Gesundheit Digital Digitale Selbsthilfe

Wer mit gesundheitlichen Einschränkungen lebt oder sich in einer herausfordernden Lebenssituation befindet, findet in Selbsthilfegruppen oft Verständnis, Ermutigung und Austausch auf Augenhöhe. Nicht immer ist allerdings eine passende Gruppe vor Ort verfügbar – oder es fällt schwer, persönlich teilzunehmen. Hier kann digitale Selbsthilfe eine Alternative bieten.

Digitale Selbsthilfe ermöglicht den Austausch über das Internet, zum Beispiel in Form einer Videokonferenz mit einer Gruppe. Genau wie bei einer Selbsthilfegruppe vor Ort stehen gegenseitige Unterstützung und der Austausch persönlicher Erfahrungen im Mittelpunkt. Wie in klassischen Selbsthilfegruppen gibt es in der Regel keine professionelle Anleitung. Die Teilnehmenden bringen ihr Wissen und ihre Erlebnisse selbst ein.

Die typische Form digitaler Selbsthilfe sind Selbsthilfegruppen, die sich regelmäßig online treffen. Außerdem gibt es auch digitale Selbsthilfe-Communities, zum Beispiel in Online-Foren.

Digitale Selbsthilfeangebote eignen sich grundsätzlich für alle, die offen für einen Austausch mit anderen Betroffenen über das Internet sind. Besonders hilfreich können sie für Menschen mit eingeschränkter Mobilität oder langen Anfahrtswegen sein. Auch wer keine passende Selbsthilfegruppe vor Ort findet, kann online mitunter leichter fündig werden. So kann die digitale Selbsthilfe etwa bei seltenen Erkrankungen besonders hilfreich sein, denn hier ist die Zahl der Betroffenen oft so gering, dass sich kaum lokale Gruppen bilden lassen. 

Berufstätige, pflegende Angehörige und weitere Personen, die wenig Zeit für regelmäßige Treffen haben, können digitale Angebote oft besser in ihren Alltag integrieren. Einige Menschen wünschen sich außerdem mehr Anonymität – auch das kann online leichter möglich sein. Gerade jüngere Menschen oder Personen, die sich im digitalen Raum zu Hause fühlen, bevorzugen mitunter den digitalen Austausch.

Digitale Selbsthilfe kann auf unterschiedliche Weise stattfinden – je nachdem, wie man sich austauschen möchte und was zum eigenen Alltag passt.

Digitale Selbsthilfegruppen

Typischerweise findet die digitale Selbsthilfe im Rahmen von digitalen Selbsthilfegruppen statt. Dabei treffen sich kleine Gruppen regelmäßig und zu festen Terminen, zum Beispiel in Form von Videokonferenzen. Ähnlich wie bei klassischen Selbsthilfegruppen steht der persönliche Austausch in einer vertrauten Gruppe im Vordergrund. 

Digitale Selbsthilfe-Communities

Digitale Selbsthilfe-Communities bestehen meist aus deutlich größeren Gruppen, die sich online austauschen – zum Beispiel in Foren, Messenger-Gruppen oder anderen sozialen Netzwerken. Im Unterschied zu den festen Selbsthilfegruppen erfolgt der Austausch nicht live, sondern zeitversetzt. Beiträge können jederzeit gelesen oder verfasst werden. Die Anonymität ist in der Regel höher und der persönliche Bezug zu den anderen Mitgliedern ist geringer als in einer digitalen Selbsthilfegruppe.

Weitere digitale Selbsthilfeangebote

Neben dem Austausch über Gruppen und Communities gibt es auch ergänzende digitale Selbsthilfeangebote. Dazu gehören zum Beispiel Apps, über die man sich mit anderen Betroffenen austauschen kann, oder Podcasts, in denen Fachleute oder Betroffene über ihre Erfahrungen sprechen.

Der Einstieg in eine digitale Selbsthilfegruppe erfolgt in wenigen Schritten. Zunächst geht es darum, eine Selbsthilfegruppe zu finden, die thematisch zu den eigenen Anliegen passt. Viele Gruppen sind in Online-Verzeichnissen gelistet – zum Beispiel auf den Webseiten von Selbsthilfe-Kontaktstellen oder Krankenkassen.
 
Hat man eine passende Gruppe gefunden, nimmt man in der Regel per E-Mail, über ein Kontaktformular oder einen Messenger-Dienst Kontakt zur Ansprechperson auf. Diese Person steht für Fragen zur Verfügung und begleitet den Einstieg. Die Ansprechperson erklärt, wie die Treffen ablaufen, welche Themen besprochen werden und was es technisch zu beachten gibt. Auch die Regeln zur Vertraulichkeit in der Gruppe werden meist kurz erläutert.

