararlı olabilir. Çocuk bakım hizmetleri, genellikle yaşlıların tedavisinde uzmanlaşmış "normal" ayakta bakım hizmetlerine bir alternatiftir. 

Katılım yardımlarıyla engelli ve kronik hastalığı olan çocuk ve ergenler, tıbbi rehabilitasyon, çalışma hayatı, eğitim, toplumsal katılım ve geçim alanlarında daha fazla destek ve hizmet alabilmektedir. Bu aynı zamanda engelli olma riski altında olmaları durumunda da geçerlidir: Engellilik henüz mevcut değilse veya şüpheye yer bırakmayacak şekilde belirlenemiyorsa, ancak tıbbi açıdan engelliliğin ortaya çıkması muhtemelse, çocuklar önleyici hizmetlerden yararlanma hakkına sahiptir.

Katılım yardımları mali yardım, yardımcı ekipman ve yardımların yanı sıra destek ve yardım seçeneklerini de içerebilir. Örneğin kreş, okul, mesleki eğitim veya üniversite eğitiminin yanı sıra engellilikle kişinin kendi kararıyla ilgilenmesini teşvik eden terapilere de olanak sağlarlar. 

Ayni hizmetler veya yardımlar yerine, katılım ve rehabilitasyon masraflarını kendi sorumluluklarına göre organize edebilecekleri bir miktar para veya kupon alırlar. Bu, örneğin bakım faaliyetleri de dahil olmak üzere gerekli tüm faaliyetlere destek sağlayan kişisel yardımı finanse etmek için kullanılabilir.  

Aktion Mensch e.V. derneği, katılım yardımları ve kişisel bütçeler hakkında ayrıntılı bilgi sunar.

Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e.V. (Federal Fiziksel ve Çoklu Engelliler Birliği) derneğinin "Çocuğum engelli - bu yardımlar mevcut" broşürü, engelli çocuklar ve ergenler ile ebeveynlerine yönelik olası bakım, katılım ve diğer sosyal yardımlara genel bir bakış sunmaktadır.

Engellilik derecesine (GdB) veya ileri derecede engelliliğe sahip çocuklar ve ergenler, dezavantajları nedeniyle belirli tazminat alma hakkına sahiptir. Bunlar GdB derecesine ve "olağanüstü yürüme engeli" için "aG" veya "körlük" için "Bl" gibi ek sembollere göre belirlenir. 

Örneğin, ebeveynler vergi indirimi (engelli kişiler için sabit oran) alabilir ve engelli park yeri için başvuruda bulunabilir veya yerel ve uzun mesafe ulaşımda ücretsiz seyahat hakkına sahip olabilirler.  

Vergi indirimi hakları ve gereklilikleri hakkında ayrıntılı bilgiyi Federal Aile Bakanlığı'nın Bakım Yolları portalında bulabilirsiniz.

GdB veya ağır engelli kartı için yerel Versorgungsamt'a (Yardım Kurumu) başvurulmalıdır.  

Bundesarbeitsgemeinschaft der Integrationsämter und Hauptfürsorgestellen (BIH) e.V. (Federal Entegrasyon Büroları ve Ana Sosyal Güvenlik Büroları Birliği), başvurudan sorumlu makamın iletişim adreslerini sağlar.

Vakıflar ve dernekler 

Bazı vakıf ve dernekler, sosyal güvenlik kapsamına girmeyen masrafları karşılayarak veya sübvansiyon sağlayarak ailelere yardımcı olmaktadır. Bunlar örneğin özel tıbbi malzeme ve yardımcı ekipman, konutun teknik donanımı veya bakıma muhtaç çocuklar veya ailelerine yönelik geziler olabilir. 

Bundesverband Deutscher Stiftungen (Federal Alman Vakıflar Birliği), ilgili vakıfları arama olanağı sunmaktadır.