Die Teilnahme erfolgt in der Regel über einen Einladungslink zu einem Online-Treffen über eine Videokonferenz-Software. In manchen Fällen ist zusätzlich ein Passwort nötig. Für die Einwahl genügt ein Computer, Tablet oder Smartphone mit Kamera, Mikrofon und Internetverbindung.

Digitale Selbsthilfeangebote können den Zugang zur Selbsthilfe deutlich erleichtern. Sie ermöglichen einen Austausch mit anderen Betroffenen, auch wenn keine passende Gruppe am Wohnort besteht oder regelmäßige Treffen vor Ort aus gesundheitlichen, familiären oder beruflichen Gründen nicht möglich sind. Für viele Menschen bieten digitale Angebote eine besonders niedrigschwellige Möglichkeit, die Selbsthilfe und andere Betroffene kennenzulernen.

Gleichzeitig bringen digitale Angebote auch Herausforderungen mit sich. Der persönliche Kontakt über den Bildschirm fühlt sich möglicherweise weniger verbindlich an. Technische Schwierigkeiten können beispielsweise die Teilnahme an einer Videokonferenz erschweren. Außerdem stellen sich wichtige Fragen nach dem Schutz der Privatsphäre. Wer sich über sensible Themen austauscht, muss darauf vertrauen können, dass persönliche Daten und Informationen nicht weitergegeben werden. Deshalb ist es wichtig, dass sowohl die Teilnehmenden und die organisierenden Ansprechpersonen als auch die Videodienstanbieter und die Betreiber der Community-Plattformen den Datenschutz einhalten.

Datenschutz spielt in digitalen Selbsthilfegruppen eine besonders wichtige Rolle, da dort oft sehr persönliche Themen besprochen werden. Bei der Suche nach einer digitalen Selbsthilfegruppe und der Teilnahme an den Treffen sollte man daher unter anderem folgende Punkte beachten:

• Das Angebot sollte seriös sein, also zum Beispiel von einer anerkannten Selbsthilfeorganisation oder Selbsthilfe-Kontaktstelle stammen.
• Die Internetseite oder Plattform sollte eine verständliche Datenschutzerklärung haben und den Vorgaben der Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO) entsprechen.
• Für die Treffen sollten sichere Programme genutzt werden, bei denen die Daten gut geschützt sind. Idealerweise wird dabei eine sogenannte Ende-zu-Ende-Verschlüsselung verwendet. Das bedeutet: Nur die Teilnehmenden können sehen oder hören, was gesagt oder gezeigt wird. Niemand sonst, auch nicht der Anbieter des Programms, hat Zugriff.
• Die Zugangsdaten zu den Treffen sollten nicht öffentlich geteilt, sondern nur an die Teilnehmenden weitergegeben werden.
• Persönliche Daten sollte man nur in dem Umfang teilen, in dem es wirklich notwendig ist.
• In einer digitalen Selbsthilfegruppe sollte es feste Regeln geben – etwa, dass keine Bildschirmfotos gemacht und keine Gespräche aufgenommen werden. Inhalte aus den Treffen dürfen nicht an Außenstehende weitergegeben werden.
• Auch das eigene Endgerät (Computer, Tablet oder Smartphone) sollte sicher eingerichtet sein. Dazu gehören ein starkes Passwort und aktuelle Software-Updates. Mit sensiblen Informationen sollte man verantwortungsvoll umgehen.

Hinweise zu digitalen Community-Plattformen

Bei größeren digitalen Communities, zum Beispiel in Foren oder sozialen Netzwerken, ist der Datenschutz unterschiedlich geregelt: Einige Plattformen, insbesondere spezialisierte Foren, entsprechen den Datenschutz-Vorgaben. Viele bekannte soziale Netzwerke erfüllen diese Anforderungen hingegen nicht. 
Persönliche Daten wie Name, Wohnort oder Kontaktdaten sollten grundsätzlich nicht öffentlich genannt werden. Außerdem gilt: Was einmal in einem Forum oder Netzwerk veröffentlicht ist, bleibt oft lange sichtbar – dies sollte man vor dem Teilen persönlicher Erfahrungen beachten.

Wer auf der Suche nach einer passenden digitalen Selbsthilfegruppe oder -community ist, findet im Internet verschiedene verlässliche Anlaufstellen. Auch die eigene Krankenkasse kann dabei behilflich sein. 

Eine Übersicht über bestehende digitale Selbsthilfegruppen und -communities bietet die Datenbank für Digitale Selbsthilfegruppen und Selbsthilfe-Communities der Nationalen Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthilfe (NAKOS).