Günlük bakımda destek ve yardım, diğer şeylerin yanı sıra, bakıcı yakınların sağlığı ve ebeveynlerin kardeş çocuklara daha fazla ilgi gösterebilmesi açısından önemlidir. Uygun seçenekler aynı zamanda çocukların ve ergenlerin eğitim ve sosyal hayata büyük ölçüde bağımsız olarak katılabilmelerine de yardımcı olur. 

Bakım sigortasının yardımları 

Bakım derecesi 2 ve üzeri olan çocukların ve ergenlerin, bakım sigortasının çeşitli yardımlardan yararlanma hakkı vardır. Bakım derecesi 1 olan çocukların ve ailelerinin, ücretsiz bakım danışmanlığı ve eğitiminin yanı sıra destek ödeneğinden de yararlanma hakkı vardır.  

Destek ödeneği

Aileler, ek bakım ve destek seçenekleri için aylık 125 avro tutarındaki yardımdan yararlanabilirler. Örneğin, ev işlerinde yardım veya aile destek hizmetleri ve ilgili federal eyalet tarafından tanınan diğer destek ve bakım seçenekleri için. 

Ek bakım

Ebeveynler, ek bakımdan elde edilen parayla, örneğin bir aile destek hizmeti aracılığıyla çocuklarının günlük veya saatlik bakımını finanse edebilir. 

Kısa süreli bakım

Gerekçeli münferit durumlarda, engellilere ve ergenlere yönelik tesislerde de kısa süreli bakım yapılabilir. Bakıcı yakının oradaki uygun bir seçenekten yararlanması ve bakıma muhtaç çocuğun burada barındırılması ve bakımına bağımlı olması durumunda, bir önleme veya rehabilitasyon kurumunda da bu mümkündür.  

Çocuğun bakım derecesinin 2 veya daha yüksek olmaması durumunda, sağlık sigortası belirli koşullar altında kısa süreli bakım masraflarını karşılayabilir. 

Bakım kursları

Bakım kurslarında ve eğitim kurslarında bakıcı yakınlar, çocuklarının hastalıkları ve bakımı hakkında yararlı temel bilgiler alırlar. Bu, günlük bakımın talepleriyle daha iyi başa çıkmanıza yardımcı olabilir. Çocuğunuz hastaneye kaldırılsa bile eğitim ve ipuçları istemek faydalıdır.

Sunulan diğer seçenekler ve katılım hizmetleri

Engelli veya kronik hastalığı olan çocuklar ve ergenler, bakım derecelerine bakılmaksızın ek seçeneklerden, bakım ve destek hizmetlerinden yararlanabilirler.

Erken yardım 

Tedavi veya terapi ne kadar erken başlarsa, çocukların sağlık sorunlarını iyileştirmek, düzeltmek veya bunlarla bağımsız olarak nasıl başa çıkılacağını öğrenmek o kadar kolay olur. Bu, sosyal pediatri merkezlerinde (SPZ) veya erken müdahale merkezlerinde gerçekleşir.  

Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (Federal Sağlık Bilgi Merkezi) erken müdahale konusunda ayrıntılı bilgi sunmaktadır.

Çocuk ve ergen rehabilitasyonu 

Rehabilitasyon kalışları, engellilik veya kronik hastalık nedeniyle günlük yaşamda ve okulda olumsuzluk yaşayan çocuk ve ergenlerin formda kalmasını sağlar. Rehabilitasyonda günlük yaşamda hastalıklarıyla nasıl başa çıkacaklarını öğrenirler. 

Çocuk ve ergen rehabilitasyonunun içeriği, gereklilikleri ve uygulaması hakkında ayrıntılı bilgiyi Deutsche Rentenversicherung (DRV) (Alman Emeklilik Sigortası) ve Bündnis Kinder- und Jugendreha e.V. (BKJR) (Çocuk ve Ergen Rehabilitasyon Birliği) kuruluşlarından alabilirsiniz.

Kreşe devam için okul arkadaşı ve entegrasyon yardımcısı 

Çocuklar normal bir anaokuluna veya okula gidiyorsa, entegrasyon asistanları veya okul refakatçileri zihinsel, fiziksel veya duygusal engeli olan çocuklara kendi başlarına yapamayacakları pratik şeylerle destek olurlar. Buna örneğin giyinmek ve soyunmak, tuvalete gitmek, konsantrasyon sorunlarına yardımcı olmak ve diğer çocuklarla yaşanan çatışmalar dahildir.

Bu hizmetler genellikle çocuk ve ergen yardım kuruluşları veya kendi kendine yardım dernekleri tarafından sunulmaktadır. Bu eğitime katılıma yönelik bir hizmet olduğundan tüm masraflar karşılanmaktadır. Bunu yapmak için entegrasyon yardımına yönelik bir başvuruda bulunmak gerekir. 

Kreş ve okula devam desteğine ilişkin ayrıntılı bilgi Aktion Mensch e.V. derneğinden edinilebilir.

Aile desteği ve yardım hizmetleri, bireysel vaka yardımı ve açık yardım 

Çeşitli uzman yardımları ailelere haftada birkaç saat veya gün boyunca destek sağlar. Çocuk ve ergenlerle ilgilenirler, belirli randevularda onlara eşlik ederler, bakım görevlerini üstlenirler veya çocukların yemek pişirme veya otobüsle seyahat gibi pratik yaşam becerilerini daha da geliştirmelerine yardımcı olurlar.

Bu hizmetler genellikle çocuk ve ergen yardım kuruluşları veya kendi kendine yardım dernekleri tarafından sunulmaktadır. Masrafları hangi hizmet sağlayıcının karşılayacağı çocuğun bireysel durumuna bağlıdır. Destek ödeneğini finansman için kullanmak mümkündür. 

Aile destek hizmetleri (FUD), aile yardım hizmetleri (FED) ve açık yardım hakkında ayrıntılı bilgi Aktion Mensch e.V. derneğinden alınabilir. 

Evde hasta bakım hizmeti 

Gerektiğinde çocuk ve ergenler bir bakım servisinden evde bakım hizmeti alabilirler. Bu aynı zamanda ev dışında, örneğin okullarda ve anaokullarında da yapılabilir. Bazı yerlerde pediatri bakım hizmetleri mevcuttur.  

Evde bakım, sağlık sigortası yardımlarının bir parçasıdır ve oraya başvurulması gerekir.

Kassenärztliche Bundesvereinigung KdöR (KBV) (Federal Yasal Sağlık Sigortası Diş Hekimleri Birliği) kuruluşu, evde hasta bakımı hakkında ayrıntılı bilgi sunmaktadır.

Kardeş çocuklar için yardımlar 

Engelli veya kronik hastalığı olmayan kardeş çocuklar için aile durumu çoğu zaman kolay değildir: Genellikle erken yaşta bağımsız hale gelmeleri gerekir ve onlara birçok sorumluluk verilir. Kardeşler için kendi kendine destek grupları onlara yardımcı olabilir. Kardeşler için özel boş zaman ve danışma seçenekleri de mevcuttur. Ailelere saat bazında destek olan hizmetler, ebeveynlerin kardeşleriyle vakit geçirmesine olanak tanıyabilir. 

Yardım seçenekleri ve bunların finansmanı hakkında ayrıntılı bilgiyi Aktion Mensch e.V. kuruluşunun Familienratgeber.de portalında bulabilirsiniz.

Engelli ve kronik hastalığı olan çocukların ebeveynleri veya diğer bakıcıları için çeşitli sosyal yardımlar ve devlet yardımları mevcuttur.

Uzatılmış doğum izni

Doğumdan kısa bir süre sonra bir sakatlığın farkına varılması halinde, doğum izni süresi sekiz haftadan on iki haftaya kadar uzatılabilir. Ebeveynlerin sağlık raporunu doğumdan sonraki ilk 8 hafta içinde sağlık sigortası şirketine ibraz etmeleri ve işverene bildirmeleri gerekmektedir. 

Doğum iznine ilişkin bilgileri Federal Aile İşleri Bakanlığı'nın aile portalından alabilirsiniz.

Çocuk parası

Engelli çocukların ebeveynleri, çocuğun 18. veya 25. yaş gününden sonra bile çocuk parası alabilirler. Ön koşul, engelliliğin çocuğun 25. yaş gününden önce gerçekleşmiş olması ve çocuğun engellilik nedeniyle kendi geçimini sağlayamayacak durumda olmasıdır. Bu durumda ömür boyu çocuk parası ödenmesi mümkün olur.

Engelli yetişkin çocuklara yönelik çocuk parası hakkında ayrıntılı bilgiyi Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e.V. (BVKM) (Fiziksel ve Çoklu Engelli Kişiler Federal Birliği) kuruluşundan edinebilirsiniz.

Bundesagentur für Arbeit (Federal İş Ajansı) indirebileceğiniz ayrıntılı bilgi ve başvuru formları sunmaktadır.

Çocuk hastalık parası

Sağlık sigortası şirketleri, çalışan ebeveynlere, hasta çocuklarına bakmak zorunda olmaları durumunda çocuk hastalık parası öder. Çocuğun engelli olması durumunda yönetmelik 12 yaşından sonra da geçerlidir.  

İzin

Çalışan anne ve babaların ebeveyn izni alma hakları vardır: Bu, çocuğun 8. yaş gününe kadar büyük ölçüde esnek bir şekilde kullanabilecekleri, 3 yıla kadar ücretsiz işten ayrılma iznidir. Bu süre zarfında yarı zamanlı çalışma mümkündür. Kaybedilen maaşı telafi etmek için 14 aya kadar ebeveyn parasına başvurabilirsiniz. Engelliliğin veya bakıma muhtaçlığın, ebeveyn izni ve ebeveyn parası alma hakkı üzerinde hiçbir etkisi yoktur.

Ebeveyn izni ve ebeveyn parası hakları ve gereklilikleri hakkında ayrıntılı bilgiyi Aktion Mensch e.V.'nin aile kılavuzundan ve Federal Aile İşleri Bakanlığı'ndan edinebilirsiniz.

Çalışan ebeveynler de bakıma muhtaç çocuğunun bakımını sağlamak amacıyla bakım izni veya aile bakım izni sırasında zamanlarının bir kısmını veya tamamını işten ayırabilirler. Gelir kaybı, faizsiz bir bakım kredisi ile telafi edilebilir.

Ayrıntılı bilgiyi Federal Aile İşleri Bakanlığı'nın Bakım Yolları portalında bulabilirsiniz.

Hastanede veya bakımevinde refakatçi 

Çocuğun bir hastanede veya bakımevinde yatarak tedavi görmesi gerekiyorsa, sağlık sigortası şirketi refakatçinin masraflarını karşılar. Refakatçinin de hastalık parası alma hakkı vardır.

Kassenärztliche Bundesvereinigung KdöR (KBV) (Federal Yasal Sağlık Sigortası Diş Hekimleri Birliği) kuruluşundan ayrıntılı bilgi alabilirsiniz.

Bakıcı için sosyal güvenlik 

Bakım sigortası, bakıcı kişi olarak tanınan kişinin sosyal sigorta primlerini öder.  

Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e.V. (Federal Fiziksel ve Çoklu Engelli Kişiler Birliği) derneğinin "Engelli Çocuğu Olanların İş Yaşamı" kılavuzu, iş yaşamının ve engelli çocuğun bakımının nasıl bir arada yürütülebileceğine yönelik bilgi sağlar. 

Bakıma muhtaç çocuk ve ergenlerin bakımı, ciddi hastalıkları veya engellilikleri olsa ve yoğun bakıma ihtiyaç duysalar bile neredeyse her zaman evde aileleri tarafından yapılır.  

Yaşam alanını dönüştürmenin masrafları (kısmen) bakım sigortası veya bir rehabilitasyon sağlayıcısı tarafından finanse edilebilir. Bazı eyaletlerde ve belediyelerde de belirli finansman programları bulunmaktadır.  

Bu konuda yerel konut ve bakım danışma merkezlerinden veya Federal Ekonomi ve Enerji Bakanlığı'nın fon veri tabanından bilgi alabilirsiniz.

Engelli çocuklar ve ergenler için ne tür barınma seçenekleri bulunur? 

Evde bakımın mümkün olmadığı veya geçici olarak mümkün olmadığı durumlarda, bakıma muhtaç çocuklar ve ergenler için çeşitli tedavi edici ve bütünleştirici yaşam seçenekleri ve yatılı tedavi olanakları mevcuttur. Bunlar öncelikle konutlar, bakımevleri ve ev paylaşım gruplarıdır.  

Bu tesislerden bazıları belirli engellilik, hastalık ve solunum cihazına bağlılık, epilepsi, zihinsel engellilik veya çoklu engellilik gibi tedavilerde uzmanlaşmıştır. Yatılı okullarda, örneğin okula gitmek için gerekliyse çocuklara ve ergenlere tüm gün bakılabilir. Entegrasyon yardımı, yatılı özel okulların masraflarını karşılar. Ebeveynler konaklama ve yemek masraflarını karşılar. 

Ayakta bakım hizmeti verilen ev paylaşım gruplarında yaşayan bakıma muhtaç çocuklar ve ergenler, bakım sigortasından aylık sabit 214 avro tutarında bir ücret alabilirler.

Aktion Mensch e.V. derneğinin Familienratgeber.de portalının veritabanı, engelli çocuklar ve ergenler için barınma seçeneklerine ilişkin adresleri içerir.

Ergänzende unabhängige Teilhabeberatung (EUTB) (Tamamlayıcı Bağımsız Katılım Danışmanlık Hizmeti), engelli ve kronik hastalıkları olan çocukları ve ergenlerin bakımı ve katılımıyla ilgili tüm konularda bireysel danışmanlık sağlar. Bu aynı zamanda devlet yardımları, başvuru süreci, ihtiyaçların belirlenmesi ve diğer destek hizmetlerine ilişkin tavsiyeleri de içerir. Danışmanlık ücretsizdir ve sağlık sigortası şirketlerinden ve diğer yetkililerden bağımsızdır. 

Fachstelle Teilhabeberatung (Katılım Danışmanlığı Merkezi) web sitesinde EUTB'nin hizmetleri ve yakındaki danışma merkezleri hakkında ayrıntılı bilgi bulabilirsiniz.

Örneğin bakım danışma merkezleri, bakım hizmetleri ve yerel seçenekler hakkında tavsiyelerde bulunur. İstenirse bakımın planlanmasına yardımcı olabilirler. Bakıma muhtaç çocukların yasal olarak ücretsiz bireysel bakım danışmanlığı alma hakları vardır.  

Bölgenizdeki danışma merkezlerini Zentrum für Qualität in der Pflege (ZQP) (Bakımda Kalite Merkezi) veri tabanından bulabilirsiniz.

Kendi kendine yardım derneklerinin desteği genellikle aileler için faydalıdır çünkü benzer durumdaki insanlarla tanışabilir ve uygun seçenekler hakkında deneyim ve bilgi alışverişinde bulunabilirler. Kendi kendine yardım dernekleri genellikle başvurular hakkında tavsiyelerde bulunur ve hukuk departmanları olması koşuluyla itirazlar ve davalar gibi hukuki konularda destek sağlar. 

Hasta yakını grupları ve kendi kendine yardım grupları için Almanya çapında bir veri tabanı, Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen (NAKOS) (Kendi kendine yardım grupları için teşvik ve destek ulusal iletişim ve bilgilendirme merkezi) tarafından sağlanmaktadır.

Aktion Mensch e.V.'nin Familienratgeber.de portalında engellilik ve katılım konusunda bölgenizdeki diğer danışma merkezlerini bulabilirsiniz.

Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung'un (BZgA) (Federal Sağlık Bilgi Merkezi) kindergesundheit-info.de web sitesi engelli çocuklar ve kronik hastalıklar konusunda yararlı bağlantılar sunmaktadır.